התרגשות גדולה נרשמה בשבוע שעבר בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים, כאשר בין כתליו של בית החולים התקיימה חתונה עם חופה ורב כדת וכדין. סתיו רפאלי ונתלי מירו ממעלה אדומים, לא תכננו לחגוג את יום כלולותיהם בין מחלקות בית החולים, אלא שמצבו הרגיש והשברירי של בנם הקטן אריאל בן השנה והשמונה חודשים, לא איפשר להם לצאת ממנו.
אריאל חלה בסרטן מסוג medulloepithelioma ועבר כמה ימים קודם לכן ניתוח להסרת גידול נדיר מראשו, מה שהוביל את המשפחה לקיים טקס צנוע ומצומצם, סמוך למיטתו של אריאל הקטנטן בלווי משפחה וחברים קרובים.
"התארגנו במהירות, תוך ארבע שעות רכשנו טבעות, חליפות חתן וכלה ורב. הזמנו את מי שבאמת קרוב אלינו וחשוב לנו שיהיה באירוע המרגש", סתיו רפאלי משחזר. "למרות המצב הרגיש החלטנו לקיים את החתונה כדי לתת את התקווה לאריאל הקטנטן וכמובן למשפחות והקרובים שלנו", הוסיף. לדברי רפאלי, עוד לפני שנודע להם מצבו של אריאל, היה התכנון לשוב לישראל, להתאקלם, למצוא מקום מגורים ובית ואז להינשא, "אבל מה שנקרא, תכניות לחוד ומציאות לחוד".
עוד בוואלה! NEWS
הערכה: היועמ"ש יאפשר לממשלה לדון במינוי אדרי - למרות הפסילה
סחבת של שנים ומכרז בעייתי: אף אחד לא מטפל בנשים המוכות
לאחר העימות הפומבי: שקד ומנדלבליט דנו בנושא דינה זילבר
"היינו חייבים למצוא חלון זמן, כדי שנוכל להפיק במהירות חתונה צנועה ומכובדת, שאליה יגיעו בני המשפחה והקרובים שלנו. זאת הזדמנות להודות למשפחה שלנו ולחברים שהצליחו תוך כמה שעות בודדות להגיע לחתונה, וכמובן לצוות הרפואי ועובדי בית החולים הדסה עין כרם שסייעו לנו בהפקת האירוע וכמובן בטיפול באריאל שלנו", הוסיף סתיו.
בעקבות מחלת בנו, פרסם סתיו פוסט בפייסבוק שהפך לוויראלי, כשאלפים משתפים אותו. בפוסט אמר רפאלי כי הוא מקווה "לנס חנוכה", ושיתף את המקרה של בנו: "מהיום שנולדת אתה ישן לידי לילה לילה גם אם תמיד אמרו שזה לא נכון אז לי זה היה נכון כי אני חייב להחזיק לך את היד להריח אותך בלילות ולהתעורר לצידך. לפני עשרה ימים גילו אצלך גידול בראש והיינו מאושרים שהוציאו אותו במלואו והכל עבר בשלום" כתב רפאלי. "חיכינו בשיא האופטימיות לשמוע שהגידול הוא שפיר וזהו קצת החלמה ונגמר הסיפור. הגיעו התוצאות והרופאים יושבים מולך נזהרים מילה במילה במה שהם אומרים, שיש כאן גידול נדיר ושהסיכוי שתחיה היא כמה חודשים. כמה מחשבות רצות שסה"כ אתה רוצה לראות אותו רץ ומשחק כדורגל אבל כמה שזה בקשה קטנה היא נראית כ"כ גדולה. נקווה לנס חנוכה, נס שיחזיר בנו את האור", כך נכתב בפוסט.
"לפני כחודש בערך התחלנו לשים לב שאריאל הקטן לא יציב, חסר שיווי משקל, נופל, נמנע מללכת, מקיא וכל הזמן חסר תיאבון", סיפרה לוואלה! NEWS האם והכלה, נתלי. "רופאת המשפחה שלנו הפנתה אותנו מיד למיון עקב כל הסימפטומים האלה, שם עשו לאריאל בדיקת CT וראו את הגוש, את הגידול שהיה לו בראש". נתלי אמרה כי כבר ביום המחרת הובהל אריאל לניתוח להוצאת הגידול. "מאז, אריאל הקטנטן עבר דלקת קרום המוח, ואנחנו כאן מאושפזים בבית החולים, מקבלים אנטיביוטיקה ומתאוששים. לאחר הניתוח חשבנו שהרע מכל מאחורינו ושמעכשיו המצב יתחיל להשתפר, אבל הרופאים בבית החולים אמרו לנו שמדובר בגידול נדיר מאוד, כמה נדיר? המומחים אמרו שיש רק 30 חולים עם כזה גידול בכל העולם, ושהצוות הרפואי בקושי יודע עליו פרטים. הם אמרו לנו שמדובר בגידול ממאיר", אמרה נתלי.
משפחת רפאלי שבה לארץ מארצות הברית עם בנם אריאל, שם נולד, לאחר ארבע שנים בהם חיו שם. "בינתיים בבית החולים הציעו לנו לעבור טיפולי כימותרפיה, אבל מראש הם אמרו שזה לא הטיפול המתאים לזה. בית החולים נותן לנו את אופציית הטיפול הזאת, אבל יחד עם זאת הם מוסיפים שסיכויי ההחלמה הם מאוד נמוכים". כעת, נתלי וסתיו פונים לעזרת הציבור הרחב, "אם מישהו מכיר את הגידול הזה, אם מישהו נתקל בפרופסורים שיכולים להכיר את הגידול בכל רחבי העולם על מנת שנוכל למצוא את המומחה שיטפל בגידול של אריאל, ולא על פי 'התאמת פרוטוקול' של גידול סרטני אחר, כי זה מה שרוצים לעשות בינתיים".
נתלי וסתיו הגיעו לארצות הברית אחרי הצבא כי רצו "לחיות את החיים", שם הכירו והתאהבו. "אריאל הוא פרי האהבה שלנו. היו לנו שם חיים טובים וכיפיים, אך לפני ארבע חודשים החלטנו לחזור הביתה למעלה אדומים, סמוך למשפחה שלי", היא אומרת.
ידידת המשפחה בר רפאלי: "אנחנו מחפשים מידע על הגידול הנדיר הזה"
מה שללא ספק סייע בהפצת המקרה ובבקשה המשפחתית למידע רלוונטי, הוא שיתוף הפוסט על ידי הדוגמנית בר רפאלי, ידידת המשפחה. רפאלי פרסמה פוסט בדף האינסטגרם הפופולארי שלה, בו התייחס למצבו הרגיש של אריאל, "העיניים האלה שייכות לאריאל שלנו. הן כואבות, עייפות ומחפשות הצלה. אצל אריאל התגלה גידול בראש מסוג medulloepithelioma ואנחנו מחפשים כל מידע אפשרי על הסוג הנדיר הזה. רופאים מומחים, מטופלים בעבר או בהווה, בארץ או מחו"ל. כל מידע שיוכל לעזור לנו למצוא קצה חוט". את ההודעה החשובה כתבה רפאלי גם בשפה האנגלית, זאת בתקווה שאולי המידע ההכרחי יגיע דווקא מאחד מעוקביה מעבר לים.
בימים אלה ממתינה המשפחה לקבלת התשובות המכריעות לגבי סוג הטיפול שיצטרך לעבור אריאל. "אנחנו לא יודעים עדיין איזה סוג טיפול ולאיזה מקום בעולם נצטרך להגיע כדי לעבור את הטיפולים עם אריאל, אבל מה שבטוח הוא שנעשה הכול כדי להגיע לשם", אמרו ההורים. עם קבלת אבחון הגידול ומידע על אופי הטיפול המשפחה יצאה בקמפיין גיוס המונים שיסייע בעלויות הניתוח, הטיפולים והשיקום שיצטרך אריאל לעבור.
להשתתפות בקמפיין מימון ההמון של המשפחה