מירי ברנר, בת השלוש, סובלת מלוקומיה נדירה ונאלצת להתמודד עם כל הקשיים שבדרך. "אני כל כך רוצה לחזור הביתה. אני גרה בבית החולים, יש לי לוקמיה ואני עוברת כאן טיפולים", היא אומרת ממיטת חוליה במחלקה האונוקולוגית בבית החולים ספרא לילדים בשיבא בתל-השומר.
"הלוקמיה שלי מאוד נדירה, הרופאים אומרים שרק לעוד מישהו אחד יש לוקמיה כמו שלי. הם לא יודעים מתי היא מתפתחת ולכן הם לא יכולים לעקוב אחריה, וזה הופך אותה למאוד מסוכנת. המחלה פגעה לי כבר בלב, והוא הפך להיות ממש חלש. בגלל זה לא מרשים לי להיות במקומות צפופים ולא מספיק מרווחים. כמו הבית שלי". מירי היא האחות הרביעית מתוך חמישה ילדים, בימים כתיקונים היא ומשפחתה, שבע נפשות, מתגוררים בדירת שני חדרים במרכז הארץ.
השיחה נעצרת לכמה רגעים כי אחת המתנדבות מעמותת "רחשי לב" נכנסה לחדר, ובינה לבין מירי כבר נרקמה לה חברות של ממש, "מירי באתי לבלות איתך", היא אמרה, בינתיים נמרח חיוך ענק על פנייה של מירי, "מה בא לך לעשות?", שואלת המתנדבת, "בא לי לקפוץ עד השמיים, ובא לי לשיר שירים שמחים", ענתה מירי.
עוד בנושא בוואלה! NEWS:
מרגש: המחווה שעשו 100 עובדי בית החולים לאחות שמתה
"חלק מהלב שלנו יישאר בישראל": הניתוח שהציל את בת השנה מזנזיבר
מטנזניה לישראל: התינוק עם המום הנדיר בלבו שיוטס לטיפול בחולון
מצבה הבריאותי המורכב של מירי לא הותיר ברירה והוחלט לאשפז אותה באופן רציף במחלקה, "הרופאים לא מרשים לי לחזור לבית שלנו, כי הוא קטן מדי. אני אוהבת את הבית, והייתי חוזרת לשם הרגע אם יכולתי. אבל הוא צפוף מדי, ולא מספיק מאוורר. אנחנו ישנים שם צפופים ביחד 5 ילדים. להורים שלי אין כסף לבית מרווח יותר. אני כל כך רוצה לחזור הביתה בחופשות בין הטיפולים ולא מרשים לי, אפילו לא לתקופה קצרה. אני ילדה ממש חזקה, כולם אומרים את זה. אבל כל כך הרבה זמן בלי לחזור הביתה, במשך חודשים, אפילו אני הולכת ונשברת. אין לי מאיפה לאסוף כוח. אני כבר כמעט שנה לא הייתי בבית שלי. הלוואי שתאפשרו להורים שלי להרחיב את הבית, שאני אוכל לפגוש את האחים שלי ולקבל כוח".
אהרון, אביה של מירי, סיפר על הקשיים ומצבה הבריאותי של ביתו ואמר כי "לפני חצי שנה בדיוק מירי סבלה מחום במשך כמה ימים, החום הגבוהה התווסף לכאבי ברכיים עליהם היא התלוננה במשך תקופה ארוכה שחשבו שהוא נובע מאיזה צינון או התקררות של חורף, החלטנו לגשת לרופא המשפחה שיבדוק את מירי, הוא שלח אותנו לעשות בדיקות דם, ובאותו יום בצהריים כבר היום תשובות, עם התשובות הוא שלח אותנו ישר למיון. אני ישר עשיתי חיפוש באינטרנט מה זה A.L.L כפי שהופיע בהפניה שקיבלנו מהרופא, הבנתי מיד שמדובר בלוקמיה, תוך שעתיים כבר היו תשובות שזה אכן זה".
לדבריו של אביה של מירי, במהלך סדרת הבדיקות שעברה מירי בבית החולים התגלה שסוג הסרטן שבו חלתה מירי נדיר מאוד, "עשו לנו סדרה בדיקות, וגילו משהו לא ברור, מעין תופעה לא מוכרת, פעמיים בדקו את מח העצם של מירי ולא מצאו שום דבר, בסופו של דבר התברר שמדובר בסוג נדיר, אחדים בעולם חולים בו. לא רואים את זה בבדיקות המח עצם, אלא רק בבדיקות הדם", עוד סיפר האב כי בגלל הסוג הנדיר של הסרטן הרופאים מתכוונים לעקוב אחר מצבה של מירי, "גם אחרי שמירי תסיים את הטיפולים, תמיד יש חשש שהסרטן יתפרץ שוב בכל שלב מחדש".
אהרון מספר שמירי כבר עברה ארבעה טיפולי כימותרפיה מתוך חמישה, "אני כבר שבועיים מצפים שהיא תתחיל את הטיפול החמישי, אבל בינתיים היא לא מתאוששת, ספירות הדם שלה לא מספיק טובות, ואנחנו מתפללים שזה יהיה בקרוב, ואז הצפי הוא הוא חמשה שבועות של אשפוז פה במחלקה, ואז אם הכל יהיה בסדר, המטרה היא להחזיר אותה לאט לאט לשגרה, השגרה היא תהיה מאוד מורכבת מבחינת ההחלמה של מירי. חדר הורים וחדר ילדים בו ישנים חמישה ילדים, והמצב הרפואי הרגיש של מירי לא מאפשר לה לחזור לשם", לדבריו של אהרון במהלך הטיפולים נפגע ליבה של מירי, "הדבר הזה מפריע לה, לכן היא גם נמצאת בחדר יחיד במחלקה האונקולוגית, כי היא צריכה אוויר וצריך לשמור עליה רגועה, שלא תהיה בסביבה עם בלאגן".
אביה של מירי סיפר על האתגר המשפחתי המכופל שמתרחש בחצי השנה האחרונה שבו הוא ואשתו צריכים להתחלק בטיפול בין השהייה בבית החולים לצדה של מירי, והטיפול בשאר אחיה הוסיף אהרון, "מעבר לטיפולים הרגשיים של מירי, אנחנו גם מעניקים טיפולים ותמיכה רגשית גם לאחיה שגם הם עוברים טלטלה לא קלה מאז שמירי חלתה".
בנוסף לכך, ההחלטה לצאת בקמפיין גיוס המונים שיסייע למשפחה בהרחבת ביתם לטובת רכישת דירה שתתאים לצרכים החדשים שנולדו בעקבות מחלתה של מירי. אביה אהרון הוסיף בנושא, "הרופאים כתבו לנו במסך שחור על גבי לבן, שאין מצב שמירי חוזרת הביתה עם התפקוד הלקוי שלה, בנוסף לשיקום הנפשי שהיא תצטרך לעבור, אין מצב שהיא חוזרת לבית שבו חדר ילדים יחיד ובו שישה ילדים, אנחנו מצויים במצוקה כלכלית מתמשכת, אני ואשתי בחובות לא מהיום, עכשיו בגלל המצב המורכב היא נאלצה לעזוב את עבודתה, הבאנו שאנחנו חייבים את עזרת הציבור", לדבריו של אהרון ההחלטה לצאת ולבקש את תמיכת הציבור לא הייתה קלה עבור המשפחה, "אנחנו בדרך כלל אנשי צללים, לא נחשפים, אבל הכרח לא יגונה".
"למירי יש סיכוי גבוה להתגבר על המחלה, זה לא קל לילדה צעירה"
מנכ"ל עמותת "רחשי לב", שימי גשייד, שעוזרת ותומכת במירי סיפרו כי הם אופטימיים מאוד לגבי סיכויי החלמתה ואמר כי "למירי סיכוי גבוה להתגבר על המחלה ולהבריא, אבל יחד עם זאת צפוי לה תהליך החלמה ארוך. לעבור בגיל צעיר טיפולי כימותרפיה עם חומר אגרסיבי ואלים, תוסיף לזה תקופת אשפוז מאוד ארוכה, זה לא קל לילדה צעירה", גשייד מנסה לתת נדבך למורכבותה של המחלה של ברנר, "יש לה סוג של לוקמיה מאוד נדיר, טיפולי הכימותרפיה שמירי עוברת הם אגרסיבים יותר, שהעצמות והרקמות נחשבים לצעירים אז הטיפול והשיקום ארוכים יותר, יחד עם זאת בגלל שמדובר בגוף צעיר ומתפתח סיכויי החלמה גבוהים יותר".
לגבי הקושי המשפחתי בגינה נאלצת מירי להישאר מאושפזת בבית החולים, ועל ההחלטה לצאת לגיוס המונים הוא מוסיף, "יחד עם הכסף שייתרם המשפחה תמכור את דירת שני החדרים שלה ויחד איתם אנחנו בעמותה נחפש דירה שיכולה להתאים לצרכים שמירי תצרך בשיקום וגם בעתיד שלה", גשייד מסביר, "למירי עוד ארבע אחים ואחיות, מספיק שאחד הילדים חוזר מהגן עם חיידק, והחיידק הזה יכול להחזיר את מירי אחורה", גשייד אופטימי להמשך, "למירי סיכויי החלמה גבוהים ואנחנו אופטימיים להמשך".
על המצב המורכב שבו מצוייה משפחתה של מירי הוסיף, "זה מצב מורכב, אין תפקיד נורמלי בבית בטיפול בשאר הילדים, זה אבא ואמא שכל היום עושים נסיעות הלוך-חזור במוניות מבית המשפחה לבית החולים וחזרה, אלה מתנדבים ומתנדבות של "רחשי לב" שמסייעים להורים, זה אוכל מיוחד שמירי מקבלת בימי האשפוז, תרופות ועוד, זאת לא שגרת חיים רגילה". כיצד העמותה מסייעת למירי, גשייד מוסיף, "לנו חשוב לתת מה שאפשר שמירי תרגיש בסביבה הטבעית שלה, שתרגיש עדיין ילדה, שיהיה לה את הכוח להתמודד, שאני רואה את מירי רוקדת, שאני רואה שהיא מתזזת את כל המחלקה, שלמרות כל מה שהיא עוברת היא מלאת אנרגיות ושמחת חיים, אתה אומר לעצמך, את המנגינה הזאת אנחנו צריכים להמשיך".
עמותת "רחשי לב" הוקמה בשנת 1989 ומהווה גוף מוביל בסיוע ותמיכה בילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם. מייסד העמותה והעומד בראשה הוא הרב ראובן גשייד, ולצדו חברי הנשיאות מבכירי הרופאים בארץ, אישי ציבור, אנשי מערכת המשפט ואנשי עסקים מהמובילים במשק הישראלי. העמותה עוזרת לילדים חולי סרטן בבתי החולים איכילוב ותל השומר ומטפלת מידי שנה, בכ-500 ילדים וצעירים חולי סרטן, ללא הבדלי דת, גזע ומין ומכל שכבות האוכלוסייה.
ההדגשים שמעבירה החברה הינם חברתיים, חינוכיים ופסיכולוגיים, מתוך מטרה לשמור על המורל של הילדים, לסייע בהתמודדות עם האתגרים הקשים הכרוכים במחלה ולהקל על הסבל. רחשי לב - מקיימת פעילות ברוכה ללא הפסקה, בכל ימות השנה ומפעילה מערך מתנדבים בבתי הילדים החולים בכל רחבי הארץ, מקיימת טיולים בארץ ובחול, מפעילה את אמבולנס החלומות ועוד.
העמותה אף פתחה דף גיוס ההמונים עבור מירי דרכו ניתן להעביר תרומות באמצעות אתר גיוס ההמונים, בנוסף ניתן להעביר תרומות דרך העברה בנקאית לבנק מרכנתיל (17) סניף 740 מספר חשבון 45032 על שם "מחזקים את מירי ברנר". עד כה נאספו כ-550 אלף שקלים, העמותה והמשפחה שמו להם ליעד ראשוני להגיע ל-800 אלף שקלים שיסעו למשפחה ברכישת דירה מותאת לצרכים החדשים.