ציפורה הלכה לעולמה, אמה לא ויתרה על חגיגת בת המצווה: "ערבוב רגשות"

במהלך ההכנות לבת המצווה הכיתתית בבית הספר החרדי "מגן הלב" של עמותת צהר הלב לתלמידים בעלי מוגבלויות, הלכה לעולמה ציפורה. למרות עומק הכאב והשכול, אמה, יעל, לא ויתרה וכבר במהלך ההלוויה הודיעה כי יש להמשיך בהכנות וכי בת המצווה תתקיים לעילוי נשמת בתה. "חייבים להמשיך", הכריזה בצער.

לפני שמונה חודשים, אמה של בת ה-12 החליטה לארגן עם בית הספר אירוע משותף לכל תלמידות השכבה יחד עם בתה. עד לפני 15 שנה נושא בעלי המוגבלויות בחברה החרדית הוצנע, ומשפחות פחדו להראות את ילדיהן מחשש שהדבר יפגע בשידוכים.

"הייתה התלבטות", שיתפה יעל. "זה די כואב, רציתי לחגוג ביום ההולדת שלה ושזה יהיה בשכבה של הבת שלי - ופתאום היא לא בינינו. זה היה כל כך טרי, היינו בשיא ההכנות ובסוף אמרתי 'תמשיכו'". היא הוסיפה כי המארגנת של בית הספר הרימה אירוע מאוד מרגש לחמש בנות: "זה היה עוצמתי. היה ערבוב של רגשות להגיע לשם. מצד אחד, היא לא נמצאת. מצד שני - במקום לשבת בבית ולבכות, קמנו ושמחנו בשביל בנות אחרות".

לדברי האם, בעולם כולו ולאו דווקא בעולם החרדי, מסתכלים על ילדים בעלי מוגבלויות ככאלה שלא מבינים ולא שייכים. "הם לא מדברים, הם יושבים בכיסא גלגלים, והבת שלי גם הייתה מונשמת", הסבירה. "מבחינתי הם מבינים ויודעים. נכון, הם לא מחויבים בלקיים את המצוות - אבל היא עדיין בגיל בת מצווה וגם לה מגיע לחגוג".

יעל סיפרה כי "מהיום שהבת שלי נולדה היא הייתה בחוץ. אני לא מכירה את מה שהיה פעם, לא התביישתי בבת שלי מעולם, תמיד הלכנו וטיילנו איתה. כששאלו אותי תמיד הייתי מספרת בחיוך על מה שיש לה, לא חייתי בעולם של העבר, אז היו מצניעים או מחביאים".

האירוע נערך ברגשות מעורבים. לדבריה, "כולם היו בפה פעור וללא מילים, כל מי שנכנס היה בדמעות. במיוחד מי שכיר את הבת שלי ציפורה זה צירוף של רגשות, כשרוצים לשמח אבל נזכרים בזה שהיא הייתה צריכה לחגוג". יעל אמרה שבתה הייתה חלק בלתי רגיל מהבית ספר: "היא הייתה ילדה אהובה שם וחסרונה טרי, רק חצי שנה עברה מאז".

רויטל מור-יוסף, אם לשלושה ילדים, בהם הודיה שרה, שהייתה בין הבנות בחגיגת בת המצווה אמרה כי "לא נהוג לחגוג אירועי בת מצווה משותפים לילדים עם צרכים מיוחדים, חוץ מבת מצוות אישיות שההורים עושים במשפחה", סיפרה. "לא שמעתי על בית ספר לצרכים מיוחדים שחוגג בת מצווה, אלא שאנחנו בתור הורים, והקהילה שנמצאת בתוך המערך הזה, יזמנו את זה".

"מי שבדרך כלל לא נמצא בתוך הקהילה הזאת - זה נראה לו כמו עב"ם, כי לכאורה אין לילד 'רגשות', 'הוא לא מבין', הוא עם צרכים מיוחדים, ואם הוא לא יודע מה זה בת מצווה, אז למה לעשות?", הוסיפה מור-יוסף. "לכאורה הוא לא נתפס כמו 'ילד רגיל', 'בריא'. אבל זה לא נכון - גם הילדה שלי רגילה. אמנם היא סיעודית ומורכבת, אבל היא רגילה לכל דבר. יש לה רגשות והבנה מטורפת". האם סיפרה כי "היום אנשים חשופים יותר, והאוטיזם העלה את המודעות. אני לא מחביאה את הילדה שלי, אני הולכת איתה להופעות, לקניון לבחור בגדים, וכן - יש אנשים שנועצים מבט".

מור-יוסף שנכחה בבת המצווה לעילוי נשמתה של ציפורה, סיפרה כי האירוע היה מיוחד ומרגש. "הכול התחיל לפני שמונה חודשים, אמה של ציפורה פנתה לרכזת התרבות בבית הספר ואמרה לה ש'גם גם לנו מגיע לחגוג בת מצווה לבנות שלנו'. הרכזת התלהבה מהרעיון, החלה לפעול לקידום האירוע וכעבור חודשיים, באופן פתאומי, ציפורה נפטרה". לדבריה, בבוקר היא עוד הייתה בבית הספר ובערב היא הלכה לעולמה. "היא הייתה כמו הבת שלי", אמרה האם. "בהלוויה הרכזת פנתה ליעל ואמרה: 'זהו, אין בת מצווה'. בתגובה מפתיעה השיבה לה יעל כי 'חייבים להמשיך בהכנות'".

למרות הצער שבדבר, הוחלט לקיים את בת המצווה ביום ההולדת של ציפורה. "לא ידענו מאיפה להתחיל. התחלנו לגייס אנשים, יש כל כך הרבה אנשים טובים בעולם, הייתה לנו סיעתה דשמיא, כל מה שרצינו היה לנו - בדיוק כמו שיעל חלמה שיהיה לציפורה", אמרה מור-יוסף. "היה לנו אולם, בר מתוקים, עמדת בונים, כל ילדה קיבלה סידור וסלסלה עם צמיד וטבעת. זה היה חסד עליון, היה לנו הכול ובשפע. יעל הגיעה עם המשפחה שלה, בעלה, הילדים והדודות המקסימות והסבתא, לחגוג לכל הבנות".

"צהר הלב" היא עמותה שמטפלת באנשים עם מוגבלות שכלית בחברה החרדית ופועלת בכמה מוקדים בארץ ובעיקר בפריפריה. בעמותה כ-1,400 עובדים שמטפלים ב-1,500 ילדים בעלי מוגבלות שכלית.

מנכ"ל העמותה, ישראל קורניק, סיפר: "יש לנו מעון יום שיקומי, גני ילדים, בתי ספר ומרכזי תעסוקה. אנחנו נותנים תמיכה להורה שנולד לו ילד בעל מוגבלות, הוא בא אלינו לביקור והוא רואה שהוא יכול לקבל את כל המעטפת עד הוא מוציא אותו מהבית לדירה. החום המשפחתי ממש טוב, כך ילד יודע שיש לו אופק וזה מקל עליו מאוד".

"הנושא של מוגבלות שכלית נפתח לעולם הרחב רק ב-15 השנים אחרונות, זה היה דבר שמשפחות פחדו להראות והצניעו אותו", אמר קורניק. "זה פגע בנושא השידוכים מחשש שיחשבו שיש פגם גנטי במשפחה, למרות שברוב המקרים זה בכלל לא נכון. החברה נפתחה לטיפולים ובבית הספר שלנו כ-90% מההורים מוכנים להיחשף. הילד הפך מ'מסכן' לנערץ ואהוב. הם רואים בו ילד בעל ערך מקודש, וזו מתנה שהם יטפלו בו וידאגו לו".

את בת המצווה תיאר כ"אירוע מרגש מאוד". לדבריו, "הצוות שלנו התגייס לזה, ובת המצווה הפכה להיות אירוע לעילוי נשמתה של ציפורה. כולם התגייסו ותרמו והיה אירוע יפה ומכובד. הייתה התרגשות גדולה, זה היה הרבה יותר מבת מצווה לבנות עם מוגבלות שכלית - זה נתן הרבה כוח להורים אחרים איך להתמודד עם החיים".