כבר לפני שלוש שנים פנתה יוליה בן משה, מנכ"לית ארגון "קול הזכויות" ואם לילד עם מחלה קשה, למשרד הרווחה ולמוסד לביטוח לאומי, במטרה להרחיב את מתן מענק הפטירה גם למשפחות של ילדים נכים. על פי התקנות הנוכחיות, הורים לילדים נכים המקבלים קצבת נכות מפסיקים לקבלה מיד עם מותו של הילד, ולא זכאים למענק פטירה, בניגוד למשפחות של נכים בגירים.
"הקצבאות באות לתמוך בירידה ביכולת ההשתכרות של אחד ההורים כשיש ילד נכה בבית, מצב המוביל להוצאות גבוהות מאוד", הסביר יניב, הורה לילד בן 11 שמת כתוצאה ממחלת שרירים נדירה לפני כשנה וחצי. "יום אחרי שהילד מת ההוצאות לא נעלמות, אך חלק ניכר בהכנסת המשפחה נעלם", הוסיף. "המשפחות מוצאות את עצמן במצב קשה מאוד - וזה עוד בלי להיכנס למצב הנפשי הקשה שבו הן מצויות אחרי אירוע כזה".
עוד בוואלה! NEWS:
"התנהלות ביריונית": שוטרים פרצו לדירה של מטופלת בקנאביס רפואי
"מופרעים למשחטה": תלמידים בתיכון מוביל בארץ טוענים שהסגל מכה אותם
הורי ילדה עיוורת יפוצו במיליונים: "בהיריון אמרו לנו שהיא בסדר"
בן משה הבחינה בבעיה החוקית כחלק מליווי משפחות שילדיהן מתו, ופנתה למשרד הרווחה ולמוסד לביטוח לאומי על מנת להוביל לתיקון החוק. כיום קצבת ילד נכה כוללת מענק חודשי של 2,189 שקלים, ולסכום זה לרוב נוספות קצבאות נוספות בגין תלות באחר, קצבת ניידות וסעיפים נוספים, כך שקצבת ילד נכה יכולה להגיע עד לסכום של כ-6,000 שקלים. משפחות של נכים בגירים מקבלות מענק פטירה חד-פעמי של 8,757 שקלים, ואילו משפחות של ילדים נכים שמתו לא מקבלות דבר.
תיקון החוק מוערך בעלות של שני מיליון שקלים בשנה, והוא יסייע לכ-250 משפחות. במוסד לביטוח לאומי אישרו את התיקון, והוא כעת נמצא על שולחנו של שר הרווחה, חיים כץ. "התסכול הגדול שלנו נובע מהעובדה שמדובר בשינוי קטן אך משמעותי כל כך, שכולם מסכימים עליו אך עדיין לוקח זמן ארוך לתקן", טענה בן משה. "התיקון הוא רק צעד קטן, ראשון וצודק שצריך לעשות עבור משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, כי אולי הכרה בילדים יש, אך אין הכרה באתגרים של המשפחה - לא במהלך גידול הילד ולא לאחר מותו".
"לא כל מעסיק מבין את המצב הזה"
"ברגע שאובחנה המחלה, רעייתי נאלצה להפסיק את הקריירה, כי יש בעיות עם מסגרות, עם טיפול, אחר הצהריים צריך להסיע אותו ולהחזיר אותו", סיפר יניב, שעד למות בנו קיבלה המשפחה קצבה חודשית של 6,000 שקלים. "בשנתיים הראשונות רעייתי לא עבדה כלל, ואחר כך הייתה חייבת למצוא עבודות שמאפשרות גמישות רבה כשיש טיפולים או אשפוזים, ולא כל מעסיק מבין את המצב הזה", הוסיף.
מלבד קשיי התעסוקה של ההורים, נוספות למשפחה לילד עם צרכים מיוחדים הוצאות רבות שכוללות, בין היתר, רכישת כלי רכב מתאים וביטוחו שיקר באופן משמעותי מביטוח רכב פרטי רגיל, טיפולים פרטיים ומזון מיוחד. "במצב כזה הקצבה הופכת חלק משמעותי בהכנסה, כשכל התכנון הכלכלי של המשפחה נשען על מרכיב הכנסה זה", הסביר יניב, שהבהיר כי קצבת הנכות הייתה כשליש מהכנסות המשפחה.
לדבריו, עם מותו של הילד "כל ההוצאות ממשיכות. יש הוצאות חד-פעמיות רבות בגלל האירוע, ואתה בתוך האבל ובטח שלא מתאפס תוך יומיים ורץ לסדר הכול, כי אתה לא ממש יודע או מבין שהקצבה צפויה להפסיק". הוא הסביר: "כך נוצר עומס כלכלי גדול, שעד כה, כשהילד חי, הקצבאות נתנו לו מענה ויום בהיר אחד אתה מוצא עצמך במצב רגשי לא פשוט ועומס כלכלי משמעותי. צריכה להיות המשכיות של כמה חודשים. לא בצורה חזירית, אלא רק מתוך הבנה שהעילה לשמה הקצבה ניתנת לא פסקה מיד עם מות הילד. יש לאפשר פרק זמן לסידורים, לאפשר להורה למצוא עבודה ולעמוד על הרגליים".
מלשכתו של שר הרווחה חיים כץ נמסר בתגובה: "מתוך הבנה למצוקה הקשה של המשפחות, בכוונת השר להניח בקרוב הצעה לתיקון חקיקה, כך שלהורים שמקבלים קצבת ילד נכה שילדם נפטר יינתן מענק פטירה".
לפניות לכתבת: danawp@walla.com