מאבקן של הנשים שלא יכולות לחוש בכאב

קרן, שרון, סיגלית וענבל רק מבקשות עצמאות. הן לוקות במחלה חשוכת המרפא "דיסאוטונומיה משפחתית", וכבר 3 שנים שהן מבקשות ממשרד הרווחה להקים דיור מוגן עבור חולים כמותן

דנה ויילר-פולק

"נכון שאין לי דמעות, נכון שאני מרגישה קצת פחות מאדם רגיל, אבל אני חושבת כמו כל אדם ורוצה חיים עצמאיים כמו כל אדם. אני לא שונה מכל אדם דיסלקט או מוגבל פיזית שצריך קצת עזרה", אומרת שרון טל, חולה ב"דיסאוטונומיה משפחתית", מחלה המוכרת לרוב כשהחולים בה חסרי תחושות ויכולים לשים ידם באש בלי לחוש דבר.

עוד בוואלה!

שוקולד ופנים באמבטיית קרח: איך רונה לי שמעון מוצאת כל כך הרבה אנרגיה?

לכתבה המלאה
"אני לא שונה מכל אדם מוגבל פיזית שצריך קצת עזרה". שרון טל (צילום: דרור עינב)

דיסאוטונומיה משפחתית היא מחלה תורשתית חשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים הלא-רצונית ובמערכות העצבים התחושתית והמוטורית. המחלה פוגעת לרוב ביהודים אשכנזים, כשבעולם מוכרים כ-350 חולים, מהם 130 בישראל. המחלה מובילה לחוסר תיאום ושליטה על תפקודים רבים של מערכות הגוף. החולים סובלים מהתקפי הקאות ובחילות, מלווים בעליית חום ושינויים קיצוניים בלחץ הדם היכולים להמשך מספר שעות, ימים, ואף שבועות. מנגד יכולות לעבור תקופות ארוכות של חיים שגרתיים הודות לתרופות וטכנולוגיות חדשות.

ואכן, בשנים האחרונות, בזכות התפתחויות בתחום הרפואה, חולים שבעבר לא שרדו מעבר לשנות העשרה, הופכים בגירים שיכולים להגיע גם לשנות ה-50 לחייהם. שינויים אלו מובילים לצרכים חדשים שלא היו קיימים עד כה, עליהם צריכים החולים להילחם.

הודות להתפתחויות בתחום הרפואה, חולים שבעבר לא שרדו מעבר לשנות העשרה, הופכים בגירים שיכולים להגיע גם לשנות ה-50 לחייהם (צילום: דרור עינב)

קרן, שרון, סיגלית וענבל, נשים בנות 40-20 החולות במחלה, חיות אורח חיים שגרתי למדי. הן עובדות, לומדות ופעילות חברתית. מזה שלוש שנים הן נאבקות על הזכות לחיות חיים עצמאיים במסגרת מגורים חוץ-ביתית ולא בבית הוריהן. אלא שגם במצבים בהם מדובר בהיגיון בסיסי - לביורוקרטיה קצב משל עצמה, והארבע נאבקות מול משרד הרווחה ומשרד הבריאות שממאנים לפעול ומונעים מהן לחיות את חייהן כמו כל אדם.

"החלום שלי הוא לגור לבד". שרון טל (צילום: דרור עינב)

"אני עובדת בחצי משרה כמזכירה בבית החולים אסף הרופא, יש לי חיים חברתיים ופרטיים, והחלום שלי הוא לגור לבד, חלום עד כדי כך בסיסי", מספרת טל. "אדם נכה בן 42 שיש לו מגבלות בריאותיות לא בהכרח חייב לגור בבית חולים או עם ההורים בראשון לציון", היא אומרת בתקיפות. "אני עושה את רוב הדברים בעצמי, וגם אם זקוקה למעט עזרה בבישול וניקיון, זה לא משהו חריג. היחס של המדינה, שאמורה להיות נאורה, פוגע ומכעיס כשלוקחים ממני זכות בסיסית".

"כולם אומרים 'כן כן', אך דבר לא קורה"

ארבע הנשים פנו לעמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית בבקשה כי תסייע להן במאבקן, בדגש על כך שהן אינן זקוקות למענים רפואיים צמודים וצורכות שירותי בריאות כלליים במסגרת קופות החולים, בנוסף לביקורת שעובדות אחת לכמה חודשים.

"בעבר הפנה משרד הרווחה את החולים למסגרת אשפוז סיעודי או בית אבות, אך לשים בחורה בת 30 שלומדת ועובדת בבית אבות זה פשע", אומרת שירי היידס מהעמותה. "מדובר באנשים שיום אחד יכולים להיות עצמאיים לחלוטין, להתנייד, ללמוד ולעבוד עצמאית, אך ביום אחר זקוקים להשגחה צמודה וטיפול מתאים. הפתרון האידיאלי שאנו מבקשים הוא דיור מוגן בקהילה שיהיה במסגרת משרד הרווחה, ומשרד הבריאות ייתן מעטפת רפואית. אנו מנסים להניע אותם לפעולה שלוש שנים כשכולם אומרים 'כן כן צריך', אך דבר לא קרה. ארבע הבנות האלה הן רק ההתחלה, כשיש חולים רבים שמעוניינים לחיות חיים מלאים ופרודוקטיביים".

"ארבע הבנות אלו הן רק ההתחלה כשיש חולים רבים שמעוניינים לחיות חיים מלאים ופרודוקטיביים" (צילום: דרור עינב)

עמותת "בזכות", הפועלת לשוויון זכויות לבעלי מוגבלויות, פנתה בחודשים האחרונים בשם העמותה והנשים לד"ר שלמה אלישר, סמנכ"ל שרותי שיקום במשרד הרווחה, שהשיב כי משרד הרווחה לא יכול לפתוח מסגרת דיור מתאימה בקהילה ללא שיתוף פעולה מצד משרד הבריאות. בארגון ובעמותה החליטו כי יפנו לבג"ץ אם פנייתם לא תיענה, ובדצמבר נשלחה פנייה נוספת לאלישר ולמנכ"ל משרד הבריאות, פרופ' רוני גמזו, בבקשה כי יפעלו יחדיו למימוש זכות הנשים לדיור מוגן בקהילה.

"לא יעלה על הדעת שזכות יסודית של נשים אלה תיפגע משום ששני המשרדים אינם מסוגלים לקיים פגישת עבודה ולהחליט ביניהם האם ראוי לקיים חלוקת עבודה, ואם כן, כיצד ומהם המנגנונים הפנים-ממשלתיים העומדים לרשותם", כתבה עו"ד שרון פרימור, יועצת משפטית ב"בזכות". "אנו מבקשים כי תראו בפנייה זו הזדמנות כדי לפתור את העניין ולשים קץ לסחבת בה נתקלות נשים אלה מזה זמן רב, זאת בטרם ניאלץ לפנות לבית המשפט העליון בבקשה שיורה על מתן סעד כאמור".

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה כי "מנכ"ל המשרד לקח על עצמו לקדם נושא שאיננו בתחום סמכותו, והוא תלוי במשרדי הרווחה והשיכון. אנו מניחים שנוכל להודיע על תוצאות הבירור בנושא בקרוב".

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully