בעוד קצת יותר משבוע תפתח שנת הלימודים ומאות אלפי ילדים יחזרו לבתי הספר ולגנים. ניתן להניח שרובם היו רוצים למשוך את החופש עוד קצת, אבל עבור חלק קטן מהם החזרה לבית הספר מעלה חשש של ממש. מערכת וואלה! NEWS אספה את סיפוריהם של שלושה ילדים בעלי מגבלות רפואיות קשות, שעבורם החזרה לבית הספר עלולה להוביל עד לכדי סכנת חיים, אם לא יטופלו כראוי בידי המערכת.
אלמוג כהן-לפיד, בת ארבע וחצי המטופלת במסגרת לחינוך מיוחד ברמת גן, סובלת מתסמונת דרווה, המובילה להתקפי אפילפסיה קשים. כמוה ישנם עוד עשרות ילדים בלבד המאובחנים בתסמונת. היא אובחנה במחלה בגיל חודש וחצי, והיא סובלת מעיכוב התפתחותי. "עד גיל שנתיים הייתה התקדמות מאוד קטנה, ואז הפרכוסים התגברו וחלה נסיגה מאוד קשה בהתפתחות", סיפרה אמה ליאת. "היום היא במצב מוטורי מאוד קשה, אפילו לא מחזיקה את הראש. הגוף שלה לא מתפקד לחלוטין, וזאת כמובן לצד פרכוסים שיכולים להתבטא במיליון סוגים וצורות - זה יכול להיות מאוד קצר וזה יכול להימשך כל היום".
בתום חופשה קצרה בת שבועיים, אלמוג תשוב בעוד כמה ימים לגן ספיבק, מסגרת חינוכית-שיקומית, לילדים בעלי קוגניטיביות סבירה הסובלים מבעיות מוטוריות. הבעיה היא שאלמוג, שצריכה השגחה צמודה של סייעת או אחות בשל מצבה החמור והבלתי צפוי, לא זוכה לכך. זאת משום שמשרד החינוך לא מאפשר ליווי אישי בחינוך המיוחד. "אלמוג חייבת את זה כי אצלה הכל יכול להשתנות תוך שניה", הסבירה ליאת. "ברגע שתהיה לה סייעת אישית צמודה שתדע לתפעל את האירוע, זה לא ייקח המון משאבים מצוות הגן. זה צריך להיות מעוגן בחוק, לילדים עם מחלות קשות בסכנת חיים מידית".
אל תפספס
האם סיפרה כי היא פועלת זה זמן רב מול גורמי העיריה כדי לקבל סייעת רפואית לבתה, אך בינתיים לא זכתה לסיוע או לתשובות כלשהן. "זה התחיל מזה שאני והגננת לא קיבלנו מענה מהמפקח האזורי", היא שחזרה. "החלטתי שאני חייבת לקחת כמה צעדים קדימה. דיברתי עם ראש העיר של רמת גן (כרמל שאמה הכהן - ב"א), ודיברתי עם מנהלת אגף החינוך בעיר, שאמרה שזה ברור שאלמוג צריכה לקבל סיוע אבל בינתיים עשרה ימים לפתיחת הלימודים ואין תשובות".
"שלחתי מייל למפקחת הראשית של משרד החינוך ולמפקחת האזורית וגם זה לא עזר. השלב הבא הוא לפנות לבג"ץ. אנחנו יודעים שזה מה שגורם לדברים לזוז. הילדים האלה חייבים את ההשגחה הצמודה הזו. זו לא אפילפסיה זו מוטציה נדירה שגורמת לפרכוסים בלתי נשלטים, שגם תרופות לא עוזרות לטפל בהם", היא אמרה.
אמה של אלמוג סיפרה על תסכול רב לו שותפים הוריהם של הילדים שסובלים מהתסמונת. "אי אפשר ללכת איתם למקומות הומי אדם, אי אפשר לחכות איתם בתור. הילדים האלה, חלקם עם פיגור לא מאובחן". באשר לבתה הוסיפה כי "קשה להבין את רמת הקוגניטיביות של אלמוג. זה לא שלב שאפשר להבין מה המצב שלה". היא שיתפה בסיפור שעליו שמעה לאחרונה. "יש אמא שהלכה ללונה פארק עם הבת שלה, ונאלצה לחכות בתורים של חצי שעה-40 דקות כי היא לא נשאה תעודת נכה. זו עוגמת נפש מול ילדים והורים אחרים שלא יודעים איך להגיב, ולרוב מגיבים בצורה לא נעימה".
בעוד הקושי של הלוקים בתסמונת דרווה מוכר לעשרות משפחות בלבד, למחלה ממנה סובלת שילת אלמוג, בת שבע וחצי מפרדס חנה-כרכור, כלל אין שם. "שילת סובלת ממחלה גנטית מאוד נדירה. למיטב ידיעתנו היא היחידה שסובלת ממנה בארץ באופן מאובחן", סיפרה אמה זיוה. "היא נקראת MYH9, עדיין לא ניתן לה שם. זו מחלה שעיקר הביטוי שלה הוא מחסור מאוד חמור בטסיות דם - החלק שאחראי על קרישת דם". היא סיפרה כי "היום נפלה לה שן, ואם אצל אחרים זו שמחה של פיית שיניים, אצלה זה סבל מתמשך".
הוריה של שילת, תלמידה מצטיינת, חששו כי לא תוכל להתחיל בעוד כמה ימים את כיתה ג', כשתגיע לבית הספר בתחילת החודש. משרד החינוך הקציב עבורה סייעת לשלוש שעות ביום בלבד, ומעבר לכך יהיה עליה להסתדר לבד. לאחר פניית וואלה! NEWS אושרה לשילת הקצאה מלאה לסייעת רפואית.
"אם היא לא תקבל יותר היא לא תוכל ללכת ליותר שעות בבית הספר", הבהירה אמה לפני אישור ההקצאה. "היא הולכת ללמוד בקומה שנייה והתיק הכבד שלה עלול להוביל לשטפי דם. מעבר מכיתה לכיתה, שיעורי ספורט - היא לא תוכל לעשות זאת בלי סייעת צמודה". היא הסבירה כי "אני אצטרך לבחור אם הילדה שלי תצטרך להפסיד שיעורי חשבון, או אנגלית, או מדעים שהיא מאוד אוהבת, או את כיתת המצוינות במוזיקה".
האם זיוה פירטה "אסור לרכב על אופניים, אסור לקפוץ על מתנפחים, אסור טרמפולינות. כל התנהגות כזו עלולה להוביל לדימום מסכן חיים". היא הוסיפה כי "ברגע ששילת מדממת, הדימום נמשך ונמשך. בגלל שאין קרישת דם הדימום יכול להופיע גם ללא חבלה. היא יכולה לדמם מהאף תוך כדי שינה, וזה לא ייפסק. עם זאת, אין לה שום בעיה התפתחותית וקוגניטיבית - היא מצטיינת. בית הספר עשה עד עכשיו ימים כלילות כדי לשלב אותה בצורה הכי טובה, אפילו שיעורי ספורט שהיו בעינינו סימן שאלה עצום, בית הספר והמורה לחינוך גופני עשו הכול כדי שהיא תוכל להשתלב".
משרד החינוך הציע בתחילה לשילת ללמוד במסגרת ביתית. "למה שהיא תצטרך לצאת מבית הספר בו היא מרגישה הכי נורמלית? זו הכלה? ככה אנחנו מלמדים לקבל את השונה? התשובה הזו פשוט צורמת", אמרה זיוה בצער.
"מאז שהיא נולדה עצרתי את חיי המקצועיים", המשיכה האם. "הפכתי לעקרת בית כשהיא נכנסה לגן של העירייה. למצוא מקום עבודה שמתאים לשעות של הסייעת בגן, וגם יהיה זמין ומוכן לתת לי חופשים לפי מערכת החינוך, ובנוסף לכול שמקום העבודה יהיה קרוב למוסד ששילת נמצאת בו - זה לא היה אפשרי". האם תיארה כי היא "עושה את זה בכאב, אבל באהבה ובהשלמה גדולה. אבל לגלות שיש מיליארדים של שקלים שמבוזבזים על מותרות כמו מניעת התבוללות, ואני אומרת את זה בתור אישה דתייה וימנית, אפילו בתורה כתוב - ונשמרתם לנפשותיכם". היא הבהירה כי "אם זה דוחה שבת, זה דוחה תגבור לימודי יהדות. זו סכנת חיים מידית. אין מקום להשוואה בין חינוך ליהדות להצלת חיים".
"ילדה שממילא החיים שלה מורכבים צריכה לשמוע עכשיו שגם בית הספר הפך למקום מסוכן ואסור. היא תלמידה מדהימה, למרות החיים המאוד מורכבים שלה, היא מגיעה להישגים מדהימים". היא סיפרה כי שילת לא מתביישת במחלה שלה ומאוד גאה בעצמה. "אני לא חושבת שהמטולוג בוועדה שהחליטה על מספר השעות של הסייעת, ומעולם לא נתקל במקרה כזה, יכול לקבוע החלטה כזו".
"אני שמחה ויש הקלה מאוד גדולה. יחד עם זאת מאוד עצוב לי כי יש עוד הרבה הורים שלא קיבלו את השעות האלה, ולא לכולם יש כוח להילחם", אמרה זיוה לאחר ההחלטה להעניק לבתה סיוע מלא. "זו לא צריכה להיות הדרך, שמי שיותר חזק יכול לקבל. אני באמת חושבת שהשינוי צריך להיות מערכתי, ושהקריטריונים לשלילת סייעת לא יהיו אוטומטיים כמו היום".
"זו תחושת אושר עצומה. אני לא הייתי יודעת מה לעשות אם הייתי צריכה להגיד לה שהיא לא פותחת את השנה. היא ילדה מאוד מקובלת ואהוב חברתית שצמאה לחזור לבית הספר. זה היה בדקה ה-99.9 לפני שסיפרתי לה. גם הסייעת שלה, שהיא מאוד ותיקה, לא ידעה מה קורה איתה. זה הזוי שהסייעות לא יודעות מה קורה איתן. אני מודה למי שעשה עבודה מעמיקה ואישר, אבל זה רק מוכיח שדרוש שינוי מערכתי עמוק מאוד".
ילד בהתקף אלרגי - כמו רימון עם נצרה
בישראל חיים 50 אלף ילדים עם אלרגיות למזונות שונים. לפי נתונים שפורסמו בתחילת החודש בוואלה! NEWS, לפחות 325 ילדים הגיעו למצב של סכנת חיים בעקבות התקף אלרגי בזמן יום לימודים בשנת 2018. לצדם, הגיעו למצב פחות חמור עוד 276 ילדים. בסך הכל היו 601 ילדים שסבלו מרגישות יתר או תגובה אלרגית בשעות הלימודים, במהלך השנה שעברה.
"ילד עם אלרגיה זה כמו רימון עם נצרה", הסבירה איילת שלזינגר-ארביב מפתח תקווה, אמא לשגיא בן העשר הסובל ממולטי-אלרגיה לחלב, אגוזים, שומשום, דגים וסויה. "חשיפה לאלרגן היא כמו שליפת הנצרה. זה מאפיין רק אלרגיות, לא אף קושי אחר. להחזיק רימון זה נורא מפחיד, והפחד של שליפת הנצרה, עד שאתה יכול להימנע מאסון, זה בדיוק מה שקורה עם אלרגיות". היא פירטה כי "כל הזמן יכול לקרות אסון. כשאנחנו שולחים אותם לבית הספר אנחנו לא יודעים מה יקרה, מתי ומי יטפל בילד. זה הקושי הכי גדול שלנו. הציפייה היא שמישהו ידע לטפל".
אך הציפייה שלה התנגשה עם המציאות המאכזבת. אמנם ניתנה הסכמתה המאוחרת של הסתדרות המורים לשלוח את עובדיה להשתלמות בטיפול ראשוני בתלמידים אלרגיים, אך סייעות לטיפול בתחום מוקצות עד לכיתה ב' בלבד.
מעט יותר משבוע לצלצול הראשון, וכך, אלפי הורים צפויים לשלוח את ילדיהם לבית הספר בעוד ישנן מעט מאוד דמות האחראיות לטיפול בהם במצב חירום. "החיים שלנו זה חיים של חרדות, מהרגע שאני קמה בבוקר ועד שאני ישנה", היא שיתפה. "הדבר הכי חשוב זה מניעה. אנחנו משקיעים בזה הרבה מאמצים ובכך מקטינים את הסיכוי שהילד ייחשף". היא סיפרה גם כי ההורים מסבירים לצוות החינוכי מה לעשות ומסבירים לילד למי הוא צריך לפנות אם קורה משהו. "עמותת יה"ל מביאה הורים שיסבירו מה לעשות בבתי הספר, אבל אין גורם מקצועי שעושה את זה".
מלבד תפקידה כאמו של שגיא, שלזינגר-ארביב עובדת כפסיכולוגית קלינית. היא מספרת כי מאז ומעולם דאגה להיות בזמינות מלאה בעבור שגיא, שחווה עד כה שני התקפים בתקופה בה גרה המשפחה בארצות הברית. "להגיד שאני יודעת בלב שקט שידעו מה לעשות אם יקרה משהו? לא. אני לא שקטה. כל השנים עבדתי שליש משרה, אני תמיד קרובה לילד, ועכשיו אני עובדת מהבית. קיבלתי את זה על עצמי. אני תמיד בטיולים שנתיים, תמיד נמצאת כשיש אירוע שכולל אוכל".
כמי שנתקלת בעצמה במטופלים הלוקים בחרדה אך נמצאת בעצמה בדאגה מתמדת לשלומו של בנה, היא מבינה כי אף אדם אינו חסין מקושי. "אני חושבת שיש הרבה סוגים של חרדות ולכל אחת התמודדות אחרת", סיפרה שלזינגר-ארביב. "מה שאני אומרת לילדים שלי, וגם למטופלים שלי, זה שכולם חווים קושי. אף אחד לא חסין מזה, אין אף אחד שחי חיים נטולי קשיים". היא סיפרה כי לבנה שגיא היא אומרת "זה הקושי שלך. אתה ילד חכם, ואהוב ומוכשר, אבל ההתמודדות שלך זה עם אלרגיות". בדרך הזו, סיפרה האם, הדברים מקבלים פרספקטיבה. "הדבר החשוב זה כלים. אחד הדברים שעוזרים להתמודד עם חרדה זה להצטייד בכלים. ככל שאנחנו משקיעים יותר במניעה ובללמד מה מותר ומה אסור - זה עוזר. כרגע אנחנו חיים עם החרדות, הן תמיד שם", הוסיפה.
"החיים לילד עם צרכים מיוחדים הם לא קלים", סיכמה שלזינגר-ארביב. "אף אחד לא יכול להיכנס לנעליים של הורה כזה. אלה קשיים כל כך עמוקים וקשים". היא הסבירה כי "כמו שתרגול ירידה למקלטים עושים בתחילת שנת הלימודים, וברור למה דווקא בתחילת השנה. ככה זה צריך להיות גם עם ילדים אלרגיים. הכול צריך להיות מוכן. אבל במשרד החינוך לא מתייחסים אלינו ברצינות".
ממשרד החינוך נמסר בתגובה כי "ועדה מקצועית, בין משרדית, בחנה ואף תמשיך לבחון את הצרכים הייחודיים של התלמידים, ובעקבות מסקנותיה ייבנה סל חינוכי, וסל סיוע, מותאם לתלמידים".