פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      "עד שהוועדה תתעשת, עוד חולים יתעוורו ויאבדו גפיים"

      חולי סוכרת נעורים מיואשים מהעובדה שהתרופות להן הם זקוקים נותרו מחוץ לסל התרופות. מנגד, הסובלים ממחלת הכבד הנגיפית קיבלו בשמחה את ההמלצות: "חיכינו לזה הרבה שנים"

      "עד שהוועדה תתעשת, עוד חולים יתעוורו ויאבדו גפיים"
      צילום: דוד קורן, טל אנגלנדר, עריכה: שניר דבוש

      המלצות ועדת סל הבריאות לשנת 2015 שפורסמו היום (שלישי) עשויות להשפיע באופן משמעותי על חייהם של חולים רבים בישראל. עבור חלק מהחולים, שהתרופות והטיפולים להם הם זקוקים הוכנסו לסל, מדובר בבשורה של ממש. עבור אחרים, שהתבשרו שהתרופה שעשויה להביא לשיפור משמעותי בחייהם, ובמקרים מסוימים אפילו להציל את חייהם, לא הוכנסה לסל, מדובר באכזבה כואבת.

      הבשורה הגדולה ביותר השנה נוגעת לחולי הפטיטיס סי - מחלת כבד נגיפית שרבים מהחולים בה זקוקים להשתלת כבד. סכום התרופות לטיפול במחלה שהוגשו לוועדה עמד על 1.5 מיליארד שקלים, ובסופו של דבר אושרו תרופות בסך 99 מיליון שקלים - כשליש מתקציב הסל. להחלטה זו יכולה להיות השפעה דרמטית על חייהם של החולים במחלה.

      עוד בוואלה! חדשות:
      דרעי וחברי ש"ס התפטרו מהכנסת; "קשה לי"
      הפלסטינים: השגנו רוב להכרה במועצת הביטחון עוד הלילה
      אסון הר הרצל: אחת החשודות מקודמת במשרד ראש הממשלה

      יו"ר ועדת הסל פרופ' הלוי, במסיבת עיתונאים למסקנות ועדת סל התרופות. דצמבר 2014 (טל אנגלנדר)
      יו"ר ועדת סל התרופות פרופ' יונתן הלוי מכריז על המלצות הוועדה, היום (צילום: טל אנגלנדר)

      "אני נרגש מאד. אני מחכה לרגע הזה כבר שנים", אמר משה, חולה בהפטיטיס סי בשנות ה-60 לחייו שאובחן כנשא של הנגיף לפני 14 שנה, לאחר שנודע לו כי הטיפול נכנס לסל. משה מטופל ביחידה למחלות כבד במרכז הרפואי כרמל. לצד השמחה, הוא התקשה להתעלם מאלפי החולים שהתרופה שלה הוא זקוק דחקה אותם אל מחוץ לסל. "לעניות דעתי, כל חולה שיש תרופה למחלה - יש לו זכות לקבל אותה. בשביל זה אנשים משלמים כל החיים שלהם. חייבים לוודא שלא תהיה רפואה לעשירים ורפואה לעניים". גם בעמותת "חץ" לבריאות הכבד, שנאבקה להכנסת הטיפול לסל, הביעו סיפוק מהחלטת הוועדה.

      לא רק חולי הפטיטיס סי נושמים לרווחה

      אביבית לחמי בת ה-42 אובחנה לפני תשע שנים כחולת קרוהן, מחלת מעי דלקתית אשר תרופה לטיפול בה נכנסה היום לסל התרופות. בעת שאובחנה הייתה אביבית כבר אמא לילד ולתינוק, ועבדה במשרה מלאה. כיום היא מוגדרת חולה קשה, שלא יכולה אפילו לצאת מהבית. הטיפולים הסטנדרטיים למחלה שניסתה אביבית לאורך השנים לא סייעו לה. היא סבלה מהתקפים קשים שלוו בכאבי בטן נוראיים והתכווצויות שהביאו אותה להתאשפז כמה פעמים. סטרואידים הם הדבר היחיד שהצליח לייצב את המחלה פחות או יותר, אך הם אינם טיפול ספציפי למחלת הקרוהן ולאורך זמן טיפול בהם מוביל לנזקים בריאותיים, עד לכדי פגיעה בעצמות.

      אלי קובלון, חולה שהתפרץ לישיבת ועדת סל התרופות. דצמבר 2014 (מערכת וואלה! NEWS , מור שמעוני)
      אלי קובלון הלוקה בתסמונת המעי הקצר פורץ בבכי לנוכח החלטת הוועדה שלא להכניס לסל תרופה שיכולה להציל את חייו (צילום: מור שמעוני)

      חייה של אביבית מתנהלים בין קירות ביתה. היא חוששת לצאת החוצה, הכאבים והתקפי המחלה, לצד הצורך התכוף לשירותים, הובילו אותה לחיות בין ארבע קירות. המחלה מונעת ממנה אפילו דברים פשוטים כמו טיולים משפחתיים, חוגים של הילדים או הגעה לאספות הורים של ילדיה. בחמש השנים האחרונות היא גם אינה מסוגלת להחזיק במשרה קבועה בשל המחלה. כיום אביבית מנסה לשמור על אופטימיות, ושואבת את כוחה מהידיעה שתרופה חדשה יכולה לסייע לה באיזון מחלתה.

      "כשאין לחולים תרופה, זה גורם להם תסכול רב"

      חברי ועדת הסל, חלקם ותיקים ולמודי סלי בריאות, לא נותרו אדישים לדילמה הקשה שניצבה בפניהם, לגבי מי שנשאר בסופו של דבר מחוץ לסל. כאלה הם מאות חולי פיברוזיס ריאתי, ביניהם גם נחמה ריבלין, אשת נשיא המדינה. שני ג'ימי, יושבת ראש עמותת חו"ף למען חולי פיברוזיס ריאתי בישראל, התאכזבה מאוד לשמע הבשורות היום. "בסל הבריאות היו שתי תרופות שנחשבות פורצות דרך בתחום, מאוד קיווינו שייכנסו. אלה שתי התרופות היחידות שקיימות למחלה", הסבירה.

      שירה ג'ימי, יו"ר עמותת חו"ף למען חולי פיברוזיס ריאתי (באדיבות המצולמים , יונתן פורת)
      יושבת ראש עמותת חו"ף למען חולי פיברוזיס ריאתי בישראל, שני ג'ימי (צילום: יונתן פורת)

      לדבריה, אמנם אין בתרופות מרפא, "אבל הן עוצרות את התפשטות המחלה ומעניקות לחולה עוד כמה שנים לחיות. מדובר בתרופות בעלות מאות דולרים בחודש לפחות. רוב החולים נמצאים בגיל השלישי והתשובה היחידה שיש להם למחלה היא השתלת ריאות. קשה להם להגיע לכך מפאת גילם המתקדם. עכשיו כשגם אין להם תרופה, זה גורם לחולים תסכול רב. אין להם תשובה, אין להם מרפא".

      לשני נגיעה אישית לנושא. אביה נפטר מהמחלה בחודש מרץ השנה. "הוא קיבל את אחת התרופות בניסוי שנערך פה בארץ", סיפרה. "התרופה כבר קיבלה את אישור ה-FDA (מנהל המזון והתרופות האמריקני, מ"ש), אבל המדינה לא מממנת את זה. מאוד הופתענו שהתרופות לא נכנסו. אנחנו מאוד מאוכזבים ומקווים שבסל הבריאות זה יכנס. עצוב שהתקציב הוא כל כך קטן. מתסכל לראות את הבזבוז של הממשלה הנוכחית ואת השחיתות הגואה, בעוד שלאזרחים משלמי מסים אין כסף לתרופות. הממשלה יכולה להתבייש בעצמה, שזה התקציב שהיא מקצה לחולים".

      "קיווינו שהפעם יתחשבו - והתבדינו"

      יאיר דור, בן 54, לוקה בסוכרת נעורים מזה 46 שנים. כיום הוא חבר באסיפת הנציגים של האגודה לסוכרת נעורים בישראל. הוא המתין בכיליון עיניים לאישור מד הסוכר הרציף שמסייע לחולים כמוהו להימנע מסיבוכי המחלה, והתאכזב כנודע לו שגם השנה נשארה הטכנולוגיה בחוץ. "אנחנו באגודה מנסים להכניס את הטכנולוגיה הזאת כבר כמה שנים טובות ולהרחיב את ההתוויות בסל", סיפר. "ההצלחה לאורך השנים הייתה חלקית, שכן היא נכנסה עבור ילדים ולאחר מכן עבור נשים הרות ובפעם האחרונה לבוגרים שחווים לפחות פעמיים אובדן הכרה. כל השאר מחוץ להתוויה - ואני ביניהם".

      יאיר דור, חולה בסכרת נעורים (יח"צ , באדיבות האגודה לסכרת נעורים)
      "בשנה הבאה נגיע שוב לוועדה". יאיר דור (צילום: באדיבות האגודה לסכרת נעורים)

      לדבריו, "אחרי שבשנה שעברה הסוכרת לא זכתה לשום התייחסות בוועדת הסל, קיווינו שהפעם יתחשבו - והתבדינו. תמיד אין כסף. בעתיד, חלק מהחולים יתחיל לפתח סיבוכים של הסוכרת - עיוורון, אובדן כליות, מחלות לב ועוד, ואז כל הגורמים יפתחו את הכיס וישלמו. כל זה במקום להשקיע עכשיו סכומים לא גדולים במיוחד ולחסוך הוצאות מטורפות בעתיד. בשנה הבאה נגיע שוב לוועדה. עד אז, עוד כמה חולים יתעוורו, יאבדו גפיים וכליות".

      עיניהם של רבים מהחולים שנותרו בחוץ נשואות כבר לוועדת הסל של השנה הבאה. אולם, אם השנה התקציב לקה בחסר, בשנה הבאה יחסרו ממנו עוד כ-25 מיליון שקל, ששימשו כ"הלוואה" עבור מימון התרופות שנכנסו השנה לסל לטיפול בהפטיטיס סי.

      לפניות לכתב מור שמעוני: mor.shimony@walla.com