ההכרעות של ועדת סל הבריאות בנוגע לתרופות שנכנסו השנה לסל בחסות תוספת התקציב השנתי, של 300 מיליון שקל, עוררו הדים בקרב ציבור החולים. בולטת במיוחד הייתה החלטת הוועדה להשאיר זו השנה הרביעית מחוץ לסל את התרופה דואודופה לחולי פרקינסון במצב מתקדם. הנימוק העיקרי היה עלותה, הנאמדת ב-24.2 מיליון שקל להיקף של כ-110 חולים.
"אומרים לנו שאין כסף, אבל אחרי ארבע שנים מגיע לנו לקבל את התרופה, מדובר בהרבה אנשים", אמרה אפרת בר גיורא, חולת פרקינסון שהתרופה סייעה לה רבות בשנתיים האחרונות. "18 שנים חייתי על כדורים ולא יכולתי להיות פעילה", סיפרה. מאז שאני משתמשת בתרופה חיי השתנו, חזרתי לשיר, אני פחות רועדת. אני יכולה לצאת החוצה, ללמוד ולעשות את מה שאני עושה. זה לא מונע את המחלה, אלא מאוד מקל".
עוד ידיעות בוואלה! NEWS:
ניסיון פיגוע דקירה בגוש עציון: אין נפגעים; שלושה מחבלים חוסלו
זוג הביא לעולם תינוקת בנפאל - וגילה בארץ שהיא לא בתם
אישום: פסיכולוג סחט מטופלת לשעבר ואיים לחשוף סוד שגילתה בטיפול
לדבריה, מחיר התרופה עבור החולים הוא מופקע. "המחלה היא מחלה לא נעימה, היא קשה. הגוף לא שקט לפעמים, וכשאפשר להיעזר במשהו זה ממש שומר על צלם אנוש", סיפרה. "היום, בגלל שיש לי ביטוח משלים אני משלמת 300 שקלים ומי שאין לו ביטוח נדרש לשלם מעל אלף שקלים על התרופה לחודש - ולחולי פרקינסון יש עוד הרבה הוצאות".
בר גיורא הוסיפה כי אם בשנה הבאה יסתמן כי המצב יהיה זהה, ינסו החולים להעלות את המודעות לפרקינסון. "יכול להיות שאין ברירה ואנחנו פשוט נבוא לוועדה בשנה הבאה, ננסה להביא למודעות הציבור את נושא הפרקינסון", אמרה. "אני לא יכולה להגיד שאני לא שמחה שמסייעים למחלות אחרות, אבל העולם שלי הוא העולם שלי".
משפחתו של דימה נמירובסקי עברה ערב לא קל, כשהתרופה שלה נזקק נותרה מחוץ לסל. נמירובסקי, בן 22, סובל ממחלה נוירולוגית מולדת נדירה בשם נימן פיק C, שממנה סובלים שמונה בני אדם בארץ בלבד. הוא אובחן רק לפני כמה חודשים, כשבשמונה שנים אחרונות סבל מתופעות שונות אך איש לא ידע לאבחן את המחלה. נוירולוג אחד, שהכיר את המחלה, זיהה אותה מידית אצל נמירובסקי כשהבין שהוא לא מסוגל להזיז אישוניו מעלה ומטה, סימפטום המאפיין אותה.
עלות התרופה, שיש ביכולתה לעכב את התפתחות המחלה, נאמדת בכ-200 אלף שקל, סכום שאין בידי המשפחה לממן. "קיווינו שהתרופה תכנס לסל ונוכל לנוח מהמלחמות, אבל עכשיו מסתבר שניאלץ להמשיך", אמר איגור נמירובסקי, אחיו של דימה. "אין לנו אפשרות לממן את התרופה לבד כי מדובר בסכום של 500 אלף שקל בשנה, אז אנחנו מנסים לקבל סיוע במימון בכל דרך אפשרית ופונים לכל כיוון כי זו הדרך היחידה לעצור את התקדמות המחלה. אמנם זה לא יקים את דימה מכיסא גלגלים אבל משיחות שלנו עם חולים בעולם ומשפחותיהם אנחנו יודעים שיש שלבים נוספים וקשים, אם זה אפילפסיה, או הפסקת יכולת לאכול ולבלוע, ואנחנו מקווים שלא להגיע אליהם".
לעומת זאת, במשפחת כרמי חגגו הערב את החלטת הוועדה להכניס מזון לחולי ALS לסל הבריאות. זוהר, אבי המשפחה, לקה במחלה בשנת 2010, ימים לפני שמונה למפקד יחידת הבקרה הדרומית של חיל האוויר. לפני שלוש שנים החמיר מצבו והוא נזקק להזנה ישירה לקיבה בעלויות של אלפי שקלים בחודש.
"אמנם זה פסיק קטן בחיינו, אך מדובר בפסיק המהווה הקלה גדולה בחיים מורכבים מאוד", אמרה רותם כרמי, רעייתו. "אני שמחה לדעת שבוועדה יושבים בני אדם שמבינים שמדובר בצורך קיומי שבנוסף לשאר ההוצאות, מהווה נטל לא פשוט. אני שמחה מאוד שהמדינה לוקחת חלק ומסייעת למי שתרם לה רבות כל השנים".
חברת הוועדה לשעבר: "זה התפקיד הקשה ביותר שעשיתי"
נורית דאבוש, לשעבר חברת ועדת סל הבריאות, אמרה בריאיון לאולפן וואלה! NEWS: "זה התפקיד הקשה ביותר שעשיתי. ועדה שמורכבת מ-18 איש מאנשי רפואה ונציגי ציבור שמביאים את הלב לוועדה. זו ועדה קשה כי כל טכנולוגיה ותרופה ראויה, וראוי שהמדינה תיתן את כולן. התעדוף הוא קורע נפשית, כי אתה משמש כסגנו של אלוהים ומחליט בעבור חולים כיצד יראו חייהם: טובים, או נסבלים יותר. זו סוגיה אנושית מאוד קשה.
זו ועדה שהשקיפות בה מלאה, כל הדיונים נמצאים באתרי האינטרנט וכל האנשים שמגיעים אליה מגיעים בחרדת קודש. קודם כל מתחילים בתרופות מצילות חיים. יש פה משהו רגשי. ליבי אל אפרת חולת הפרקינסון, כי המקרה הספציפי שלה הוא עולם ומלואו, אבל כשאתה יושב בוועדה - אתה חייב לתעדף".
(עדכון ראשון: 22:20)