אני לי גיא-רון ואני רוצה שיתייחסו אלי באהבה ובכבוד. בת 25. גרה בתל אביב. יש לי שני הורים מדהימים ואחיות שלפעמים מציקות, כמו לכולם. אבל, יש עוד משהו חשוב וגדול שמאפיין אותי - אני אוטיסטית, שלא יכולה לדבר אבל יש לה מה להגיד. יותר מהכול אני רוצה שישמעו אותי, שיתייחסו אלי ושיבינו אותי. לא כי אני אוטיסטית, אלא כי אני חכמה, רהוטה ומצחיקה. כי יש לי מה לומר וכי אני מאמינה שכדאי לכם להקשיב. אני רוצה לדבר מבעד לאילמות. לפעמים אני גם צועקת מבעד לאילמות. חזק. שישמעו.
כתבתי כבר לא פעם על עבודה ועל לימודים, אבל פחות על פעילויות הפנאי. מעניין אותי לספר לכם מה זה פנאי בשבילי. כל אחד מאיתנו אוהב לעשות פעילויות שונות בזמנו הפנוי. בכלל, רבים חיים בשביל הפנאי, ומעניקים לו המון תשומת לב. החשיבות שלו בחיינו שלנו עצומה. יש כאלה שאוהבים לעשות ספורט, לקרוא ספר, לעסוק באמנות או ללכת לתיאטרון, קולנוע, הופעות מוסיקליות. יש כאלה שצריכים, ממש חייבים, להיות פעילים במשך כל הזמן. אבל אני בעיקר אוהבת לקרוא (או להקשיב לקריאה), לנוח ולחשוב.
היום קיימות פעילויות קבוצתיות רבות: אם זה תנועות נוער, קבוצות ריצה, אימון, ריקוד, פעילויות חברתיות משותפות או כל דבר אחר. אני עצמי הייתי בצופים, שבט "אופק" בתל אביב. יש בצופים גם פעילות מיוחדת לבני נוער עם צרכים מיוחדים, אבל כמו כל דבר בחיים שלי, השתלבתי בשבט צופים רגיל לגמרי. לא היה לי פשוט, אבל כן היה כיף וההרגשה הייתה מיוחדת. בשלב מסוים, כשהפעילות פחות התאימה לי אישית, עזבתי, ואולי היום הייתי מתעקשת על זה יותר. חשוב מאוד שתהיינה גם פעילויות מיוחדות עבור מי שקשה, אבל לא פחות חשוב זו היכולת להכיל אנשים עם מוגבלויות שונות בפעילויות הרגילות של כולם, ולדעת להתאים אותן אליהם.
בואו נדבר ת'כלס. רוב תנועות הנוער הרגילות עדיין לא יודעות כיצד לשלב אנשים עם צרכים מיוחדים, וחבל. דווקא כאן צריכה להיות הכלה ערכית קלה יותר. אני יודעת שנעשים הרבה מאמצים, אבל אנחנו עדיין לא שם. גם פעילות שטח, מחנאות ושינה מחוץ לבית היא עניין קשה ביותר לבני נוער עם מוגבלויות, אבל ישנן פעילויות אחרות, קלות יותר, במשך כל השנה, ושם צריכה להיות הכלה מלאה.
גם הנגישות המלאה, לכל מי שמוגבל פיזית, לא תמיד קיימת. זה חבל, כי הרי מטרת תנועות הנוער היא לקדם את הפעילות למען החברה. אני מאמינה גדולה בתנועות הנוער ובטוחה שהטיפול בנושא עוד ישתפר מאוד.
בנוסף, יש פעילויות רבות שהעיריות מארגנות וגם כאלה שמארגנים כל מיני גופים פרטיים. נכחתי לא מזמן באירוע בשכונת פלורנטין בתל אביב. הייתי בהופעה בבית של מישהו אקראי, והיא הייתה ממש מגניבה. אולם, היו שם המון מדרגות ולא הייתה מעלית בבניין. איך יכולים אנשים עם נכות פיזית ברגליהם לקחת חלק באירוע כזה? הוא לא היה מונגש כלל. יש לא מעט אירועים כאלה. צריך להיות עיקרון בסיסי לגבי אירועים ציבוריים, ובוודאי בנוגע לכל אירועי הפנאי - יש לערוך אותם רק במקום מונגש. אם לא, לא מקיימים את האירוע. פשוט. אני יודעת שהמצב החוקי היום מחייב זאת, אבל העניין עדיין לא מיושם בהכרח בכל מקום. לגבי אירועים פרטיים - שם צריכה וחייבת להיות מודעות והכלה של העיקרון הציבורי על ידי מארגני האירוע.
הייתי גם באירועים בהם הייתה גישה לאירוע, אולם לא היו בהם שירותים נגישים, שזה דבר בסיסי. אנשים ללא מוגבלות ימצאו בדרך כלל פתרונות במצב כזה, אבל אנשים עם צרכים מיוחדים לא יצליחו למצוא פתרון תמיד, וזה חייב להיות חלק ממערכת השיקולים המשפיעים על מיקומם של אירועים כאלה. אני חושבת שהרבה פעמים יש ניסיון לעשות אירוע מגניב שפתוח לכולם, אך אין מספיק מחשבה האם הוא נגיש או מתאים.
אני מאמינה שיש לכולם כוונות טובות בנושא, אך לפעמים הביצוע הוא ללא מחשבה. למשל, לפני כמה חודשים הייתה הקרנה של סרט לאנשים בוגרים עם צרכים מיוחדים. היוזמה הזאת מבורכת, אך הסרט שהוקרן היה סרט שמתאים לילדים צעירים ולא תאם את הקהל הזה. קצת מעליב שהמחשבה של המארגנים הייתה שבעלי צרכים מיוחדים, כמו אוטיסטים, הם בעלי הבנה קוגניטיבית נמוכה בהכרח או בעלי עניין וצרכים הדומים לאלה של ילדים. אני נתקלת בתופעה הזאת רבות, ולא אחת קורה שהפעילויות לא מותאמות וברמה ירודה.
חוץ מזה, בהרבה אירועים יש גם אי-נעימויות ביחס לאנשים עם צרכים מיוחדים. התנהלות כזו יכולה להתבטא במבטים לא נעימים, או ממש בתגובות שליליות לתופעות שונות, ששכיחות בין אנשים עם מוגבלויות כמו מלמולים, "טיקים" או כל דבר לא רצוני אחר. אני אמנם שקטה מאוד יחסית, אבל קורה שגם לידי יש אנשים שמעירים לי לפעמים על קולות או על נשימות עמוקות שאני עושה, כי זה אולי מפריע להרצאה או לסרט או להופעה. אבל זאת אני, מה אני אמורה לעשות? לא ללכת לאף פעילות בצבור כי פה ושם אני לעיתים משמיעה איזה קול או רעש של נשימה עמוקה? זה לא נעשה בשליטה, ומאד מכעיס שאנשים לא רגישים לסיטואציה.
אם אין מספיק פעילויות מונגשות וגם לא כולם ממש מקבלים אותנו במסגרת הפעילויות הרגילות, מה הפתרון? גטאות של אנשים עם צרכים מיוחדים במסגרות עבודה, לימודים ופנאי? כמו שהבנתם, אני ממש לא מתקפלת. נטלתי חלק ואמשיך ליטול חלק בכל הפעילויות שרציתי וארצה להיות חלק מהן. בסוף כולם יתרגלו אליי ואני מקווה שגם יאהבו אותי.
סיפור קטן לקראת סיום. לאחר אחד השיעורים במהלך השנה הראשונה באוניברסיטה (החוג למזרח אסיה באוניברסיטת תל אביב, אצל פרופסור יואב אריאל הנהדר) כתב אבי למרצה כך: "שלום ומה שלומך? אני מבין שנשמעו היום קולות תוך כדי השיעור בזמן הרצאת אורח. ככל שאתה סבור שמשהו חורג מהסביר בנסיבות העניין, אנא עדכן אותי. לי התבטאה אחר כך שנהנתה מאוד מהשיעור. סוף שבוע נעים". פרופ' אריאל ענה מיד: "אין לי ולתלמידיי שום בעיה עם הקולות ואם יש למישהו או מישהי בעיה, הוא או היא רשאים לפרוש מהשיעור שלי. שבת שלום וד"ש ללי". אבא סיפר לי על ההתכתבות הזו והיה קשה למנוע את הדמעות.
היום (שלישי) מתקיים יום ההתרמה השנתי של עמותת "אלו"ט". העמותה מקיימת הרבה מאוד פעילויות פנאי ואחרות לילדים ולבוגרים עם אוטיזם. מניחה שזו ההזדמנות שלי לקרוא לכם לתרום לעמותה ולקרוא לעמותה ליזום כמה שיותר פעילויות משולבות של אנשים עם אוטיזם עם האוכלוסייה הרגילה.
אני מאחלת לכולנו חיים מלאי הגשמה, סיפוק ובילויים, ושרק נהיה מאושרים. זה תלוי בעיקר בנו ובגישה שלנו. מילה של לי.
הבהרה - הטור שלי הוא טור דעה. אין לי השכלה מדעית או אחרת פורמלית, שעל בסיסה אני מביעה את דעותיי. אני קצת אוטודידקטית ולומדת הרבה, ככל שיכולה. דעותיי גובשו על ידי בלבד ואין הן חוות דעת מומחה או משהו דומה. אני מומחית בלחוות את האוטיזם שלי, אבל רק בזה. ברור לי שיש טענות ודעות שונות משלי, וחלקן בוודאי מבוסס יותר. אבל, מה ששלי, שלי. ואם אני חושבת שאוטיזם הוא עניין מולד, אז זו דעתי ותחושתי. ברור לי שיש מי שחושב אחרת, ויש בוודאי גם מי שמתאים לו לחשוב אחרת. זכותו. באומרי זאת, אם מישהו נפגע ממה שכתבתי בשבוע שעבר בעניין דעתי שהאוטיזם הוא מולד - התנצלותי.