מאבק בתוך במאבק: מזה חודש וחצי מתנהל מאבק של עמותת אלו"ט במטרה לקדם חקיקה שתסדיר זכויות לאוטיסטים, על פניו חלומו של כל הורה לילד אוטיסט. אך מתחת לפני השטח מתנהל מאבק נוסף - מאבק של קואליציית הורים לילדים עם מוגבלויות, בהם אוטיסטים, שטוענים כי בעמותה פועלים בשם פלח סקטוריאלי בלבד, עושים שימוש מבזה באוטיסטים ופועלים בכוחניות נגד כל מי שחולק על דעתם.
בדצמבר כינסה אלו"ט, עמותה שהוקמה על ידי הורים לילדים אוטיסטים, מסיבת עיתונאים בה הכריזה על יציאה למאבק לחקיקת חוק לזכויות אוטיסטים. על פי נתוני העמותה, בעשור האחרון גדל מספר המאובחנים כלוקים באוטיזם פי 50, ועומד היום על אחד ממאה ילדים. במקביל, התקציב המיועד לאוטיסטים גדל בעשור זה רק פי 9.5. משכך, דורשת העמותה חקיקה שתתאים את התקציבים למציאות, ועד לסיום ההליך, דורשת תוספת תקציבית של 60 מיליון שקל. בינתיים, מונתה ועדה בראשות המשנה למנכ"ל משרד הרווחה, מנחם וגשל, שאוספת בימים אלו פניות מהציבור באשר לצרכי האוכלוסייה.
"יש לחוקק חוק לבעלי צרכים מיוחדים"
אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, מוכרת בציבור כגוף הרשמי המייצג ופועל לטובת אוטיסטים. לארגון הוותיק הישגים רבים שהשיג לאורך השנים, אך קואליציית ההורים לילדים מיוחדים, הכוללת הורים מארגונים שונים, פנו השבוע לוועדה עם חוות דעת שונה, הנוגדת את עמדת אלו"ט על אף שמדובר גם בהורים לילדים אוטיסטים. "אנו מתנגדים לחקיקה סקטוריאלית רק לאוטיסטים, כפי שמבקשת אלו"ט להעביר, ומאמינים שיש לחוקק חוק כללי לבעלי צרכים מיוחדים", אומרת דנה קייזר, קרימינולוגית חברת הקואליציה, אם לעיליי בן 10, שאובחן כלוקה באוטיזם בתפקוד גבוה.
את הקואליציה ייסדה עו"ד רויטל לן-כהן, אם לאלעד אוטיסט בן תשע וחצי, לפני ארבע שנים אז נאבקו על חקיקה שתסדיר טיפולים לילדים אוטיסטים בני 3-18 . פגישה עם אנשי משרד האוצר הבהירה לה שמדיניות המדינה היא לקחת מאחד ולהעביר לאחר, אז הבינה שיש לפעול אחרת. "הבנתי שמשסים אותנו אחד בשני וכשמדובר בזכות כללית הפתרון הוא חקיקה כללית ולא רק לאוטיסטים. קבלת סיוע מהמדינה היא זכות אלמנטרית כשנמצאים במקום הזה, ואנחנו לא ניאבק שלקות שחבריה צועקים חזק יותר - תקבל, ולקות אחרת לא".
מה שונה ילד עם תסמונת דאון מילד אוטיסט?
כיום חיים בישראל למעלה ממיליון איש המוגדרים כבעלי מוגבלויות, ובמקרים רבים הצרכים אינם שונים. "החוק שאלו"ט מבקשת לקדם ייתן לפי הגדרה ולא על פי צורך וזה מצב אבסורדי", מסבירה עדי גל, מאמנת אישית ומנחת הורים, אם לנבו בן 11 אוטיסט שלוקה בשיתוק מוחין אחרי אירוע מוחי שחווה יום אחר לידתו. "איך ילד עם תסמונת דאון שצריך מסגרת כבוגר שונה מאוטיסט שצריך מסגרת כבוגר? מה זה רלוונטי אם קוראים לזה אוטיזם, תסמונת דאון או שיתוק מוחין? צורך זה צורך ומענה צריך להינתן לצרכים מיוחדים ככלל".
קואליציית ההורים זועמת לא רק על אופי החקיקה שמבקשים באלו"ט לקדם אלא גם על הדרך בה נוקטת העמותה על מנת להשיג מבוקשה. "עיקר הבעיה שלנו, מעבר לחשיבה הסקטוריאלית, היא השימוש הקבוע בילדים אוטיסטים בוכים, מסכנים, על כיסא גלגלים כשהמסר הוא 'כולנו הולכים להתאבד מחר'", אומרת קייזר.
"מגפות צריך לבער"
"כדי לקבל תקציבים ותרומות מרגישים שצריכים להציג את התמונה השחורה ביותר - מעין 'כוכב נולד' של המוגבלויות", אומרת דנה דימנט, אם לתמרה בת תשע אוטיסטית בתפקוד גבוה. "אוטיסטים בתפקוד גבוה נדחקים החוצה. כשפנינו לגורמים בארגון והסברנו שכהורים וכאוטיסטים אנו נפגעים מאוד מהתשדירים ומהקמפיין נענינו כי המטרה מקדשת את האמצעים. מאחר ובתי אוטיסטית בתפקוד גבוה מצופה ממני לסתום וליישר קו".
לן-כהן, שהייתה חברת ועד מנהל בארגון, מעידה כי קשה מאוד ליצור שינוי בקו המנחה את הארגון. ניסיון כזה הוביל אותה למחשבה שאולי עדיף לפעול מבחוץ. "הצעתי לצאת בקמפיין שיראה צדדים חזקים, שיראה לאן הילדים יכולים להגיע ואמרו לי לא חד משמעי. אחר כך רואים בהפגנות שלטים מזעזעים של 'אוטיזם - אתה לא מאחל את זה לבן שלך", "אוטיזם - המגפה של המאה ה-20". מגפות צריך לבער, אבל אנחנו לא מצלחים לחדור אליהם ולהסביר את הנזק שנעשה. הם מאמינים שאם ישיגו כסף להוסטלים זה מה שחשוב והדרך לא רלוונטית. אחר כך כשיבקשו להקים הוסטל במרכז שכונה, והשכנים יתנגדו, ילינו שאיש לא ירצה אוטיסטים בסביבתו".
לא רק ששינוי הקו הפרסומי בלתי אפשרי, מסתבר שגם דעות שונות מהמקובל בארגון לא מתקבלות בברכה. "על פי גישתם, אם יש לי ילד בתפקוד גבוה שמתקשר, אפילו שאני צריכה להלביש אותו מידי יום, אני צריכה להגיד תודה", אומרת קייזר. "הם מנהלים מאבק סקטוריאלי, לטובת אוטיסטים בתפקוד בינוני ונמוך, בתוך הסקטור עצמו ועושים את זה בדרך אלימה וכוחנית כשכל מי שמתנגד לקמפיין עף מתפוצת המייל ועף מהפייסבוק שלהם. אנחנו לא נוחים להם ומבחינתם אין לנו זכות להביע דעה על אף שילדינו גם על הרצף".
מסתבר שלא רק הורים הופכים לעתים לא רצויים באלו"ט, אלא גם אוטיסטים בעצמם. חן גרשוני מקהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, ניסה ליצור שיתוף פעולה עם אלו"ט והבין מהר מאוד שהוא ועמיתיו, אוטסטים בתפקוד גבוה, לא נכללים באג'נדה של הארגון. "תקופה ארוכה ניסיתי להיפגש עם המנהלת וכשהצלחתי לשכנע אותם הבהירו לי שאנחנו לא נחשבים בעיניהם, שהם פועלים לטובת אוטיסטים שלא יכולים להתנהל עצמאית, שזקוקים להוסטלים ושאלו אם אני רוצה לגור בהוסטל. הם דיברו בציניות וגם כשהסברתי שהקמפיין שלהם פוגע באנשי הספקטרום כולו הבהירו שהם לא פועלים להעלאת מודעות ללקות אלא לגיוס תרומות. זו ציניות מכעיסה ואני מניח שהם הסיבה שישראל מפגרת אחרי העולם ביחס לאנשים עם אוטיזם, כשהם משווקים רק את הקיצוניות, כשרוב האוטיסטים במצבים הרבה יותר קלים".
בקואליציה מדגישים כי אלו"ט אינה הכתובת הבלעדית למצב האוטיסטים וכל עוד המדינה לא לוקחת אחריות על בעלי המוגבלויות שבה, דבר לא ישתנה. "בישראל אין מדיניות מוצהרת לאנשים עם מוגבלויות, מה שמוביל לכך שארגוני מגזר שלישי מייצגים אותם", מסבירה דימנט. "מדובר במצב בעייתי כשלרוב מדובר בעמותות הורים והן גם אלה שנותנות שירותים אז הופכות לבעלות אינטרסים. כך, לדוגמה, שנים אנו מנסים להוביל לשירות אמבולטורי, סל שירותים שמקבל הילד והולך איתו לכל מקום בו ילמד. אך באלו"ט מתנגדים. הם מעדיפים את השיטה הקיימת - משרד הרווחה מעביר 13 אלף שקל לחודש לאדם במוסד בלי לשאול שאלות. אלא שאז ילדים ובוגרים שנשארים בבית לא מקבלים דבר".
תגובת אלו"ט:
מאלו"ט נמסר בתגובה כי "העמותה הוקמה על ידי הורים והינה עמותת הורים. ככזו, מוזמנים הורים לילדים בכל הגילאים ועל כל ספקטרום האוטיזם להיות חברים בעמותה. אלו"ט פועלת לקידום זכויותיהם של כלל האוטיסטים בישראל, בכל הגילאים ועל כל רצף הלקות, אם זה בדיאלוג מול משרדי הממשלה, פנייה לבג"ץ או חקיקה".
העמותה דחתה גם את ההאשמות על הבחנה סקטוריאלית בתוכה. "בדו"ח על המחסור בשירותים, שהוגש בימים אלו לוועדה שהוקמה בעקבות המאבק של ההורים, הציגה אלו"ט, אלו לצד אלו, צרכים של ילדים ובוגרים בתפקוד הנמוך והבינוני לצד צרכים של ילדים ובוגרים בתפקוד גבוה וגבוה מאוד", נמסר. "לדוגמא, בהתייחס לבוגרים: הוצג הצורך בהקמה של 'בתים לחיים' ומרכזי טיפול יומי ותעסוקה מוגנת או נתמכת, ולצד זה הוצג הצורך בהקמה של מודלים לדיור עצמאי בקהילה ולמערך תומך בלימודים אקדמאיים ולהשמה בשוק העבודה".
עוד נמסר כי "אלו"ט עובדת בשיתוף פעולה עם עמותות וארגונים שונים המייצגים אוטיסטים בתפקודים מסוימים או בגילאים מסוימים. אלו"ט מקיימת שיתוף פעולה עם כלל הארגונים בדיאלוג מול משרד החינוך להסדרת התנאים שיאפשרו שילוב אמיתי של ילדים עם צרכים מיוחדים. אלו"ט פועלת לאורך שנים להגברת המודעות לחשיבות השילוב בקהילה מתוך אמונה שכל ילד יכול, למרות הכל. מסר זה מועבר במדיה ובהסברות המתקיימות לאורך כל השנה בבתי הספר על ידי הורים, מתנדבים וצוותים מקצועיים".
"כל המסרים המועברים במאבק הינם מסרים כנים על ילדים אמיתיים שנכתבים ונאמרים על ידי הוריהם, הן בתקשורת והן על השלטים בהפגנות. ההחלטה להיחשף היא בחירה. הורה המחליט להיחשף בוחר במה הוא רוצה לשתף את הציבור. הרצון לשתף בקושי ובכאב הוא לגיטימי כרצון לשתף בהישגים ובשמחות", נמסר, "מטה המאבק באלו"ט, המורכב רובו ככולו מהורים לילדים ולבוגרים בתפקודים שונים, מזמין כל הורה, בוגר ובוגרת עם אוטיזם, להיחשף ולשתף למען יתעשתו מוסדות המדינה ונושא הטיפול באדם עם אוטיזם יוסדר בחוק שיעגן את זכויותיהם של כלל האוטיסטים, בתפקודים השונים, במדינת ישראל. לאלו"ט יש מנדט לפעול למען הילדים והבוגרים על הרצף האוטיסטי. עם זאת, אנו מברכים כל ארגון שפועל למען ילדים עם הצרכים המיוחדים והמשפחות המיוחדות, בין אם זה למען שיפור השירות ובין אם זה למען חקיקה".