בעקבות חשיפת וואלה! NEWS על בדיקת משרד הבריאות להעברת האחריות על הטיפול בילדים אוטיסטים למשרד החינוך - הורים לילדים על הרצף תוקפים את התנהלות המשרד ופועלים לעצירת המהלך. "הילד שלי היה מטופל בידי הצוות הכי מיומן שיש בתוכניות שמוכיחות את עצמן על דורות של ילדים", אומרת אור אלתרמן-ברנע, אמא לרוקי בן השש. "לקחת את זה למקום שלא מיומן בדברים האלה - הילדים האלה הם האחרונים שצריך לעשות עליהם ניסוי וטעייה".
אלתרמן-ברנע, מייסדת ומנהלת שותפה במיזם "מקומות שמורים", המנגיש אמנות ותרבות לילדים על הספקטרום האוטיסטי, מסבירה כי בחינת משרד הבריאות היא עוד מכשול המוצב בפני הילדים מאז תחילת רפורמת החינוך המיוחד. "אני חושבת שאנחנו חווים כבר כל השנה, אם לא בשנתיים האחרונות מאז הרפורמה, תחושה שהגזירות לא מפסיקות. על זה עוד לא שמעתי, וכששמעתי הזדעזעתי. זו תחושה של כדור שלג שהתחיל ואין איך לעצור אותו".
אל תפספס
בחינת הנושא, שאושרה בידי משרד הבריאות, נעשית חרף חוות הדעת המקצועיות בעניין המביעה התנגדות נחרצת למהלך. לטענת גורמים מקצועיים, העברת האחריות למשרד החינוך היא טעות חמורה, שכן לדבריהם מרבית הנושאים הרפואיים הנמצאים באחריות המשרד כיום לא זכו ליחס הולם. הגורמים חוששים כי מקור היוזמה להעברת הסמכות הוא כלכלי לחלוטין, תוך התעלמות גורפת מאמות המידה המקצועיות הדרושות בנושא.
"החינוך המיוחד בארץ, ובמיוחד בכל מה שקשור לאוטיזם, הוא מהטובים בעולם", המשיכה אלתרמן-ברנע. "אבל בשנה האחרונה לוקחים את הדבר הכי חשוב והכי טוב ופשוט מפרקים והורסים אותו. פשוט גוזלים מהילדים האלה את ההזדמנות היחידה שלהם להתקדם. זה מחריד. בהתחשב בעובדה שמערכת החינוך לא מכשירה בשום צורה את הצוותים שלה להתמודד עם ילדי שילוב - איך הם אמורים לתת טיפולים? הם לא עושים את המינימום הנדרש מהם כבר היום. מאיפה הם ייגשו לתחום שהוא פי אלף יותר מורכב?".
"אין אפילו תועלת כלכלית, מישהו התבלבל"
שלומית לוין, סמנכ"ל כספים של חברת בניין והנדסה ואמא לרוני בת השלוש, סבורה כי לא רק שהמעבר למשרד החינוך ייפגע בתוכנית - לא קיים בו ערך כלכלי. "בתור כלכלנית, שעשתה שלושה תארים בכלכלה, אני לא רואה את התועלת הכלכלית. מישהו פה פשוט התבלבל וזו זעקה שחייבת להישמע", היא אומרת.
רוני נמצאת זו השנה השנייה במעון תקשורת ולדברי אמה, הטיפולים המקצועיים שמפעיל משרד הבריאות באמצעות העמותות הם "הדבר היחיד שהציל אותה".
לוין מספרת כיצד המעון שינה את חייה של רוני, "אני מכירה את חשיבות הטיפולים האלה ומה זה עושה לילדים האלה. אני הכנסתי לפני שנה וקצת ילדה בת שנה וחצי שבדיוק אובחנה, שהייתה בתוך בועה ולא הגיבה, שכשקראנו בשמה היא לא הסתובבה. היא מאוד חכמה ואינטליגנטית, אבל היא לא יצרה שום קשר אנושי איתי ועם אבא שלה. זה היה נראה שהיא הולכת לחיות חיים אומללים של אוטיסט טיפוסי".
"טיפול שהוא לא פחות ממציל נפש"
לכן, אומרת לוין, החלטת משרד הבריאות צפויה לפגוע בילדים בטיפול שהוא מבחינתה לא פחות ממציל נפש. "ההחלטה המטופשת הזאת להעביר את הטיפול לגוף כמו משרד החינוך שאין לו קשר לזה, שלא יודע מה זה לגייס קלינאי תקשורת, שלא יודע מה הצפי בנוגע לכמות הילדים שמסיימים לימודים לעומת כמה מתחילים, משפיעה על גורל הילד. אלה הטיפולים שיכריעו אם אלה יהיו ילדים נורמטיביים כמעט לחלוטין או שיהיו מופרדים מהחברה. זה הבדל עצום".
שים אדרי, אבא לאלמה בת הארבע שעובד כמעצב בדים, מספר על תחושת אדישות לצד כעס. "התחושות הן כרגיל, של ניתוק ואי הבנה מוחלטת של הלקות הזו ובצרכים שלה", הוא אומר. "הספקטרום ולקויות דומות, שהן לא מטופלות בידי תרופות - הן תמיד נמצאות בטווח אפור. בטווח הזה המדינה יכולה לשחק בגלל תקציבים, או לחשוב שהיא יכולה לשחק. ופה הטעות המאוד גדולה".
בתום שנתיים במעון יום שיקומי של העמותה לילדים בסיכון, אלמה התחילה את השנה בגן תקשורת של אלו"ט. לדברי אביה, הוא ראה כיצד הפרדת הסמכויות בין משרד החינוך והבריאות במעון מייצרת בעלי מקצוע שיודעים לטפל בילדים משום שצברו ניסיון. "צריך להתמקצע כדי לדעת איך לטפל בילדים. אם משרד הבריאות או החינוך חושבים שהם יכולים לעשות את זה, זה מראה על בורות וניתוק. אני בטוח שאין לאף אחד ממקבלי ההחלטות האלה ילד על הרצף האוטיסטי. אי אפשר לקחת ילד עם לקות שהמהות שלה היא שכל אחד הוא יחיד במינו, ולהכניס אותו לפס ייצור של משרד החינוך. זה ממש לא יכול לקרות".
אדרי התייחס בדבריו גם לעלייה בשיעור האוטיסטים המאובחנים בישראל. על פי נתונים שפורסמו בחודש יולי, בעשור האחרון חלה עלייה של 169% בשיעור הילדים המאובחנים כלוקים באוטיזם. ממחקר שערכה קופת החולים מכבי עולה כי אחד מכל 48 בנים מאובחן על הספקטרום האוטיסטי לעומת אחת מכל 222 בנות. ב-2007, לעומת זאת, עמד הנתון על מאובחן אחד מכל 133 בנים, ומאובחנת אחת מתוך כל 526 בנות. "במשרדי החינוך והבריאות סותמים את האוזניים ולא שמים לב למגפה של האוטיזם", אומר אדרי. "הם לא שמים לב לעלייה הדרמטית הזו, לכך שכל מכוני האבחון קורסים, ושהתורים לבדיקות הם לחצי שנה קדימה. יש כמות בלתי נתפסת של אבחונים. הם לא יכולים לקחת את האופציה שהילדים ייפלו בין הכיסאות בגלל תקציבים".
לקראת מאבק ציבורי
בתגובתו לפרסום בוואלה! NEWS הודה משרד הבריאות כי הוא אכן בוחן את המהלך, בעוד ההורים לא קיבלו הודעה רשמית על שינוי צפוי, כמו גם ראשי העמותות המעניקות את הטיפול. כעת, הם שוקלים את צעדיהם. "למה אנחנו צריכים להילחם על משהו כל כך ברור? איך זה בסוף נופל על ההורים, להילחם על הדברים האלה?", תוהה אלתרמן-ברנע. "אנחנו גם ככה נאבקים באלפי אתגרים בכל יום. אני חושבת שצריכים להיות מספיק נציגי ציבור שיילחמו על זה. זו תחושת חוסר אונים נוראית שהעתיד של הילדים שלנו נמצא בידיים לא ענייניות ולא רואות את טובת הילד".
"זו החלטה של טיפש אחד שזרק אבן למים ואף אחד לא יצליח להוציא אותה", מוסיפה לוין, תושבת ראשון לציון. "אין לו אף ילד על הספקטרום, וזו החלטה שתחרוץ גורלות של אלפי ילדים בישראל. יש בראשון לציון ועד הורים עירוני לכל הילדים על הרצף, שלהם יש נציגות בוועד הארצי של קבוצת 'ההורים המיוחדים'. יש לנו מחזיקת תיק בראשון לציון, שזו אחת הערים היחידות שבהן תיק נפרד לחינוך מיוחד, ואנחנו הולכים להילחם בזה עד לרמת הכנסת והממשלה כדי להשמיע את קולנו, שהמלך הוא עירום. אנחנו נעשה הפגנות".
"אני פעיל במאבק הזה בכל דרך שאני יכול, תמיד", אומר אדרי. "זה תהליך שלא יקרה ביום אחד, אבל זה לא יקרה בשתיקה. נכון, יש אי ודאות, אבל לא צריך לחכות כדי להבין. צריך לטפל בזה. צריך להעלות את המודעות לעניין הזה. אני אצא להפגין עבור זה. אנחנו הקולות של הילדים שלנו. הייתי יוצא להפגין על הרבה פחות מזה עבורם, אז אחת כמה וכמה בשביל זה".
ח"כ קארין אלהרר (כחול לבן) התייחסה לדברים ואמרה כי "ההורים נאלצים לשאת את גבם את אוזלת ידו של משרד הבריאות. לא ייתכן שהם ימשיכו לעמוד חסרי אונים מול מערכת אטומה שבמקום לחפש פתרונות, זורקת את תפוח האדמה הלוהט הלאה. כל יום של סחבת הוא יום שבו נפגעים הילדים הללו, שזקוקים למעטפת ההגנה הרחבה ביותר ולסיוע מקיף".
(עדכון ראשון: 11:16)