כ-3,800 מהחולים בסרטן בישראל נמצאים בטווח הגילאים 18-44, שבו בונים את הקן המשפחתי ומגדלים ילדים. אולם, אלו נופלים בין הכיסאות בכל הקשור לטיפול של מוסדות המדינה שאינם מכירים במצבם. זעקתם של הורים חולי סרטן החברים בקהילת "חלאסרטן" של עמותת "מרכז טל" הביאה לאחרונה לשליחת מכתב למנכ"ל משרד החינוך שמואל אבואב לקראת פתיחת שנת הלימודים שבו הסבירו כמה חשוב להם הסיוע להמשך הטיפול בילדיהם לצד התמודדותם עם המחלה הקשה.
במכתבם תיארו ההורים את העדר המענה במסגרות החינוכיות למצבם. "ילדים אלה מתמודדים עם קשיים פסיכולוגיים, חברתיים ולימודיים לאור המחלה הקשה שנקרתה בדרכם וגובה מחיר כבד מהוריהם". כתבו בפנייתם לאבואב. "הילדים נתקלים בהעדר מענה והבנה מצד המורים, וצוות החינוך ולפיכך מתייחסים למצוקת הילד שלא בהבנה הדרושה". עוד התריעו כי "הילדים נתקלים בבעיות חברתיות ולעתים מתביישים בהורים בהעדר מודעות מצד החברים לתופעות המחלה, הם נשאלים שאלות קשות מצד ומנסים לתת מענה שנוטל מהם תעצומות נפש רבות. יותר מכל, הם לא מקבלים את האמפתיה והחיבוק להם הם כה זקוקים במסגרת יום הלימודים".
ההורים העידו כי מכיוון שאין כל נוהל כזה - כל מקרה של ילד להורה חולה מתפרש ומטופל כראות עיני המחנכת שלו ולרוב לא מטופל כלל והילדים חווים הידרדרות נפשית ולימודית. "הצוותים שמחנכים ומלמדים את הילדים אינם מסונכרנים ולא יודעים כיצד להתייחס ולהעניק את התמיכה החשובה להתמודדות במצב קשה זה", הוסיפה שירה קופרמן, מנכ"לית העמותה. "פנינו למשרד החינוך בבקשה לגיבוש נוהל לטיפול בילדים שהוריהם חולים בסרטן ולהכשרת צוותי החינוך בהתאם".
"עוד לפני גיל שמונה הבת שלי הפכה לדוברת לענייני סרטן"
נגה קליגר, תושבת תל אביב ואם לילדה בת תשע ולפעוט בן ארבע וחצי, אובחנה כחולה בסרטן השד בחופשת הקיץ בשנה שעברה. היא ובן זוגה החליטו לספר לילדיהם על המחלה ועל השלכותיה ללא כל טיוח - והם מעידים כי הדברים התקבלו בצורה מעוררת השתאות. "לפני שנה, ב-1 בספטמבר, כשבבתים אחרים חזרו בשמחה ובאנחת רווחה ללימודים, אצלנו הסתיים חופש גדול בצילה של מחלת הסרטן שלי", סיפרה קליגר על הקושי שילדיה חווים בצילה של המחלה וההתמודדות הקשה גם בבית הספר. "במשך כל החופש הגדול בשנה שעברה הגעתי אחת לשבוע, לקבל מנה של טקסול, וכמו שילדים אחרים הולכים עם אימא לעבודה באוגוסט, הגדולה שלי הגיעה איתי לטיפול".
לדבריה, ילדיה התחילו את שנת הלימודים "כשהם נושאים על גבם מטען לא קל, ועומדים בו בגבורה. חשבנו שמערכת החינוך תהיה שם לתמוך בהם, אבל לצערי התבדנו". לבתה מאיה סיפרה על סוג הסרטן והטיפול שהיא הולכת לעבור וכמה זה יחליש אותה ושהיא צפויה לאבד את השיער שלה.
"דיברנו על הקרחת הצפויה, אמרתי שאני לא מתכוונת ללכת עם פאה, היא ביקשה שלבית הספר אגיע עם כובע, בלי להוריד אותו במסדרון", הוסיפה קליגר. "הבן הקטן שלי היה בן שלוש בדיוק בזמן האבחון, חגגנו יומולדת בגן יום למחרת ה-PET-CT. הוא היה במעון נעמ"ת, והגננת לא הייתה צריכה הרבה הסברים. מיד כשסיפרתי לה היא ידעה להגיד שהוא יזדקק לאקסטרה חיבוקים בזמן הקרוב, וזה בדיוק מה שחשבתי שגם בית הספר ידע להעניק, במובן המטאפורי. לצערי זה לא היה המצב. את המחנכת עדכנתי מיד, אבל היא לא העלתה בדעתה לעדכן אנשי צוות נוספים בבית הספר".
התגובות מצד חבריה של בתה הקטנה של קליגר לא איחרו להגיע. "מאיה סיפרה לחברותיה הטובות, אבל כמובן שהשמועה עשתה לה כנפיים והיא הייתה נתונה להצקות יומיומיות ושאלות מחברות וחברים לכיתה", סיפרה. "בגיל רבע לשמונה היא הפכה לדוברת לענייני סרטן, והייתה צריכה להסביר לכל מה זה סרטן, למה אין לי שיער, למה בחרתי ללכת עם קרחת וגם לענות על השאלה - 'אמא שלך תמות?'. אין לי מושג איך היא עמדה בזה".
"כשאת חולה, גם המשפחה כולה מתמודדת וכל המעגלים המקיפים"
חודש אחרי תחילת הטיפולים הגיעה נגה, לבקשתה, לשיחה עם חבריה של בתה לספסל הלימודים. לדבריה, השיחה הייתה מרתקת ואינטליגנטית וגלשה למחוזות אחרים - של פחד ומחלות אחרות. "היועצת והמחנכת שנכחו בשיחה היו נפעמות, ואמרו תודה גם בשמן, ואז הבנתי שהן מעולם לא קיבלו הדרכה איך להתנהל במקרים האלה", נזכרה קליגר. "בתחילת כיתה ג' התחלפה המחנכת, והכל התחיל מחדש. וכשדיברתי עם המחנכת החדשה מיד בתחילת השנה, היא שוב, כמו זו שלפניה, הודתה לי על כך שסיפרתי לה, אבל לא עשתה עם המידע הזה כלום".
לדבריה, ביום ההורים לקראת סוף המחצית הראשונה של שנת הלימודים נתנה המחנכת הערות שוליות על התנהגותה של בתה. "כאילו מדובר בילדה שלא נושאת על גבה 800 קילו של התמודדות", הוסיפה. "כאילו שכל בוקר שבו היא מגיעה בזמן ועם כריכים ושיעורי בית כרגיל הוא מובן מאליו, ולא תוצאה של מאמץ על של הילדה הזו, שהחזיקה את הראש מעל המים ושידרה עסקים כרגיל".
לשאלתה התברר כי יועצת בית הספר הקודמת - שעמה שוחחה בעבר - יצאה לחופשת לידה והיועצת החדשה שוחחה עם בתה רק פעם אחת. "מכיוון שהילדה אמרה שהכול בסדר, היא שחררה ולא לקחה אותה לשיחות נוספות", הוסיפה. "רק כשהגעתי אל המנהלת, באותו יום הורים, הסתבר לי שהיא אפילו לא מודעת למצב. שוב, התברר לי, שאין פרוטוקול, אלא הכול נתון לשיקול דעתה של המחנכת".
"כשאת חולה, גם המשפחה כולה מתמודדת וכל המעגלים המקיפים", הוסיפה קליגר. "דרוש כאן פרוטוקול שייתן מענה למצוקה של אותן מחנכות, שהן לעיתים נשים צעירות בנות 25 שגם אותן המילה סרטן מפחידה. אני יכולה להבין למה יש לי חברות וחברים שבחרו לברוח מהתמודדות, אבל כשזה מגיע לנשות ואנשי הצוות שפוגשים את הילדים שלי כל יום, אני לא יכולה להרשות להן את הפריבילגיה של בריחה מהתמודדות. מחלות הסרטן השונות הן נפוצות, לצערנו גם בגילים הצעירים של אימהות ואבות לילדים קטנים".
לדבריה, יש צורך בפרוטוקול שיחייב הודעה ליועצת, למנהלת ולפסיכולוגית בית הספר וכן בהכשרה בהתמודדות עם מחלות לפחות לאחד מאנשי הצוות החינוכי. "מענה לאותן מחנכות יכול לעזור כל כך הרבה", הוסיפה. "להרים אבן במשקל 800 קילו מכתפיים של ילדים צעירים, בלי לחכות שאותם ילדים יתדרדרו בלימודים או בצד החברתי, ויתחילו בירידה במדרון חלקלק. אנחנו היינו חזקים מספיק כדי לא לתת לזה לקרות, אבל אני מודעת לפריבילגיות שלנו וזוכרת שזה לא כך אצל כולם".
ממשרד החינוך נמסר כי הוא "מייחס חשיבות עליונה למתן המענים שיש לתת לילדים חולים ובכלל לילדים המתמודדים עם בעיות בריאות של בני משפחתם". עוד נכתב בתגובת המשרד כי בקשת ההורים למנכ"ל "תיבחן בחיוב" וכי "המשרד יזמן אליו את נציגי העמותה וגורמים נוספים שיכולים לתרום בגיבוש נהלים בנושא חשוב זה".
(עדכון ראשון: 10:01)