הבידוד לא מותאם לילדים עם אוטיזם, וההורים מתקשים: "לבחור בין החוק לשפיות הילד"

כמו הורים רבים בימים אלה, גם ג'ניה מאשדוד קיבלה הודעה לפיה בנה נחשף לחולה קורונה בגן. ההודעה הגיעה ביום ראשון שעבר, ובעקבותיה פנתה ג'ניה למשרד הבריאות וקופת החולים מספר רב של פעמים, זאת משום שלילדה בן השש יש אוטיזם והוא סובל מבעיות קשות של ויסות חושי. בשל כך, כל שינוי עלול להביא לרגרסיה במצבו.

היא סיפרה כי בשגרה, בנה נמצא בגן עד השעה 17:00, וכי לאחר מכן יש לו טיפול - עשרה פעמים בשבוע, והוא חוזר הביתה בסביבות השעה 19:00. "הוא לא רגיל לשבת בבית, הוא לא רגיל לשבת בכלל", הבהירה. "יש לו שני מצבים - עשייה או שינה. והוא כל הזמן צריך פעילויות מוטוריות כדי לווסת את עצמו".

לדברי ג'ניה, בימים הראשונים בנה הצליח לפתוח את דלת הבית ולצאת, והיא נאלצה לרדוף אחריו במדרגות הבניין. ניסיונות לקבל הקלות עבורו לא צלחו. "אני בן אדם שומר חוק. אני מתקשרת ושואלת מה לעשות, ואומרים לי שאני צריכה להיות סגורה עם הילד בחדר", סיפרה. "זה ילד שבדירה אי אפשר לסגור. איך אפשר לסגור ילד בחדר, ועוד ילד עם ויסות חושי שמכה עם הראש בקיר וברצפה". היא הוסיפה כי "המערכת לא חשבה עליו, המדינה לא חשבה עליו. וגם כשהגענו למצב הזה אף אחד לא מסכים לשמוע".

"למה אני צריכה לפחד מהמשטרה?", תהתה ג'ניה. "אני אדם שומר חוק - אבל שמו אותי במצב שאני צריכה לבחור בין להיות שומרת חוק, ובין לדאוג לשפיות של הבן שלי וזה לא פייר ולא נכון לעשות את זה". ניסיונותיה לקבל הקלות לא הצליחו, והיא הבינה שהיא צריכה למצוא מקום לבידוד שבו יש חצר או רחבה אחרת שניתן יהיה לצאת אליה. אולם, גם השגת אישור לשינוי מקום הבידוד לא הייתה פשוטה ולקחה זמן ממושך של הידברות מול משרד הבריאות.

"הגענו לשלב שהילד צורח ואי אפשר יותר. אז אמרנו - 'תנו לנו אפשרות לפחות לשנות את מקום הבידוד'. אמרתי שאמצא מקום שבו יש קרקע סגורה שיוכל לצאת לא החוצה, אבל לחצר הבית", סיפרה ג'ניה. "מצאנו בקתה עם חצר ופניתי למוקד של משרד הבריאות בבקשה שרק יאשרו". בהמשך, היה עליה למלא שורה של טפסים, כאשר "כל פעם מישהי אחרת עונה ולא יודעת, ואומרים לי לחכות לאישור, ובינתיים הילד צורח ובורח ומנסה לטפס על חלונות".

היא הסבירה כי "מצאתי מקום וצריך לתת לבעלים תשובה, כבר הגעתי למצב שלא יכולתי לנשום מרוב שהילד בוכה וגם אני בכיתי. ואז פשוט התחננתי". לבסוף, הצליחה ג'ניה לקבל אישור ונסעה עם שני בניה לצימר בצפון. אך מאז התגלה חולה נוסף בגן - והבידוד של בנה הוארך, והיא עדיין לא מצאה פתרון לכך.

את המקרה השני בגן, ג'ניה סבורה כי היה אפשר למנוע אם רק היה צוות קבוע בגן במהלך חודש יולי, אך בכל יום החליפו בגן את אנשי הצוות. "ידוע שאלה ילדים שאי אפשר להחזיק בבידוד, מאוד קשה איתם אחר כך, אז למה לא להביא צוות קבוע כדי שלא תהיה תחלופה כזאת", אמרה. "כמובן שזה מסוכן, וכך הגענו לתוצאה שילדים צריכים להיות בבידוד. אם אין פתרון, אז תחשבו איך לא להגיע למצב הזה".

אמנם אנחנו בעיצומו הגל השני של הקורונה, אך פתרון ברור לסוגיית הבידוד לילדים וצעירים עם צרכים מיוחדים שאינם מתגוררים במוסדות - עדיין לא נמצא. בינתיים, ההורים נאלצים לעמוד בפני בחירה אם לשמור על ההנחיות או לשמור על המצב הנפשי של ילדיהם ושלהם. ורד זיידמן מרמת גן, אמא של טום בן ה-19 הסובל מאוטיזם, קיבלה בשבוע שעבר הודעה כי עליו להיות בבידוד ונלחמה על מנת לקבל הקלות.

"ביום חמישי בלילה קיבלתי שיחת טלפון ממנהלת בית הספר לחינוך מיוחד שהוא לומד בו מגיל 12, ונאמר לי שנמצא חולה מאומת בקפסולה שלהם, ולכן כל התלמידים ואנשי הצוות אמורים להיכנס לבידוד", סיפרה. "הוא לא באמת יכול להיות בבידוד, כי אי אפשר להגיד לילד כזה שעכשיו הוא סגור בחדר", הבהירה ורד. לדבריה, "כל שלוש שעות הוא רוצה לצאת מהבית ומתבצר בכניסה. סף התסכול שלו לא מאפשר לו להבליג. אני הייתי מוכה וחבולה בתקופת הסגר הראשון של החגים".

מאחר וידעה כי מצבו של בנה לא יאפשר לו לשהות במצב של בידוד, היא פנתה מיד לאחר קבלת ההודעה בדרישה לקבל גם בדיקה וגם הקלות עבור בנה לתקופת הבידוד. היא ביקשה כי יותר לה, לכל הפחות, להוציא אותו לסיבובים במכונית. "היינו קרוב לשמונה שעות עם המוקד של משרד הבריאות, של קופת החולים, כדי לראות איך אפשר להשיג רופא", סיפרה.

"ניסינו גם לקבל בדיקה וגם להסביר את הסיטואציה שלנו, ולהגיד שאנחנו מבקשים איזה אישור או החרגה", המשיכה ורד לתאר את הדרך שעברה. "אי אפשר היה להשיג אף אחד ופנינו גם לחמ"ל של משרד הרווחה. בשעה 17:30 פנתה אלי עובדת סוציאלית שהצליחה להשיג אישור מגורם ממשרד הבריאות". האישור מאפשר להם לצאת לסיבובים במכונית לאורך היום.

"החיים שלנו נראים עכשיו ככה, שאנחנו כל שלוש שעות יוצאים לסיבוב באוטו, בערך שש פעמים ביום סיבוב עם האוטו". במקביל, בית הספר הודיע להורים כי הוא יפנה למשרד הבריאות כדי להשיג הקלות נוספות. "בבית הספר גילו בינתיים עוד שני חולים והוא נסגר לחלוטין", הבהירה.

לדבריה של ורד, "אין התחשבות באנשים שלא שפר עליהם גורלם, שיש להם מוגבלות או קושי מסוים ושבתקופה המאתגרת הזו לא יכולים ליישם את התקנות". היא הסבירה כי "אין התגמשות, ובגלל שאנחנו הורים מאוד דעתניים ופשוט לא עזבנו, הצלחנו לגרד משהו. אבל אין שום מדיניות מסודרת". היא אמרה כי אי אפשר שלא להיערך ולגבש מדיניות למצבים כאלה. "אתה מוצא את עצמך חסר אונים וצריך להתחנן על נפשך מול הממסד. זו אטימות, איפה שצריך להפעיל יצירתיות".

לאחרונה, כתבו באלו"ט דוח על הכשלים בטיפול באנשים עם אוטיזם בתקופת הקורונה. בין היתר, התייחסו באגודה לאופן סגירת מוסדות החינוך ומסגרות ביתיות, וכן לאי התאמת ההגבלות לבעלי מוגבלויות בעת גיבושן. לדברי עו"ד מיכאל זץ, מנהל אגף קידום זכויות באגודה, "המקרים האלה הם דוגמה נוספת למדיניות אחידה שאינה מותאמת למשפחות לילדים על הרצף האוטיסטי, לא מתחשבת בצרכיהן ולא מייצרת עבורן פתרונות".

הוא הבהיר כי "כפי שמשתקף גם בדוח שהגישה אלו"ט למשרדי הממשלה, ומתאר שורת כשלים שהחלה בגל הראשון של הקורונה, ללא הפקת לקחים הכשלים צפויים לחזור על עצמם במקרה של סגר נוסף". עו"ד זץ הוסיף כי "אלו"ט קוראת למשרדי הממשלה ללמוד את המסמך ולפעול ליישום ההמלצות הקריטיות שנוגעות לחייהם של עשרות אלפי ילדים ובוגרים על הרצף ובני משפחותיהם".

מנכ"ל אלו"ט, יואב חפר, פנה לפרופסור רוני גמזו בבקשה שיתאימו את תנאי הבידוד לילדים ובוגרים עם אוטיזם ויאפשרו יציאות קצרות למרחב הציבורי, וכן נסיעות ברכב עם חלונות פתוחים. "התאווררות לפרקי זמן קצרים בתנאי בידוד הינה בבחינת חמצן שאין בלתו לאוכלוסייה זו", הסביר. "היא תאפשר לאנשים על הרצף לפרוק רגשות סוערים ולשחרר אנרגיות עצורות ובך תפחית את הסיכון להתנהגויות מאתגרות".

ממשרד הבריאות נמסר כי "בשלב זה לא קיימות הנחיות להקלות מיוחדות לבידוד לאנשים על רצף האוטיזם. השיקול המנחה אותנו הוא סכנת ההידבקות והאיזון עם הצרכים של אדם עם אוטיזם". עוד נמסר כי "המחלקה לאוטיזם באגף לבריאות הנפש פנתה לגורמים הרלוונטיים במשרד, בבקשה לבחינת הקלות ככל שהדבר ניתן מבחינה בריאות, וזאת במקביל לפנייה של עמותת אלו"ט לפרויקטור הקורונה פרופ' רוני גמזו".