כ-300 ילדים סובלים מגידולים סרטניים בעיניהם, וכמה עשרות מתוכם טופלו בשיטות חדשניות שאינן מצויות בנהלי המוסד לביטוח לאומי לזכאות ההטבות השמורות לחולים אונקולוגיים. בעקבות מאבק של הצוות המטפל בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים, שמחה על המהלך בעקבות הקריסה הכלכלית של חלק מהורי הילדים, הוגמשו הנהלים לאחרונה, ואותם הילדים שנשללה מהם גמלת נכות בגובה של 100% זכו בגמלה שלהם בחזרה. על פי נתוני המוסד לביטוח לאומי, מדובר ב-12 מקרים בלבד.
במחלקה לגידולי עיניים בבית חולים הדסה עין כרם מטופלים כ-300 ילדים ופעוטות החולים בסרטן מסוג רטינובלסטומה גידול הנוצר ברשתית, בעיקר אצל ילדים, וגורם עיוורון חלקי עד מלא באזורים שונים בעין אחת או בשתיהן. המחלה פוגע ביכולת של המוח לקלוט אורות וצורות, ומתפשט לעתים לחלל העין.
טיפול חדשני שהוכנס למחלקה לפני כשש שנים מנע את הצורך לערוך הקרנות חיצוניות כדי לנטרל את הגידולים, שטמנו בחובן סיכון לסרטן מסוגים אחרים ועיוות של הגולגולת. בחלק מהמקרים אף נעקרה העין של החולה כדי להציל אותו מגרורות או ממוות מידי. בטיפול החדש הכימותרפיה הוזרקה ישירות לעין, או באמצעות צנתור מהמפשעה למרכז הראייה במוח, והיעילות שלו הוכחה כמרבית: בשש השנים מאז תחילת השימוש בו, הילדים לא נשלחו להקרנות כימותרפיה ורק במקרים נדירים נאלצו הרופאים לעקור את עיניהם.
ההצלחה הרפואית טמנה בחובה גם אטימות ממסדית: נהלי הביטוח הלאומי מעניקים במשך חצי שנה גמלת נכות מלאה, על סכום שנע בין 2,500 ל-5,000 שקל, רק בגין הקרנות כימותרפיה תוך ורידית, שנחסכו בשל הטיפול החדש. כך, בבת אחת, הפסיקו משפחות הילדים לקבל את הגמלאות. כשאנשי המרכז הרפואי, הוותיק והמרכזי בארץ לגידולי עיניים מסוג זה, גילו את המקרה, הם פנו לביטוח הלאומי בבקשה לתקן את העוול הביורוקרטי.
"זה סיפור הזוי", מסביר ד"ר שחר פרנקל, מומחה בכיר לגידולי עיניים, שהוביל את המאבק. "אתה מטפל בחולים, מביא איתם הצלחות ואז מבין שכל מה שמסביב פשוט לא מתפקד. גיליתי את זה דרך שיחה עם אחד האבות. העובד הסוציאלי שלנו הציף את המצוקה הכלכלית של ההורים בעקבות שלילת הקצבה ואת הפגיעה הגדולה שזה גורם להם. הם ניסו לערער, ולא הצליחו. לא נתפס שאנשים שנלחמים על הראייה של הילדים שלהם צריכים להיאבק גם בביורוקרטיה".
ד"ר פרנקל הוסיף כי "אנו רופאים של הילדים האלה לכל החיים, הם גדלים אצלנו, באים ויוצאים מהמחלקה. לכן זה היה לנו טבעי לפעול למענם. החלטנו לעשות מעשה ולכתוב מכתב לביטוח לאומי מכל הצוות שמטפל בגידולי עיניים, פרופ' יעקב פאר ואנוכי, ומטעם אונקולוגית ילדים, פרופ' מיקי וינטרופ. יזמתי פגישה עם האחראית על הנושא בביטוח לאומי, והסברתי כמה הטיפול הזה עוזר לילדים, ופחות מסוכן. היא הסכימה איתי שהבקשה הגיונית, ותוך שבועיים-שלושה הנהלים שונו. מגיע להם קרדיט גדול על זה".
הבשורה המשמחת הגיעה אל בראל לוי, אביו של נתן צבי בן ה-6 הסובל מרטינובלסטומה זה שנתיים, מעט באיחור: בנו עובר טיפולים כימיים בהזרקה ללא כל סיוע מהמוסד לביטוח לאומי כבר שנה וחצי, ולכל אורך התקופה הוא נאלץ לנהל מאבק משפטי יקר על מנת לקבל את הגמלה המגיעה לו.
נתן צבי סבל מגידולים בשתי העיניים, ובעוד שבשמאלית הם נעלמו, בימנית הם שבו לאחרונה והמלצת הרופאים היא לבצע עקירה. הדרך היחידה להימנע ממנה היא הטיפול החדשני, אף שסיכויי ההצלחה שלו נמוכים וישנה סכנה שהגידול יחזור גם במקומות אחרים בגוף. "אנחנו מקווים מאוד להיות סיפור ההצלחה הקלוש הזה, או שלפחות נקבל רק שלושה חודשים נוספים עם העין".
המכשול הוא שמרגע המעבר לטיפול החדשני, הופסקה ההכרה בבנו של בראל כנכה. "אפילו לא באחוז אחד. הודיעו ביום בהיר אחד שאנחנו לא מקבלים יותר. שלחתי מכתבים, הבאתי הוכחות, אבל הם התעלמו לגמרי", מספר בראל לוואלה! NEWS. "המצב מכניס את נתי לדיכאון גדול, הוא לא הולך לגן, ואנחנו מפסידים ימי עבודה. השכר שלי ושל אשתי ירד בחצי, כך שאנחנו חיים מהקצבה הזאת. אני שמח שנותנים עכשיו קצבאות לכל הילדים, חבל רק שנאלצנו לשלם גם לעורך דין על משהו שהיינו צריכים לקבל אוטומטית".
מהביטוח הלאומי נמסר בתגובה: "נושא הטיפולים הכימיים לילדים הסובלים מרטינובלסטומה הובא לעיוננו מהמרכז הרפואי הדסה. לאחר בחינה מהירה של הנושא והתייעצות עם גורמים רפואיים, הוחלט כי בכל המקרים המשפחות יקבלו קצבה ברמה המקסימלית. לפני מספר חודשים חודדו הנהלים בנושא, ולפי הידוע לנו כל הילדים מקבלים את הקצבה המלאה".