משרד הבריאות ומשרד החינוך שללו מילדה בת שלוש הסובלת מאפילפסיה זכאות לסייעת רפואית, בניגוד להמלצות הרופאים. לטענתם, חל שיפור במחלה ממנה סובלת הילדה, אביגיל ג'ובני מקריית עקרון, אולם מסמכים רפואיים עדכניים מראים כי חומרת המחלה לא השתנתה.
סיון, אמה של אביגיל, אובדת עצות. "אולי מישהו לא קרא את המסמכים, להגיד שיש שיפור זו בדיחה. זו שיטת מצליח: הם אומרים לעצמם שאולי האימא לא תערער, אולי תוותר", היא מאשימה בשיחה עם וואלה!. היא הגישה ערעור על הקביעה, שנדחה. כעת היא מחכה להתכנסות הוועדה המשותפת לשני המשרדים שתכריע בערעור נוסף ששלחה בליווי עורך דין. "אני באי-ודאות. לשלוח אותה לגן בלי סייעת זה כמו רולטה רוסית על החיים שלה".
לפי האם, אביגיל ככל הנראה נולדה אפילפטית. היא מספרת כי לפני שנתיים חוותה התקף פרכוסים במעון היום אליו היא הולכת והייתה מחוסרת הכרה זמן ממושך, עד שפונתה לבית חולים. כשהפרכוסים נמשכו, היא החלה בבדיקות מעמיקות יותר ובנובמבר אובחנה סופית כחולת אפילפסיה.
ההורים הגישו בקשה למועצה כדי שתקבל סייעת זמנית שתשמור עליה בגן. במועצה אישרו זאת לחודשיים, אך הבהירו שהמשך הזכאות צריך לעבור דרך בקשה שיגישו למשרד החינוך. בחודש פברואר הבקשה אושרה עד סוף שנת הלימודים. בינתיים, התגלתה לה מוטציה גנטית ייחודית, "היחידה בעולם" לדברי האם.
"הגן הפגום שלה ידוע כגורם לאפילפסיה ועיכוב התפתחותי, אבל במקרה שלה לא נגרם עיכוב התפתחותי. פרסמו את המקרה בכתבי עת בעולם כדי לחפש נשאים. עשינו בנוסף בדיקת MRI שהראתה שיש לה גם ציסטה במוח שיכולה לגרום לעמידות לטיפול תרופתי לאפילפסיה והתקפים לא נשלטים". החודש, היא אומרת, אביגיל פרכסה כבר 17 פעמים. "ההתקפים, בידיים וברגליים, גורמים לה לחבלות. לפני שלושה שבועות היא פתחה את הסנטר. את הניתוקים כבר הספקנו לספור, הגענו למאות".
היא מדגישה את נחיצות הסייעת הצמודה. "אביגיל מצוידת במזרק מיוחד, 'בוקולאם', והסייעת אמורה לפתוח לה את הלסתות ולהזריק לה. אין הבדל בינה שמקבלת טיפול מציל חיים לבין ילד אלרגני מהבחינה הזאת. הסייעת קריטית לחייה", היא מבהירה. "באחת הפעמים, למשל, בגן לא ידעו מה לעשות איתה אז לקחו אותה לשטוף פנים, מה שיכול לגרום לשוק אפילפטי".
לבקשה שהעבירה למשרד האם צירפה מסמכים מרופא הילדים של אביגיל, מנהל מחלקת הגנטיקה בבית החולים קפלן, וכנדרש, מנוירולוגית מומחית, מבית החולים וולפסון בחולון. שניהם המליצו על זכאות לסייעת רפואית, "לאור דיווח של פרכוסים מרובים טוניים-קלוניים". פרכוס טוני קלוני, היכול להתבטא באובדן הכרה פתאומי, נפילה ותנועות לא רצוניות, הוא סוג של התקף כללי המשפיע על כל המוח.
הקריטריונים שמציב משרד הבריאות בחוזר המנכ"ל, על פניו, תואמים - התקפים כלליים תכופים יותר מפעמיים בחודש. למרות זאת, בהודעה שנמסרה למשפחת ג'ובני נכתב כי "על רקע המצב הרפואי והגיל של התלמיד ובהתאם למסמכים שהוגשו - הבקשה נדחתה מכיוון שהמצב הרפואי אינו כלול במתבים הרפואיים המאושרים להקצאת סיוע".
"הם טוענים שהמצב השתפר, הוא רק החמיר. להגיד שבחודשיים הילדה הפכה למאוזנת זה בדיחה. כל הרופאים אומרים שאין שום הטבה. צירפנו מסמך רופא מיולי שאומר שהיא עדיין סובלת מפרכוסים, מהנוירולוגית שהמליצה על זכאות לסייעת רפואית", אמרה סיון. "פניתי ללשכת שר החינוך. כרגע אנחנו במצב שאנחנו לא יודעים מה יהיה, העבירו אותנו לערעור במשרד הבריאות ואם ידחו אותה הדבר האחרון שיישאר לי הוא להגיש עתירה מנהלית נגד משרד החינוך. ביקשנו להיות נוכחים בוועדה יחד עם עורך דין אבל אומרים לנו שלא יודעים מתי תהיה".
היא מבהירה: "ב-1 בספטמבר היא לא תלך לגן בלי סייעת. זה לא משהו שאפשר להגיד עליו 'לא נורא, אז תפרכס'. אם לא ידעו מה לעשות איתה או לא ישימו לב היא תהיה בבעיה. אני שולחת ילדה תקינה מבחינה מוחית ויכולה לקבל אותה במצב אחר לגמרי. החיים שלה על כף המאזניים".
במשרד החינוך טוענים כי מצבה השתנה בעקבות קבלת טיפול תרופתי. "המשרד מייחס חשיבות רבה למענים שיש לתת לתלמידים הנזקקים לסיוע על רקע מצבם הרפואי. במקרה הנדון, הוועדה הבין-משרדית המשותפת למשרד החינוך ולמשרד הבריאות קבעה, בהתבסס על המסמכים הרפואיים שהוגשו בעניינה, כי היא אינה עומדת בקריטריונים לקבלת סיוע מטעם הוועדה. גם בערעור שהוגש ההחלטה לא השתנתה. הוגש ערעור נוסף שהועבר לדיון בוועדת ערר שתתקיים במשרד הבריאות", מסרו.