התרופה שלכם נותרה מחוץ לסל? כך תוכלו להשיג אותה

(בווידאו: שר הבריאות קיבל את המלצות ועדת סל התרופות, ינואר)

ועדת סל התרופות פרסמה לפני כחודש את רשימת התרופות שנבחרו להיכנס לסל הבריאות לשנת 2017. המשימה הלא פשוטה הזאת, שנערכת מדי שנה בדיונים אינטנסיביים הנפרסים על פני שלושה חודשים, הסתיימה הפעם עם 106 תרופות וטכנולוגיות חדשות שזכו למימון נכבד או מלא, עבור 75 אלף חולים. אלא שכמדי שנה, לא מעט תרופות שלהן ייחלו מאות אלפי בני אדם נותרו מחוץ לסל. כך, היכולת לרכוש תרופות, חלקן מצילות חיים, נשללה מאינספור חולים.

אך חולים רבים כלל אינם מודעים לאפשרויות שעומדות בפניהם במקרה שבו תרופותיהם נותרו מחוץ לסל. "אנחנו מקבלים המון פניות מכל הסוגים, גם מרופאים וגם מחולים מהתחום האונקולוגי וההמטולוגי, שמבקשים מאתנו עזרה אחרי שהסל מתפרסם ונודע להם שהתרופות בחוץ", אומר אפי שניידמן, מנכ"ל חברת התרופות הישראלית "ניאופרם". אז כיצד ניתן להשיג תרופות שאינן בסל הבריאות? מסתבר שיש לא מעט דרכים לעשות זאת.

עוד בוואלה! NEWS:
הטיפול החדשני הציל את חולי הסרטן, אך שלל את הקצבה מביטוח לאומי
המלחמה בין ארגוני ההצלה בשיאה - והחולים משלמים את המחיר
גם בסרטן – הסיכון לחלות ולמות גבוה בפריפריה מאשר במרכז הארץ

"אופציה ראשונה היא לפנות למחלקה הרפואית של חברת התרופות בחו"ל, או לסניף שלה בארץ, ולבקש להצטרף למחקרים קליניים שקיימים על התרופה המבוקשת", מסביר שניידמן. למעשה, משתתפים בניסויים קליניים, שנערכים על ידי רופאים מומחים ובפיקוח מלא, לרוב אינם נדרשים בתשלום על השימוש בתרופות. "יש לרופאים מובילים בארץ מידע על מחקרים כאלו, שמתקיימים בכל מיני מדינות מפותחות בעולם".

אם הנכם בעלי ביטוח בריאות פרטי, הביטוח מחויב לייבא עבורכם תרופות ללא תשלום, במידה ומיציתם את כל הטיפולים הנכללים בסל התרופות הקיים. "זה תלוי בתנאי הפוליסה ורק אם והתרופה אושרה באירופה או בארצות הברית. זאת, משום שהרגולציה הישראלית מאפשרת לייבא תרופות שאושרו רק במדינות עם תנאי יצור מבוקרים, כמו שיש באירופה, אמריקה, אוסטרליה או יפן", מבהיר שניידמן.

אבישי קמפינסקי, איש חינוך בן 40 מתל אביב, סובל מגיל 12 מהיפופאראתירואידיזם, מחלה נדירה הגורמת לחוסר סידן בגוף, ובגינה הוא נוטל כדורי סידן במשך שנים ארוכות. אולם, לאחרונה גילה כי הצטברות הכדורים יצרה בגופו אבנים גדולות בכליות. הוא נאלץ להפסיק לקחת אותם, ואז החלו תופעות הלוואי האיומות. הוא נותר חסר אונים. "אני סובל מעוויתות, חוסר שינה, חוסר תחושה ברגליים ושרירים תפוסים. כשיש חוסר בסידן זה יכול לגרום להאטה בקצב הלב ואפילו מוות. הרגשתי שאני נמצא בין הפטיש לסדן", סיפר בריאיון לוואלה! NEWS.

בחיפושיו אחר פתרון גילה קמפינסקי כי קיימת בשוק תרופה שמחקה את פעילות ההורמון החסר בגופו, ועלותה נאמדת ב-9,000 דולר בחודש. היא לא נמצאת בארץ אך אושרה לפני כשנתיים על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקני, ה-FDA. למזלו, הוא מחזיק בביטוח רפואי פרטי. "זה היה יחסית מהיר, תוך חודשיים התרופה הגיעה. היא עדיין יושבת אצלי במקרר. אני אהיה המטופל הראשון בארץ שישתמש בה", סיפר. "הכול בזכות הביטוח. עם זאת, לפי החישוב שעשיתי זה רק לחמש שנים. אני מקווה שזה יספיק אבל חוסר הוודאות מטריד אותי. מה אם הביטוח שלי יפסיק מחר את הסיוע של התרופה הזאת? אני בן 40, אני חייב לתפקד, יש לי ילדים קטנים".

ואולם, לא כולם יכולים להרשות לעצמם ביטוח בריאות פרטי, וגם קבלה למחקרים קליניים בארץ ובעולם אינה ודאית. במקרים כאלו, ניתן לפנות לוועדת החריגים בקופות החולים, שדנה בבקשות חריגות לתרופות חיצוניות לסל. "אופציה רביעית היא תכניות התנסות, או בשמה הנפוץ יותר, 'תכנית חמלה'", מוסיף שניידמן.

"תכניות החמלה" מופעלות על ידי חלק מחברות התרופות, ובמסגרתן הן מממנות חלקית או באופן מלא תרופות שאינן כלולות בסל. "חולים יכולים לפנות לחברות התרופות שרשומות מחוץ לישראל אבל אינן מיובאות לארץ. התרופות יכולות להינתן לתקופה קצובה או לכמות קצובה, ולחלק מהחולים זה מאד עוזר", מסביר שניידמן.

לבסוף, ניתן לפנות לעמותות חולים, כמו "חברים לרפואה", שכל מהותן היא לסייע לחולים להשיג התרופות. כמובן, בעלי אמצעים יכולים גם לממן את התרופות באופן עצמאי, דרך הרופא המטפל באמצעות טופס 29 – טופס בקשה לחברות המתמחות בייבוא תרופות לא רשומות בישראל, בעלות תקן אירופי או אמריקני.

אולם, ישנם חולים שגם שלל האפשרויות הללו אינן יכולות לעזור להם. לאה יופה, בת 69, חולה בסרטן השד זה 20 שנה, ומחלתה הגיעה לשלב ארבע. יופה עברה טיפולים כימותרפיים שהותירו אותה עם קשיים בריאותיים כמו נימול בגפיים, כאבי ראש וחולשה. היא עברה כריתה של השד הנגוע והשתלת מח עצם עצמית וכעת ניצבת בפניה סכנת חיים ממשית.

לאחר שבדיקות המעקב העלו שנים ארוכות של שקט יחסי, שאפשרו לה לבנות חיים נורמטיביים, בהם עבדה והתנדבה בעמותת "אחת מתוך תשע" והעבירה קורסים בדמיון מודרך לחולות סרטן, בדצמבר האחרון התגלו אצלה גרורות במעטפת הריאה. כעת היא כבר לא עובדת, וגם להתנדב הפסיקה. יופה אינה בעלת ביטוח בריאות פרטי, שממילא לא היה מכסה תרופות הקשורות לסרטן עם היסטוריה רפואית אונקולוגית כמו שלה.

לרוע מזלה, התרופה שלה היא זקוקה, איברנס (IBRANCE), נותרה השנה מחוץ לסל התרופות. "איבנס נותנת איכות חיים והארכת חיים. היא מאריכה חיים ב-20 חודשים, במונחים של סרטן זה המון, פשוט המון. זאת תרופה מדהימה", היא אומרת בכאב. "אבל היא עולה 29 אלף שקלים לחודש וצריך לקחת אותה במשך 20 חודשים כדי שתהיה אפקטיבית. כלומר, אני צריכה לשריין 600 אלף שקלים. ואין לי".

"לפני שחליתי בפעם הראשונה, עברתי פשיטת רגל וסגרתי את העסק שלי – כל הרכוש שהיה לי, שתי דירות, חנות בגבעתיים כולל קופות הגמל והחסכונות, הכול הלך. בנוסף לסרטן אני חולה בלימפודמה, שגורמת לנפיחות איומה ביד כך שאין לי אפשרות לעבוד. אני חיה מקצבה של ביטוח לאומי לצערי", מספרת יופה. "שנים התמודדתי עם הפחד שהמחלה תחזור, וניסיתי לחסן את הפחד בהתנדבות במחלקה האונקולוגית בבית החולים שערי צדק, אבל אי אפשר להתחסן באמת. והנה זה חזר, וירדה לי המוטיבציה והיכולות שלי להעניק לאחרים. אני לא רוצה להגיע למצב שאני מבקשת נדבות מאחרים".

יופה אינה עומדת בקריטריונים של מחקר המתקיים על התרופה בעולם. רופאת המשפחה שלה לא הגישה אותה לוועדת החריגים, בטענה שאינה שונה מחולים אחרים. כך שהמוצא האחרון עבורה היה פנייה ל"תכנית חמלה", אבל גם שם נענתה בשלילה. "החברה שמייצרת את התרופה העניקה אותה כחמלה ל-100 שנים, אבל ברגע שהיא אושרה על ידי ה-FDA, נסגרה למעשה האופציה הזאת", היא אומרת ומוסיפה, "המחשבה שיש תרופה במרחק נגיעה ואי אפשר כל כך מתסכלת. בעצם רק מי שיש לו כסף יכול לקנות בריאות".