פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      הורים לחולים בניוון שרירים הגיעו לכנסת: "חיים בפחד תמידי"

      הורים ל-80 ילדים הסובלים ממחלת ניוון השרירים הגנטית ממנה מתים הכי הרבה ילדים בארץ, ביקשו סיוע במימון תרופה פורצת דרך בעלות של שני מיליון שקלים. "לא יכולים לומר לילדים שלא להיאבק כי אין תקציב", אמרו ההורים

      יד של מבוגר מחזיקה יד של ילד חולה עם אינפוזיה (ShutterStock)
      ההורים יוצאים למאבק על חיי ילדיהם (אילוסטרציה: ShutterStock)

      עשרות ילדים החולים במחלת ניוון השרירים הקטלנית SMA, מחלה גנטית חשוכת מרפא הגורמת לניוון עצבי ושרירי, לשיתוק מוחלט ומוות בגיל מוקדם, התבשרו בתחילת השנה כי נמצאה לראשונה תרופה עבורם. בחודש דצמבר האחרון אישר מנהל התרופות והמזון האמריקני תרופה פורצת דרך בשם "ספירנזה", שהוכחה כמעכבת את תהליכי הניוון בקרב החולים ובכך מאריכה את שנות חייהם ומשפרת את איכות חייהם.

      SMA היא מחלה גנטית הנחשבת לאחת מהקשות ביותר, ומספר מקרי המוות הנגרמים כתוצאה ממנה הוא מהגבוהים ביותר בקרב פעוטות ובני נוער החולים בה. תוצאות הניסוי שערכו בתרופה החדשה היו כה גבוהות שצוות המחקר הפסיק את הניסוי אחרי 15 שבועות בלבד, העניק לכלל המשתתפים את התרופה והגיש בקשה מזורזת לאישורה למנהל בארצות הברית, נוכח העובדה כי היא עשויה להציל את החולים ממוות מיידי. זמן קצר לאחר מכן התרופה אושרה גם באיחוד האירופי וכיום חולים נעזרים בה ברחבי העולם.

      בינואר השנה קיימה עמותת החולים במחלה בארץ, המונה 80 ילדים, כינוס חירום בה התבשרו על התרופה פורצת הדרך, ובאותה נשימה גם על מצוקת מימונה. עלותה של התרופה היא שני מיליון שקלים בשנה הראשונה ולאחר מכן מיליון לשנה, לכל החיים. מדובר בסכום לחולה אחד בלבד, ומאחר שמדובר בסכום אסטרונומי, קיים קושי גדול לגיוס תרומות.

      עוד בוואלה! NEWS:
      המשטרה לבית המשפט: נתניהו חשוד בעבירות של שוחד והפרת אמונים
      עימותים אלימים ביפו: מאות יידו אבנים וניסו להצית מכוניות
      אזריה בהצהרה ראשונה: "נכנס לכלא בראש מורם; קורא לנוער להתגייס"

      מחלת הניוון SMA (כתבה של רויטל בלומנפלד) (מערכת וואלה! NEWS)
      "לא יכולים לומר לילדים להפסיק להיאבק". המשפחות לילדים הסובלים מהמחלה הקטלנית

      בחודשים האחרונים התרופה הובאה לארץ כטיפול חמלה, וניתנת לחמישה תינוקות בלבד בבית חולים איכילוב שבתל אביב. אלא שבישראל האפשרות היחידה לאותם חולים לקבל את התרופה במסגרת הרפואה הציבורית, היא להגיש בקשה לוועדת סל התרופות ולהתמודד בין עשרות התרופות שמוצעות לוועדה מדי שנה, כך שסיכוייהם קטנים ממילא. דיוני הוועדה לשנה הקרובה יחלו רק באוקטובר הקרוב, ומסקנותיה יוגשו בתחילת ינואר 2018. הורי הילדים חוששים כי עד אז הם יאבדו את ילדיהם, בעיקר בעונת החורף, שהמחלה פוגעת כליל בשרירי הנשימה ובריאות, והחולים מפתחים דלקות ריאות חמורות ומסכנות חיים במהירות.

      "משתדלים לא לומר את המילה 'מוות'"

      הבוקר (חמישי) התכנסה השדולה למחלות נדירות ומחלות יתום בכנסת לדיון חירום, ביוזמת יו"ר השדולה, ח"כ יואב קיש, בה ביקשו ההורים מנציגי האוצר והבריאות למצוא תקציב ביניים שיעניק לילדיהם את התרופה פורצת הדרך לילדים כבר עכשיו. "כמעט ולא אומרים את המילה מוות, אבל אני רוצה שתבינו - אנחנו מפחדים מהמוות של הילדים שלנו", אמר אורן כץ, אב לילד חולה במחלה. "חורף זה הפחד הכי גדול שלנו, אנחנו רועדים מפחד שהילדים האלו לא ימשיכו לחיות. אנחנו לא יכולים לחכות אפילו לתקציב של 2018, אנחנו מבקשים מכם - תעזרו לנו. אף אחד מכם לא ישן בלילה אם ידע שהחורף הזה איבדנו פה ילדים. זו אחריות שלכם גם כנבחרי הציבור, אנחנו בחרנו בכם. בשביל המדינה זה כלום כסף, זה כתם שחור. יש מדינות אחרות שהבינו את המשמעות ונתנו תקציבים במיידי. התרופה הזאת אדירה".

      בדיון השתתפו שני הורים שילדיהם הקטנים מצויים בימים אלו בטיפול חמלה בתרופה ומעידים כי חל שיפור מוטורי ונשימתי אדיר רק מסבב טיפולי אחד. בדיון השתתפו גם רופאי ילדים המטפלים בחולי SMA שאמרו כי התרופה מביאה לשינוי דרמטי. "מבחינתנו, נפל דבר", הצהיר פרופ' יורם נבו, מנהל המכון לנוירולוגית ילדים במרכז שניידר לרפואת ילדים. "יש כאן דוגמה קיצונית לתרופה ל-SMA, שבה ילדים נחרץ גורלם ורובם נפטרים לפני גיל שנתיים תרופה שחלק מהילדים שלא זזים מסוגלים אפילו לקום וללכת".

      ד"ר הודה מוצפי, רופאת ריאות משניידר הוסיפה: "התרופה יכולה למנוע סיבוכים ריאתיים, ובזכותה חולים לא יגיעו לבית החולים כל הזמן ולא יהיו מונשמים. ראשית זה איכות חיים, שנית זה חיסכון למערכת, כי לא צריך לטפל בהם באופן אינטנסיבי. זה הישג ענק. אני לא מכירה הרבה תרופות כאלה".

      תינוק קיבל בטעות חלב אם של נשאית HIV (יח"צ)
      הרופאים מברכים על התרופה: "הישג ענק". בית החולים שניידר (צילום: יח"צ)

      לירון, חולת SMA בת 18, סיפרה על תהליך ההידרדרות שהיא עוברת במהלך השנים בעקבות המחלה. "אני מתנוונת יותר ויותר עם השנים", אמרה. "דברים בסיסיים שעשיתי כשהייתי קטנה כמו לאכול לבד, לשתות או לפתוח ספר, אני כבר לא יכולה לעשות. אני ושאר החולים מנסים לשמר את החיים כמה שיותר. יש המון קשיים והכי גדול זה הקושי הנשימתי. יש לי מכשיר אינהלציה בבית. הוא מחזיק אותי ונותן לי יותר אפשרות נשימה. אני מקווה שהתרופה הזאת תיכנס לסל ותעזור. נרשמתי ללימודי מדעי החיים באוניברסיטה הפתוחה ואני מפחדת שלא אצליח להגיע ללימודים".

      אביבית שוהם, אמה של ירדן החולה במחלה, סיפרה על שגרת החיים הקשה כהורה לחולה: "כששולחים את הילד לבית ספר רגיל, וילד אחר מתעטש לידו, זה מידרדר לחום גבוה, דלקת ריאות, אינהלציות כל שלוש שעות אל תוך הלילה. הילד כבר לא יכול לעשות כלום. מדי פעם עושים הפסקה מהאינהלציות כדי לעשות פיזיותרפיה נשימתית. השרירים הפנימיים חלשים מאד. כשאי אפשר להוציא את הליחה החוצה, זה מוביל לדלקת ריאות. הבית נכנס למצב חירום, חדר השינה נראה כמו חדר טיפול נמרץ. כולנו פה מכירים את המצבים הקשים האלו, ואת האימה שכל הורה חש בה. זה לחיות בפחד תמידי. אנחנו מסתכלים לכם בעיניים, שמרנו על הילדים כל השנים האלו בחיים כדי להגיע לרגע הזה שימצאו להם תרופה, אנחנו צריכים אתכם, תראו לנו שאנחנו לא לבד".

      "המצב הידרדר, החיוך נעלם מהפנים"

      עמותת משפחות חולי SMA בישראל הצליחה במהלך השנים להכניס לסל התרופות בדיקה גנטית שמנטרת את המחלה עבור זוגות שעתידים להיכנס להריון וכן גם הקימה מרכז לטיפול המחלה בבית החולים לילדים "שניידר". גלית לוין, יו"ר העמותה ומי שעומדת מאחורי הצעדים הללו, איבדה את בתה בעקבות המחלה המחלה לפני כעשור. "אני אימא לילדה שנפטרה", סיפרה בדיון. "כל יום הייתה עוד הידרדרות. החיוך נעלם מהפנים, האור נעלם מהעיניים והתפקוד המוטורי הידרדר עד אותה השנייה שהיא הפסיקה לנשום. ללוות חולה סופני, כשהוא תינוק, זה דבר בלתי נסבל. זה נגד הטבע כמעט. איך נוכל לומר לילד שנלחם על כל טיפת אוויר כל רגע שהוא חי תפסיק להיאבק כי אין תקציב לתרופה שתציל אותך? זה בלתי נתפס. יש דברים שהכסף לא יכול לשחק בהם תפקיד".

      נציגי משרד הבריאות והאוצר שהשתתפו בדיון הודו כי הסיכויים להכנסת התרופה לסל התרופות נמוכים. "צריך לזכור שיש עוד חולים במחלות אחרות, וכל אחד מושך את המפה לכיוון שלו", טענו. "טוב שוועדת הסל היא ועדת ציבורית ולא מקצועית, ויש בה שופטים ונציגי ציבור שיזדהו ויעשו כל מאמץ להכניס את התרופה לסל". יו"ר השדולה, ח"כ יואב קיש הבטיח כי יעביר מכתב לשר הבריאות ושר האוצר על חומרת המצב והבהילות הדרושה להשגת התרופה לחולים כדי שיימצא תקציב ביניים עד להחלטות ועדת הסל.