פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      "לא יכולים לתת לילדנו את הטיפול שלו": המאוכזבים מסל התרופות

      107 התרופות שנכנסו לסל הבריאות ישרתו כ-70 אלף חולים, אך מאות תרופות אחרות נותרו מחוץ להישג יד המטופלים שזקוקים להן. ריקי, שחולה במחלה נדירה: "נמצאת בחוסר ודאות אמיתי". אסיף שמכור לעישון: "בזכות ההחלטה אוכל להיגמל"

      "לא יכולים לתת לילדנו את הטיפול שלו": המאוכזבים מסל התרופות
      צילום: רוני כנפו, עריכה: תומר לוי

      ועדת סל התרופות פרסמה אתמול (חמישי) את 107 התרופות והטכנולוגיות שצפויות להיות מאושרות לסל התרופות ב-2019. הן נבחרו על ידי 20 חברי הוועדה מתוך 700 תרופות וטיפולים שהוגשו לידיה. טיפולים אלה צפויים לשרת כ-70 אלף איש ולאפשר בדיקות לאוכלוסיות נרחבות, וזאת בעלות כוללת של 460 מיליון שקלים מהשנה הבאה.

      עד שעות הלילה המאוחרות ישבו חברי הוועדה וניסו להחליט אלו תרופות ייכנסו או לא. השנה, הדבר התארך מעל המצופה, וזאת לדברי חברי הוועדה בשל עלייה במחירי התרופות, מה שהביא לוויתור על תרופות רבות שנותרו רחוק מהישג ידם של חולים רבים.

      בין המאוכזבים, שגילו כי התרופות שיכלו לסייע להם ולקרוביהם לא נכנסו לסל, היא נתנאלה שליו, בת 31 מאשקלון, שסיפרה על ההלם שהרגישה כששמעה שהתרופה "גטקס" לא נכללה בסל הבריאות. בנה, יהודה בן השלוש, סובל מתסמונת המעי הקצר. "בגיל 15 שעות עבר ניתוח מורכב שבעקבותיו נותר עם מעי באורך 10 סנטימטרים. יהודה מחובר לצינור הזנה המחובר ישירות לגופו דרכו הוא צורך מזון. החיבור לצינור הזנה מעלה את הסיכון לזיהומים ואשפוזים ובשלוש השנים לחייו עבר אינספור אשפוזים", סיפרה.

      עוד בוואלה! NEWS:
      לוחית הרכב והיריקה ברחוב: גלגול פרשת הרצח שנסגרה אחרי 21 שנה
      רצח 11 נשים וילדות: ג'ק המרטש הסיני הוצא להורג
      יצאו מהשגרירות ונעלמו: דיפלומט צפון קוריאני באיטליה נמלט עם משפחתו

      יהודה שליו, פעוט שהתרופה לה הוא זקוק לא נכנסה לסל התרופות, 3 בינואר 2019 (באדיבות המצולמים)
      "התרופה העניקה לנו תקווה כי יש לו פתרון אמיתי". יהודה שליו בן השלוש (צילום: באדיבות המצולמים)

      שליו הוסיפה כי "התרופה 'גטקס' העניקה לנו תקווה כי ישנו פתרון אמיתי ליהודה, שיכול לשחרר אותו מהתלות בצינור הזנה ובכך למנוע ממנו מצבים מסכני חיים. אי כניסת התרופה מאכזבת אותנו מאוד בעיקר כי מתסכל לדעת שיש טיפול שיכול לעזור לילד שלך ואתה לא יכול לתת לו אותו".

      עוד מטופלת היא ריקי דונל, בת 42 מתל אביב, שסיפרה על האכזבה כששמעה כי "נטפארה" לא נכנסה לסל הבריאות 2019. ריקי עברה לפני שלוש שנים ניתוח להסרת בלוטת התריס, וכתוצאה מכך נפגעה לה גם בלוטת יותרת התריס שאחראית על ויסות רמות הסידן והזרחן, מה שגרם לה לחלות במחלה נדירה בשם תת פעילות בלוטת יותרת התריס.

      אינפו - תרופות (אתר רשמי)

      "כל כך ציפיתי וקיוויתי שיאשרו את התרופה היחידה שמתאימה למחלה ממנה אני סובלת", אמרה. "המחלה הזו גורמת לי להתכווצויות בחזה, תחושת נימול בכל הגוף, כאבי שרירים, קוצר נשימה ורצון תמידי לישון. במשך השנים ניסיתי להתאזן באמצעות כדורי סידן ויטמין D, אך הדבר לא עזר".

      "כשנודע לי על 'נטפארה', התרופה שמחליפה את ההורמון החסר אצלי, התמלאתי באושר רב. לרגע לא חשבתי שהתרופה לא תאושר. אני כרגע נמצאת בחוסר ודאות אמיתי", הוסיפה.

      ריקי דונל בת 42 מתל אביב, תרופה לה היא נזקקה לא נכנסה לסל התרופות 2019 (באדיבות המצולמים)
      "כל כך ציפיתי וקיוויתי שיאשרו את התרופה היחידה שמתאימה למחלה ממנה אני סובלת". ריקי דונל (צילום: באדיבות המצולמים)

      דווקא מי שהרגיש כבר מזל על כך שהתרופה שלו נכנסה לסל התרופות הוא אסיף אוחיון, בן 22 ממודיעין, שסיפר כי הוא מעשן כבר שבע שנים והיה רוצה להיגמל. "אני הקרבן הקלאסי של חברות הסיגריות", העיד על עצמו. "התחלתי לעשן בגיל 15 כאשר כמובן שלא היו לי הכלים להבין את הסכנה הגדולה שאני נכנס אליה. היום אני מאוד רוצה להיגמל מעישון. הצורך בסדנה עבור קבלת התרופה מנע ממני ומהרבה אנשים אחרים להיגמל".

      "אני עובד ברוב שעות היום ולכן הסדנה לא נגישה עבורי", הוסיף. "כמו שמרבית המעשנים יודעים, כשאתה רוצה להפסיק לעשן אתה רוצה לעשות זאת באותו רגע ולא לחכות עד שתיפתח סדנה חדשה ולעיתים, ההמתנה גורמת לך לחזור בהחלטה. לכן, אני שמח מאוד על החלטת חברי ועדת הסל באמצעותה אוכל להפסיק לעשן".

      (עדכון ראשון: 22:36)

      אסיף אוחיון בן 22, התרופה שזקוק לה נכנסה לסל התרופות, 3 בינואר 2019 (באדיבות המצולמים)
      "אני הקורבן הקלאסי של חברות הסיגריות". אסיף אוחיון (צילום: באדיבות המצולמים)
      אינפו - תרופות (אתר רשמי)