עבור מרבית הילדים ובני הנוער בישראל, פתיחת שנת הלימודים שתחול בעוד כשבועיים תהווה אקורד סיום לחופשת הקיץ וחזרה למסגרת בית הספר. אלא שאחרים, המונים מאות אלפי ילדים החולים במחלות כרוניות קשות, רק חולמים על חזרה לספסל הלימודים כשווים בין שווים עם שאר בני גילם ומייחלים לשגרת בית הספר של רוב התלמידים.
לללי ליפשיץ, בת 17 מירושלים, היא אחת מהן. היא נולדה עם תסמונת "לורנס מון בידל", מחלה גנטית חשוכת מרפאה המתבטאת בהשמנת יתר שהולכת ומחמירה בגיל הבגרות, בפגיעה ברשתית העין, בעיכוב התפתחותי ובמומים נרחבים בכליות. לאלי סובלת מרוב תסמיני המחלה בחומרתם הקשה - היא כבדת ראייה ומדי שבוע היא עוברת שלושה ימי טיפול דיאליזה בבית החולים שערי צדק בירושלים.
"מאז שאני זוכרת את עצמי אני חולה", סיפרה ללי בשיחה עם וואלה! NEWS. "אני לא רואה טוב בעיניים וגם קשה לי ללכת. כואבות לי הרגליים ואני גוררת אותן. עכשיו בחופש הגדול אני הרבה בבית עם אימא, רק שתינו בבית כי אחותי הגדולה כבר התחתנה. אני גם עובדת אצלה בחנות פאות בעיר, עונה לטלפונים וכותבת הודעות. אני אוהבת לעבוד אצלה. אחותי הגדולה באה לפעמים ואני מדברת איתה על הכול. אנחנו מטיילות ביחד, חברות מאוד טובות".
עוד בוואלה! NEWS:
בנט: "צריכים לשכנע את הצעירים הדרוזים להיכנס לאקדמיה"
מובילים בגיוס לצה"ל ובזכאות לבגרות: בתי הספר המצטיינים בישראל
פעוטות חולים, מזון מקולקל וזוהמה: ליקויים ברשת המעונות הגדולה בארץ
בעוד כשבועיים תשוב ללי למסגרת הלימודית שלה - בית חינוך לעיוורים בעיר. "אני חוזרת לכל החברים שלי. אני ממש מחכה כבר שיחזרו הלימודים", סיפרה. בין היתר היא אוהבת את שיעורי המחשבים, הצרכנות וכלכלת הבית ומצפה למבחני הבגרות שיתקיימו השנה. "אני הולכת שלוש פעמים בשבוע לדיאליזה ולא מצליחה להגיע לבית הספר רצוף. אני רוצה להיות ילדה רגילה, ללכת לבית הספר כל יום כמו כולם, קצת קשה לי", הוסיפה. "זה קשה לחזור ללימודים עם המחלה אבל מתגברים. יש לי מלא שמחת חיים. אני צוחקת הרבה ומספרת בדיחות. פה בשערי צדק אני המצחיקה של המחלקה. זה כמו משפחה שנייה שלי פה".
לצדה עומד מנחם הולנדר, מתנדב עמותת "תקווה ומרפא" - העמותה למען ילדי הדיאליזה והנפרולוגיה, שאימצה את ילדי המחלקה ודואגת לצרכיהם. שרה מלאחי, בת 14 וחצי מאבו גוש, היא חברה נוספת במחלקה וחברה אישית של לאלי שאובחנה עם אי ספיקת כליות קשה רק לפני שנה וחצי, כך שהמציאות הזו עדיין חדשה לה.
אוסמן, אחיה בן ה-19 שמלווה אותה בכל הטיפולים, סיפר: "כשהיא אובחנה היא בכתה הרבה, הייתה בשוק. אבל זה התחיל לעבר לה". לדבריו, "עלינו על זה דרך אחותנו הגדולה. לפני שנה וחצי היא אובחנה וכולנו היינו צריכים להיבדק. יצא ששרה ועוד אח שלנו חולים בכליות וזקוקים להשתלה. אחותי עברה השתלה כבר לפני חודש וחצי, היא נותנת לשרה כוח להמשיך ותקווה".
גם שרה מצפה לפתיחת שנת הלימודים: "אני חוזרת ללימודים עוד שבועיים ומתרגשת מאוד. אני מאוד אוהבת את בית הספר ומתגעגעת לחברות שלי. אנחנו לא מתראות עכשיו כי אנחנו באבו גוש ובית הספר בירושלים. כל בוקר נוסעים בהסעה הרבה זמן".
הטיפולים האינטנסיביים גורמים לשרה לעייפות ומגבילים אותה בשתייה ובאכילה. בנוסף לכך, סיפרה, "הדיאליזה מגבילה אותי בבית הספר. אני לא מספיקה לעשות פה (במחלקה, ר"ב) שיעורי בית. הם מוותרים לי קצת בבית הספר אבל בסופו של דבר אלה הלימודים שלי, אני בפיגור כל הזמן. לטיולים אני לא יכולה לצאת כי אני עושה דיאליזה יום כן יום לא ואסור לי לפספס". לטענתה, "הדיאליזה זה הבית השני שלי בשנה האחרונה. אני בכלל לא מחשיבה את זה כטיפול אלא כמפגש עם אנשים שאני אוהבת".
את החופש הגודל היא מבלה בעיקר בבית החולים או בביתה, שם היא משחקת עם אחותה הקטנה בת החמש. "אני הכי רוצה כליה", אמרה שרה. "אחותי כבר מצאה תורם ועשתה השתלה לפני חודש. ועכשיו חזר לה מצב רוח והפנים שלה פחות נפוחות. אני חולמת כל לילה ע לכליה חדשה שתאפשר לי חיים נורמליים".
ליאור לוי, בן תשע וחצי ממושב אליעזר שבגליל העליון, הוא חולה קרוהן ששנת הלימודים הקרובה עומדת עבורו בסימן שאלה. אמו סיגל סיפרה כי הוא נדבק בחיידק הסלמונלה כשהיה בן תשעה חודשים ובשל טיפול שגוי מצבו הידרדר לכדי פגיעה קשה במעיים, שהתפחתה למחלת קרוהן. "שילמנו את מחיר הפריפריה", קבעה סיגל. "אין פה מומחים ואין מי שיודע לרפא בצפת. הרופאים שטיפלו בו עשו לו יותר נזק מתועלת. הוא תפס חיידק סלמונלה. אפשר היה להרוג את החיידק תוך שבוע ולחסל את הסיפור. אבל הוא היה תינוק כל כך קטן וגם בריא עד אז ונתנו לו המון אנטיביוטיקה, כך שלבסוף הסלמונלה מתה, אבל יחד איתה גם המעיים".
מאז, לדבריה, "הכול הסתבך": "כרתו לו חלק מהמעיים וחיברו לו במקום זה שקית לבטן. אנחנו נודדים מאז בין בתי חולים. כל המשפחה חיה עם המחלה שנוצרה לו".
ליאור, המלווה על ידי העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס, העיד: "בהתחלה היה לי קשה מאוד עם המחלה. היו לי כאבי בטן מאוד חזקים והייתי מאושפז הרבה בבתי חולים. עשו לי ניתוחים רבים וכרתו לי את המעי גס". הוא חושש שהמחלה תחזור. "אני לא כמו כל ילד רגיל", אמר. על עצמו סיפר: "הדברים האהובים עליי לעשות הם לנגן בכינור, לנסוע בקורקינט החשמלי שלי ובחופש הגדול אני אוהב להיות באטרקציות, למשל בלונה פארק בפארק המים בכנרת ובקארטינג".
"מחכה לפתיחת שנת הלימודים"
ליאור הוא אח צעיר לשלושה אחים גדולים ולאח למחצה מנישואיו השניים של אביו. לאחרונה מצבו הפיזי הידרדר: גופו חלש והוא ישן רוב שעות היממה בשל כאבים. לפי שעה הוא מטופל בקנאביס רפואי והמשפחה מייחלת לאישור מתן התרופה "סטלרה" שנכון לעכשיו אינה מאושרת לילדים מתחת לגיל 18, על אף שלדברי המשפחה רופאיו סבורים כי הוא צריך לקבל אותה חרף גילו הצעיר.
נוסף על כך, בשל מצבו הגופני הרגיש הוא זקוק לסייעת רפואית שמשרד החינוך טרם אישר למשפחה, ולכן הוא לא צפוי לפתוח את שנת הלימודים הקרובה עם חבריו. "הוא היה רוצה להתחיל שנת לימודים, הוא מחכה לזה", אמרה סיגל. "אבל הוא חלש. מחכה לתרופה שלו. ונוסף לכל התענוג, משרד החינוך מערים כל שנה קשיים עם הסייעת הרפואית".
"כל שנה זה ככה. משרד החינוך לא מכיר בילדים חולים חוץ מילדים עם כיסא גלגלים. אבל נכות לא חייבת להיות כיסא גלגלים". היא הוסיפה כי "הוא ילד. הוא רוצה לשחק, להתרוצץ ולאכול עם כולם. למה כל פעם מאלצים אותנו להתחנן, לכתוב מיליון מכתבי ערעור, לחיות בחרדה ובאי וודאות אם הוא יפתח את השנה או לא?".