פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      הורים לתינוקת עם תסמונת נדירה בראש: "זקוקים לקצבה מוגדלת"

      כרמל בויום בת ששת החודשים סובלת מגידול בכלי הדם, הגורם להרס טסיות דם ומסכן את חייה. אמה נאלצה להפסיק לעבוד, וכעת יוצאת עם בעלה למאבק לקבלת תוספת לקצבת הנכות. "חיים על משכורת אחת. זו מציאות בלתי אפשרית"

      מיכל בויום ובתה, כרמל בויום, הסובלת מתסמונת נדירה. (באדיבות המשפחה)
      "מכל מכה הכי קטנה היא עלולה הייתה לקבל דימום פנימי". כרמל (צילום: באדיבות המשפחה)

      כרמל בויום רק בת חצי שנה וכבר מוגדרת נכה 100%. היא סובלת מגידול בכלי הדם מעל אוזנה, הגורם להרס טסיות דם ובכך למצב מסכן חיים. לצד טיפול אינטנסיבי בבתם התינוקת, המצריך החסרת ימי עבודה רבים, נדרשים הוריה, מיכל ועידן, לדאוג גם לבנם תבור בן השלוש ולנהל את ביתם. אלא שהמדינה מסייעת להם בקצבת נכות של 2,500 שקלים בלבד. כעת, יוצאת המשפחה למאבק להשגת תוספת לקצבה – 88% מקצבת הנכות, המכונה קצבת תלות באחר – שעל פי חוק ניתנת רק מגיל שלוש ויותר. אולם הניסיונות לערער על החלטת הוועדה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי עלו בתוהו.

      הכול החל כשכרמל נולדה בבית החולים פוריה בטבריה, שמרחק לא רב ממנו, בקיבוץ עידן דור, מתגוררת המשפחה. "עם לידתה, הבחינו הרופאים בנפיחות לא שגרתית באוזנה של כרמל", תיארה האם מיכל. "עשו בדיקות ואף נשארנו בבית החולים חמישה ימים במקום יומיים והפנו אותנו להמשך בדיקות בבית החולים שניידר".

      אחרי השחרור מבית החולים פוריה, הדרימה המשפחה לבית החולים לילדים בפתח תקווה, שם אחרי אשפוז של שבוע שוחררה כרמל עם תרופה. הנחת הרופאים הייתה שמדובר בגידול שכיח הקיים באוכלוסייה ושהתרופה צפויה לפתור את הבעיה.

      עוד בוואלה! NEWS:
      סמל האינתיפאדה החדש? כלי הנשק המאולתרים של המחבלים הבודדים
      הזמר משה פרץ הודה והורשע בהעלמת הכנסות של כמיליון שקל
      אובמה: "אמרתי לנתניהו - 'הגעתי לבית הלבן, אני יודע מה אני עושה'"

      מיכל בויום ובתה, כרמל בויום, הסובלת מתסמונת נדירה. (באדיבות המשפחה)
      הגידול בראשה של כרמל (צילום: באדיבות המשפחה)

      אולם התרופה לא שיפרה את מצבה של כרמל. "כל סוף השבוע, כשהיינו בבית, כרמל צרחה מסביב לשעון", הגידול הפך להיות סגול והתפשט לעבר פני התינוקת. "זה היה סימן אזהרה גדול מאוד", סיפרה מיכל. ההורים יצרו קשר עם הרופא המטפל בשניידר עוד בשבת והתייצבו למחרת בבית החולים. בבדיקות התגלה כי רמת הטסיות בדמה של כרמל ירדה ל-20 אלף, בעוד הרמה הנורמלית לתינוק נעה בין 150 ל-450 אלף. באותו היום הרמה אף ירדה ל-5,000 בלבד. "זה מצב מסכן חיים", הזהירה מיכל. "מכל מכה הכי קטנה היא עלולה הייתה לקבל דימום פנימי".

      בשלב זה נשארה המשפחה בבית החולים לסדרת בדיקות שנמשכה שלושה שבועות שבסופם, ולאחר התייעצויות רפואיות עם גורמים בחו"ל, אובחנה כרמל כלוקה בתסמונת נדירה גידול בכלי הדם הגורם להרס הטסיות הדם. לשמחת המשפחה נמצאה תרופה ניסיונית וקופת חולים כללית אף הסכימה לממן אותה ועם הזמן ניכר שיפור במצבה של כרמל.
      "מדובר בתסמונת נדירה, כך שגם כשאנו רואים שיפור במצב כעת, אנחנו לא יודעים מה צופן לנו העתיד כי היא הראשונה שמשתמשת בתרופה הזו אז כרגע אנחנו מצליחים להביט רק על העתיד הקרוב", מעידה מיכל.

      מיכל בויום ובתה, כרמל בויום, הסובלת מתסמונת נדירה. (באדיבות המשפחה)
      "לא יודעים מה צופן לנו העתיד". מיכל מחזיקה בכרמל (צילום: באדיבות המשפחה)

      אולם מציאת התרופה לא סתמה את הגולל על צרות המשפחה. על אף השיפור במצבה של כרמל, הודיע הרופא המטפל להוריה כי לא יוכלו לשלוח את כרמל למסגרת חינוכית, שכן התרופה שהיא נוטלת מדכאת את המערכת החיסונית של גופה, ובשל רמת הטסיות המשתנה, עליה להיות תחת מעקב צמוד.

      מציאות זו גרמה לכך שמיכל עזבה סופית את עבודתה. למעשה, היא לא שבה אליה אחרי חופשת הלידה, והעתיד אינו מאפשר לה אפילו להרהר במציאת עבודה שתקבל אותה בתנאים הנוכחיים. "פעם בשבוע אנחנו צריכים לנסוע לשניידר, וכרמל, בגלל כל מה שעברה - צמודה אליי בלי הפסקה. כיום אני איתה בבית, ולעתים גם עידן צריך להיות בבית, וזה מצב לא פשוט שמקשה מאוד על ניהול בית וחיי משפחה".

      בנוסף לקושי ביציאה לעבודה, נדרשת המשפחה לדאוג לכרמל לטיפולים משלימים, כמו פיזיותרפיה, על מנת לשפר את מצבה, שגם הם טומנים בחובם הוצאות נוספות. "אנחנו נאלצים לחיות על משכורת אחת, וקצבת נכות של 2,500 שקלים וזו מציאות בלתי אפשרית", סיפרה מיכל.

      מיכל בויום ובתה, כרמל בויום, הסובלת מתסמונת נדירה. (באדיבות המשפחה)
      "נאלצים לחיות על משכורת אחת". כרמל (צילום: באדיבות המשפחה)

      בפוסט שפרסם עידן בעמוד הפייסבוק "מנצחים את הבירוקרטיה של הביטוח הלאומי", וזכה לאלפי לייקים ואלפי שיתופים תוך פחות מ-24 שעות, כתב: "מיותר לציין שבמקרה שלנו כשמדובר בילדה כה קטנה, אף מעסיק לא יקבל את אשתי לעבודה... כרמל עוברת בדיקות אחת לשבוע בשניידר, והיא לא יכולה להיות במסגרת חינוכית. אף מטפלת לא מוכנה לקחת אחריות על מתן כימותרפיה פעמיים ביום".

      לדבריו, "נותרנו להתמודד עם סכום זעום שלא מספיק לכלום. לא הגיוני שנשלם תשלומי חובה לביטוח לאומי, אך כשבאמת צריך את עזרתם נתקלים בחוקים יבשים כאלה שלא רואים את האנשים מולם. אסור לנו לשתוק יותר ואנחנו מבקשים מכם לשתף את הפוסט ולעזור לנו במלחמה בבירוקרטיה של הביטוח הלאומי!".

      משפחת בויום לא הסתפקה בפוסט והחליטה לפנות לערכאות משפטיות על מנת לפעול לתיקון העוול הפוגע במשפחות לילדים נכים. "ברור לי למה יש קריטריונים אבל אני לא מכירה מציאות באין ועדת חריגים שאמורה לטפל במקרי קיצון כמו המקרה שלנו ושל אחרים", טענה מיכל.

      הפוסט שפרסם עידן בפייסבוק:

      "אנחנו לא מהאנשים שיישבו בשקט והחלטנו להמשיך להילחם כי אנחנו רוצים להעניק לבת שלנו כל מה שיכול לסייע לה. אבל זו מציאות כלכלית בלתי אפשרית, וכאן בדיוק תפקידה של המדינה להיכנס ולסייע למשפחות שנקלעו למצבים כאלו בקצבה קצת יותר הגיונית". האם העידה כי היא אינה מבקשת להשוות את שכרה לזה שהיה לה כשעבדה. "רק סכום ריאלי שיאפשר לחיות, כשבנוסף לקושי הנפשי והפיזי מתווסף גם קושי כלכלי. הסלוגן של ביטוח לאומי הוא 'ביטוח לאומי - הביטחון שלי' אז איפה הביטחון?".

      במוסד לביטוח לאומי הסבירו בתגובה כי מדובר בחוק שאינו בידם לשנות. שר הרווחה חיים כץ מסר בתגובה: "הסוגיה הכאובה הגיעה לפתחנו עם פניית מערכת וואלה! NEWS. שר הרווחה הנחה את הביטוח הלאומי להעביר לו התייחסות ופתרון לנושא".

      לפניות לכתבת: Danawp@walla.com