חוסר האונים הגדול ביותר הוא כנראה תלות החולה, המשווע למרפא - ברופאיו. כשהמחלה מוגדרת חשוכת מרפא, מתרחב מעגל התלות גם לעבר מדענים, חוקרים, חברות תרופות וכך, ככל שהמעגל מתרחב וגדל, חוסר האונים מתעצם יותר.
את שגרת חיינו, ננהל בעצמנו. נבצע בחירות, על פי רוב מושכלות ומתוך ידיעה והבנה. לכן אלו יהיו לגמרי שלנו. לטוב או לרע. גם כשנחווה כישלון, תחושת השליטה, ההבנה בעצם הבחירה - תהיה הקרקע המוצקה להשלמה עם התהליך כולו.
לא הכרתי עוד את האדם שבחר במחלתו. לא בחרתי עבור בני עידו, בן העשר, את מחלת ניוון השרירים דושן, ובכל זאת הוא נולד עם מחלה גנטית, פרוגרסיבית וחשוכת מרפא. השנים האחרונות ברקע המחלה הפגישו אותי עם חולים רבים ועם תחושת אין אונים אחת גדולה. על מחלה שהגיעה ללא הזמנה, ובעיקר על הדרך הארוכה לריפוי, שנראית לרוב "בלתי אפשרית".
לקריאה נוספת
תקציבים ייעודיים והוספת רופאים: המלצות הוועדה לשיפור מערך האשפוז
"חרט על דגלו את המאבק בשחיתות": המבקר שלא עשה הנחות לפוליטיקאים
לקראת יום הזיכרון תשע"ט: 23 אלף נופלים, 56 נוספו בשנה האחרונה
בידיים שלי נמצא הילד הכי יפה ומוכשר בעולם, והוא, כך על פי תחזיות המומחים, ילך ויידעך, לאט ובהדרגה, עד שתתנוון פעילות הלב או הריאות. אני, בעלת התואר הנכבד אימא יכולה להקים עמותה, לגייס כספים, לעורר מודעות ואפילו לעזור למשפחות אחרות בסבך היום יום והבירוקרטיה. אבל הדרך הארוכה מאוד לריפוי הילד שלי, נשארת תלויה ועומדת בידיהם, ברצונם, אולי אפילו בטוב ליבם של "אנשים אחרים".
יש לי כבוד והערכה רבה למופלאים שבחרו להקדיש את חייהם לעיסוק בריפוי חולים. הערכה מיוחדת לחוקרים מחלות נדירות וחשוכות מרפא. צריך יכולות מופלאות ואישיות מיוחדת כדי לעבוד שעות רבות וארוכות במקצוע אפור, לפעמים מתסכל, לא מתגמל, ולדעת לחוות בראש מורם, כישלונות, אולי רבים מדי, בדרך להצלחה. באותה הנשימה אני גם יודעת, שהאנשים המופלאים הללו, לעולם, אבל לעולם לא יוכלו להשוות את עוצמת האחריות, האהבה והדאגה שיש לי כלפי הבן שלי.
העצמאות שלנו לקבל החלטות מושכלות בניהול המחלה של עידו נראתה לנו הכרחית. לכן הצורך להדק את החיבור בין הפרופסורים המכובדים אלינו, הכתה בנו עוד בשלבים מוקדמים של גילוי המחלה. בחרנו בדרך הארוכה. ללמוד את המחלה עד כדי שנהיה מסוגלים לשבת בחדר אחד עם חוקרים ולהבין את כל מה שהם אומרים.
