להיות הורה לילד אוטיסט בישראל: "שואה כלכלית"

תמונות של גן שעשועים, בריכה, פאזל, בובה וירקות שונים מעטרות את קירות ביתם של מיכל וגידי (שמות בני המשפחה בדויים) בראש העין. לא מדובר בעיצוב חדשני, אלא בכורח המציאות. זוהי דרכם לאפשר לרותם, בתם האוטיסטית בת השנתיים ושמונה חודשים, לבחור מה תרצה לאכול, לאן תרצה ללכת, או באיזה משחק תרצה לשחק.

את הבשורה וההכוונה הראשונית מקבלת משפחה לילד אוטיסט מצוות מקצועי נרחב שיכול לסייע בכל הנוגע לפן הטיפולי-חינוכי. איש לא מכין את המשפחות להתמודדות כלכלית בלתי אפשרית המצריכה משכורת שלישית, שאין בנמצא. "כל טיפול אפקטיבי עולה כסף, ועל אף שאנו אנשים עובדים, שמרוויחים טוב, הגענו למצב שאנו לא יכולים לתת לבתנו מה שהיא צריכה כדי להפוך אותה לילדה עצמאית", אומרת מיכל, "מדובר באינטרס משותף שלנו ושל המדינה, אך היא בוחרת להתעלם מהנושא ומקבוצה הולכת וגדלה של ילדים שיש לדאוג להם עוד היום".

הורים לילדים אוטיסטים נאלצים להוציא מדי חודש עשרות אלפי שקלים לטיפול בילדיהם, טיפול קריטי להמשך חייהם. המדינה, אם תהיתם, מסייעת למשפחות ב-2,400 שקלים בלבד, הניתנים כקצבת נכות. סיוע נוסף שמעניקה המדינה למשפחות הוא בטיפולים פרא-רפואיים. המדינה הקצתה שלוש שעות טיפול שבועיות לילד, אולם סקר שערכה ד"ר לידיה גביס, מנהלת המכון להתפתחות הילד בבית החולים שיבא, מעלה כי הורים לילדים אוטיסטים נאלצים להוציא בממוצע 28,145 שקל בשנה רק עבור טיפולים לילדיהם. הקצאת המדינה מהווה, כך נראה, טיפה בים.

מדי שנה חלה עלייה במספר הילדים המאובחנים כאוטיסטים. בשנות ה-80 אובחן ילד אחד מתוך 10,000 ילדים כאוטיסט. כיום מאובחן כאוטיסט בישראל ילד אחד מתוך 150. יש לציין כי ילדים רבים בישראל לא מאובחנים או מדווחים, בעיקר במגזר החרדי והערבי. נתונים שונים מעידים כי כיום חיים בישראל 7,500 עד 10,000 אוטיסטים. על פי נתוני אלו"ט (אגודה לאומית לילדים אוטיסטים), בארה"ב אובחן מספר האוטיסטים הגדול ביותר, והוא עומד על ילד אחד מכל 88.

אוטיזם הוא לקות הנגרמת בשל פגיעה במוח, הפוגמת ביכולת לקלוט מסרים ולפתח קשרים הדדיים באופן תקין. עד היום לא נמצאה בדיקה לגילוי אוטיזם במהלך הריון או מיד לאחר לידה, וכיום ניתן לאבחן את הלקות רק מגיל שנה וחצי. ההנחה הרווחת היא שאוטיזם נגרם כתוצאה משילוב גורמים גנטיים וסביבתיים.

חשוב להדגיש כי העמדה המקובלת היא שעד גיל ארבע, התקופה הקריטית בהתפתחות המוח, קיים חלון הזדמנויות חד פעמי המאפשר את עיצוב מוחו של הילד וקידומו על ידי טיפול אינטנסיבי. לפיכך, מוציאות המשפחות מדי חודש עשרות אלפי שקלים בשנים הראשונות, במטרה להביא את ילדיהן לרמת התפקוד האפשרית המקסימלית.

הורים רבים, גם אם קיבלו את אבחון הילד כשמצבם הכלכלי טוב, מבינים במהרה שמדובר במצב זמני. מיכל וגידי הם מה שמכונה "מעמד הביניים": הוא מנהל רשתות ומחשבים בחברת היי-טק, היא עובדת בחברה למסחר במט"ח. "אנחנו מהאנשים שהוגדרו כ'מרוויחים יפה', אך נקלענו למצב בלתי אפשרי בו המינוס הגיע למקסימום, המשפחות כבר לא יכולות לסייע, ואנו נאלצים לדפוק על כל דלת ולבקש סיוע כלכלי", אומר גידי בחוסר אונים, "אנו מוציאים מדי חודש 11 אלף שקלים על טיפולים הכרחיים שונים לרותם, אך הגענו לדרך ללא מוצא, ואין עם מי לדבר בקרב הרשויות".

בגיל שנה וחודשיים אובחנו שינויים בהתנהגות של רותם, והזוג הופנה למכון להתפתחות הילד. בגיל שנה ושמונה חודשים אובחנה רותם כאוטיסטית. "כל כך לא צפינו את זה שהגעתי לבדי לפגישה", מספרת מיכל, "איך ששמעתי את המילה הזו, אוטיזם, פרצתי בבכי והרגשתי שאני בחושך גדול".

גידי החל מיד בבחינת האפשרויות. "נפגשתי עם מטפלת פרטית שבחנה את מצבה של רותם ואמרה שמדובר בעבודה של 50 שעות שבועיות, שתעלה לנו 15 אלף שקלים בחודש. האופציה הזו ירדה מהפרק מיד כי אנו מרווחים רק 17 אלף בחודש. לכן בחרנו ב'אלוט"ף' מעון יום שיקומי של אלו"ט, שם נאבקות מספר משפחות על כל מקום פנוי. אחרי עימותים ביורוקרטיים רבים עם הגופים השונים והודות לחברת הכנסת אורלי לוי שסייעה לנו, הצלחנו להיכנס", סיפר גידי.

אמנם לא נדרשה המשפחה לטפל בבת באופן פרטי לחלוטין, אך ההוצאות נותרו גבוהות: כיום משלמת המשפחה עבור החינוך בגן 1,590 שקלים לעיריית ראש העין ו-700 שקלים לאלו"ט. בנוסף אובחן כי רותם מגיבה היטב לתכנית טיפולית ספציפית, ועל כן מתגברת המשפחה את התכנית בבית - מה שמצריך עלות נוספת של 4,400 שקלים הכוללים מנתחת התנהגות ותרפיסטית. רותם מקבלת גם טיפולים פרא-רפואיים שונים, שעלותם מסתכמת בכ-4,000 שקלים בחודש עם מטפלים פרטיים מעבר לשעות שמקצה המדינה.

לצד כל אלה, למשפחה הוצאות שוטפות של כל בית עם שני ילדים. בשל המצוקה הכלכלית, הפסיקה המשפחה, או לא התחילה כלל, בטיפולים חיוניים נוספים שיכולים לקדם את רותם - כגון ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה, עבודה עם קלינאית תקשורת והתעמלות התפתחותית.

באין ברירה פנו ההורים גם ללשכת הרווחה בעירם, שם הפנו אותם למפקחת משרד הרווחה. הם קיוו כי היא תבין את מצבם ותסייע, אך עד מהרה התבדו. "המפקחת נזפה בנו שפנינו אליה ישירות ולא באמצעות העובדת סוציאלית. בנוסף טענה שאנחנו יכולים להפסיק את התכנית בבית כי זו בחירה שלנו. זה כמו לומר לאדם עם משקפיים 'אתה לא באמת חייב את המשקפיים', זה אפילו לא אבסורד, אלא חוצפה. פניתי לכ-20 עמותות עם כל המסמכים והקבלות המעידים על מצבנו. רק עמותה אחת נענתה וסייעה באלף שקלים. זה מצב מתסכל, כשאתה עושה הכל למען המדינה - צבא, משמר אזרחי, תשלום מיסים, אך כשאנו זקוקים לסיוע, אין למי לפנות".

לדברי ההורים, רק חקיקה תסדיר את הנושא ותאפשר להם לממש את זכויותיהם בלי צורך לנהל מאבקים. "לא ייתכן שנשקיע את כל זמננו בתחנונים ובוויכוחים עם שירותי הרווחה, קופת החולים, ומשרדי ממשלה שונים על זכויות. אולי חוק יחייב את כולם לפעול ולא להתנער ויאפשר גם לאוטיסטים לקבל פעילויות שעות פנאי, מסגרות תעסוקה ומסגרות לחיים בוגרים. זו תחושה קשה שהמדינה שלך מותירה אותך לבד בבוץ".

ביקור בביתה של דנה דימנט, ופגישה עם ילדיה דניאל בן הארבע, ותמרה, ילדה אוטיסטית בת שמונה, מעלה מיד תהייה האם אכן מדובר בילדה האוטיסטית עליה סיפרה דימנט בשיחת הטלפון. "תמרה בתפקוד גבוה מאוד, כשהיו אנשי מקצוע רבים שאמרו שהיא לא תדבר. אשמח שהיא תגיד להם מה אנחנו חושבים על זה", אומרת דימנט ומודה: "זה לא קל, זה להביא את עצמך למצב של פשיטת רגל מבחירה. המשפחה המורחבת התגייסה, נפשית וכלכלית כדי להעניק חיים שלמים לילדה הזו".

דימנט החליטה, מחוסר ברירה לדבריה, ללכת בדרך אחרת - לעזוב את העבודה ולהישאר עם תמרה בבית, כדי לעבוד עמה אישית, וזאת על אף המשמעויות הכלכליות הקשות. "לילד אוטיסט אין למידה אוטומטית, כך שלימדתי אותה הכל - ואני מתכוונת הכל - לשתות עם קש, להצביע, לאכול אוכל בטעמים שונים ואפילו לדבר".

לפני שנה וחצי החליטה דימנט להכניס את תמרה למסגרת חינוכית ולחזור לשוק לעבודה. שנתיים בגן פרטי, שנה בגן של חינוך מיוחד, ושנה של שילוב בגן רגיל ועימותים ביורוקרטיים בשילוב טיפוליים אינסופיים, הובילו אותה למסקנה שתמרה תלמד במסגרת פרטית - בית הספר הדמוקרטי ברעננה. "התנהלות המדינה עם ילדים מוגבלים מכריחה אותך לבחור בין טיפול לבין שילוב הילד בחברה. זאת בשל העובדה שסל הטיפול שמקבל ילד בעל מוגבלות במסגרת חינוך מיוחד לא הולך איתו למסגרת חינוך רגילה, וההורים נאלצים לשאת בכל התשלומים".

משפחת דימנט נאלצת להעסיק שתי סייעות, לממן הדרכות לסייעות ולהורים, ולממן הסעות וטיפולים לבתם מעבר לשלוש השעות שנותנת המדינה. מדובר בהוצאה חודשית של כ-9,000 שקלים. "החלטתי שהילדה שלי תלמד לימודים גבוהים ותצא עם בנים, גם אם הם יהיו הלא נכונים", צוחקת דימנט, "היא ואחיה ירכשו מקצוע כי לנו לא תהיה היכולת הכלכלית לסייע להם, וזה מצב נפוץ בקרב משפחות של ילדים אוטיסטים. המדינה, במקום לעודד הורים שמקדמים ילדים, מטילה עלינו שואה כלכלית - מענישה בלי שעשינו שום דבר ויוצרת כאן דור ראשון למצוקה, כשבסוף היא תהיה זו שתיאלץ לשאת בנטל".

ממשרד הרווחה נמסר בתגובה לדברים כי "למשרד מגוון מענים לטיפול באוכלוסיית הילדים האוטיסטים. תקציב המשרד לטיפול באוטיסטים גדל משנה לשנה: בשנת 1999 התקציב עמד על כ-12 מיליון שקלים, ואילו בשנת 2012 התקציב עומד על כ-152 מיליון שקלים. התקציב כולל ייעוץ, תמיכה וטיפול במשפחה על ידי עובדים סוציאליים במחלקות הרווחה, מועדוניות, מעונות יום שיקומיים, שירותי תעסוקה ועוד". המפקחת טוענת כי תשובתה לגידי נעשתה פעם אחת במייל בלבד והייתה עניינית. היא מכחישה בכל תוקף כי השפילה אותו באיזו שהיא צורה.

ממשרד הבריאות נמסר: "במשרד הבריאות פועלת מחלקה לטיפול באוטיסטים שאחראית על הצבת סטנדרטים מקצועיים לטיפול באוטיסטים ומבצעת בקרות בגנים, במעונות ובקופות החולים".

לקריאה נוספת:
מלוא התקציב נוצל - נפגעי אלימות לא מקבלים סיוע
דו"ח המבקר: המדינה מפקירה את חסרי הישע
מבקר המדינה: לרוב המעונות לאוטיסטים אין רישיון

לפניות לכתבת: danawp@walla.com