ש' בת החמש וחצי מנהריה, אוטיסטית הסובלת מליקויי תקשורת, חיכתה עם הוריה בהתרגשות ליום שבו תגיע לגן החובה. אלא שחמישה ימים בלבד לפני פתיחת שנת הלימודים הם התבשרו כי העירייה החליטה, לדבריהם, להפר את הבטחתה לסייעת מיוחדת ולדחות את חוות הדעת הפסיכולוגית שהציגו בפניה. אתמול (שלישי) הם גילו שהסייעת כמעט שלא יודעת עברית.
בעוד חוות הדעת של הגורמים המקצועיים הפצירה להצמיד לילדה סייעת המתמחה בסיוע לילדים אוטיסטים הסובלים מליקויים בתקשורת עם הסביבה, החליטה העיריה להצמיד לה סייעת בעלת ניסיון בטיפול בילדים עם תסמונת דאון הסובלים ממגבלות שכליות.
שלשום, הוריה הזועמים היו נחושים לא לשלוח אותה ללימודים במטרה לבלום החמרה נוספת במצבה הנפשי. אולם אתמול בבוקר כבר נכנעו לתחינותיה של בתם ושלחו אותה ברגשות מעורבים לגן החובה. או אז גילו שחששם היה מוצדק.
לקריאה נוספת:
הצלצול הראשון: 2.2 מיליון תלמידים פותחים את שנת הלימודים
מסיבות, אלכוהול והטרדות מיניות: כך העבירו בני הנוער את החופש
שנת הלימודים נפתחה בצל עבודות הרכבת הקלה
"לא רק שהעירייה הפרה את הבטחתה ודחתה את הסייעת שהצענו לה אחרי שחיפשנו בנרות, הבוקר נדהמתי להכיר את הסייעת שהצמידו לבתי ולגלות שהיא בקושי יודעת עברית", אמרה הבוקר אמה של ש' בזעם. "אני בקושי הצלחתי לתקשר אתה, אז איך בתי, שסובלת מליקויי תקשורת, תוכל לתקשר איתה?".
החשש הכבד של ההורים מפגיעה במצבה של הילדה נעוץ בניסיון העבר. "בשנה שעברה החלטנו לנסות לזרום עם העירייה והסכמנו שיצמידו לש' סייעת בת 22, ללא השכלה וניסיון בסיוע ללקות שממנה היא סובלת", סיפר האב. "אחרי שהצלחנו להגיע עם הילדה להישגים מדהימים בזכות אנשי מקצוע שיש להם ניסיון בטיפול באוטיסטים, חלה הידרדרות חריפה במצבה מאז שהעירייה הצמידה לה את הסייעת".
לדבריו, בסוף שנת הלימודים הקודמת פנתה המשפחה לעירייה וביקשה לחזור ולהצמיד לבתם סייעת המתמחה בסיוע לילדים אוטיסטים, כפי שהיה עד לפני כשנה וחצי. בעירייה סירבו בטענה שאין להם סייעות המתמחות בתחום זה. כשההורים הציעו לחפש בעצמם סייעת שתענה על צרכי בתם ושתהיה מוכנה לעבוד בשכר מינימום התואם את תנאי העבודה שמציעה העירייה לסייעות, הם נענו בחיוב.
"כמו לפני שנתיים, גם בקיץ הנוכחי חיפשנו בנרות ומצאנו סייעת שגם מתמחה בסיוע לילדים אוטיסטים וגם מוכנה לעבוד בשכר מינימום. אחרי שפרסמנו מודעות, קיימנו ראיונות והתייעצנו עם אנשי מקצוע מצאנו סייעת מתאימה ולפני שבועיים הודענו על כך לעירייה", סיפרה אמה של ש', "אבל ביום חמישי האחרון נדהמנו לגלות שהעירייה החליטה להתנער מהבטחותיה ולהצמיד לש' בעקשנותה סייעת שמתמחה בסיוע לילדים עם תסמונת דאון. אלה שני דברים שונים לחלוטין. הילדה שלי לא סובלת ממגבלה שכלית, היא סובלת מליקויי תקשורת. אנחנו לא מוכנים להידרדרות נוספת במצבה. במצב כזה, עדיף שהיא כבר תישאר בבית", הוסיפה בכעס.
כדי להבין את עוצמת התסכול של הוריה של ש', צריך ללכת כמה שנים אחורה. ש' נולדה ב-2010 וכשהגיעה לגיל שנה ושמונה חודשים היא אובחנה כאוטיסטית. הוריה שהתגוררו באותה עת בראש העין גייסו את חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס (ישראל ביתנו) שתסייע להם במאבק לשלב אותה במסגרת שתתאים לצרכיה. המאבק נשא פרי ולמרות הקושי הרב, הצליחו השלושה לשלב את ש' ב"אלוטף", מסגרת טיפולית מיוחדת שמסייעת לילדים אוטיסטים.
"הילדה התחילה לפרוח שם. המסגרת הזו עוטפת את הילד מכל הכיוונים והיא כללה בין היתר טיפולים פרה רפואיים, מורה שמעניקה לימוד פרטני לכל ילד וגם ליווי של ההורים עצמם", נזכר אביה של ש'. "במסגרת הזאת היא עברה מתפקוד נמוך עד בינוני לתפקוד גבוה. אני לא אשכח את היום שבו היא התחילה להתקרב אלי. בהמשך היא הגיעה לרמה שאפשרה לה להשתלב במוסד חינוכי רגיל בליווי של סייעת", הוסיף.
ללא סייעת מתאימה החל תהליך של רגרסיה
לפני שנתיים חזרו השניים להתגורר ביחד עם בנותיהם בסמוך לבתי הוריהם בנהריה. כמו בימים אלה, גם אז אמרו להם אנשי אגף החינוך בעירייה כי אין להם סייעות. ואולם, עם בקשתם של ההורים לעיריית נהריה לחפש בעצמם סייעת שתתאים לצרכיה של ש' ותתמחה בסיוע לילדים אוטיסטים - התרצתה העירייה והסכימה.
"מצאנו סייעת כזאת והיא שיפרה עוד יותר את המצב של ש'. הילדה השתלבה בגן רגיל והסייעת הצליחה לעזור לה ליצור חברויות עד כדי כך שבתי ביקשה להזמין חברה לישון אצלנו בבית", משחזר האב. "היא פשוט פרחה כי הייתה מישהי שתיווכה לה את הסביבה החברתית ופשוט העיפה אותה למעלה. צריך להבין שאוטיסטים רואים את העולם בשחור ולבן, אבל יש גם אפור וזאת המשבצת שהסייעת עוזרת להם להיכנס אליה. ש' לא יודעת למשל לבקש משהו, אבל במקום הזה נכנסת הסייעת ועוזרת לה לתקשר עם הסביבה כדי שתעשה את זה".
אלא שכעבור כחצי שנה עזבה הסייעת את עבודתה ובעירייה החליטו להצמיד לש' סייעת אחרת, ללא כל ניסיון בסיוע לילדים עם צרכים מיוחדים. "לא אהבנו את זה, אבל החלטנו לנסות לזרום עם התכתיב של העירייה. אלא שאז החל תהליך של רגרסיה", המשיך אביה של ש'. "היא התחילה להיות עצבנית ותוקפנית, היא התחילה להתרחק ממני, לא רצתה להיפגש עם ילדים, כשקראו לה בשמה היא שוב הפסיקה לענות, היא חזרה לשחק רק עם עצמה ולהינעל בעולם שלה".
בסוף השנה שעברה כאמור, חזרו הוריה של ש' לאגף החינוך של עיריית נהריה וביקשו סייעת המתמחה בסיוע לאוטיסטים. גם הפעם אמרו כי אין להם סייעת כזו, אולם לבקשת ההורים, הוחלט לאפשר להם לחפש ביוזמתם סייעת שתענה על צרכיה של בתם ותעבוד בתנאי העבודה שמציעה העירייה. ואולם, רק חמישה ימים לפני פתיחת שנת הלימודים התבשרו ההורים כי העירייה החליטה לדחות לבסוף את בקשתם ולהצמיד לילדה סייעת בעלת ניסיון בטיפול בילדים עם תסמונת דאון בלבד.
"אמרו לי שלסייעת יש שבע שנות ניסיון בעבודה עם ילדים עם תסמונת דאון ושלכן יש לה גישה לילדים כאלה. מה הקשר בין זה לבין אוטיזם? כמה בורות ואטימות!" סיכמה אמה של ש' בזעם. "יש פה ילדה שהרמה השכלית שלה נורמלית, שמדברת ושגם יודעת לתקשר, אבל זקוקה להדרכה איך לעשות את זה. צריך מישהו שיבוא לשגרר אותה, כי אחרת היא שורפת את עצמה בחברה, כי אין לה מודעות לסביבה. בשביל זה צריך איש מקצוע עם ניסיון, לא כל אחד יכול לעשות את זה. יש לנו את היכולת להפוך אותה לילדה עצמאית, שלא תהיה לנטל עלינו ועל החברה. היא יכולה להיות ילדה כמו כל הילדים. הבאנו לעירייה גם חוות דעת של פסיכולוגית, אבל אותם זה לא מעניין".
"נקרענו בין הרצון שלנו להגן עליה מפני החמרה במצבה לבין רצונה להתחיל כמו כל הילדים את שנת הלימודים", הוסיפה. "אבל אז הגיעה מכה נוספת: הסייעת בקושי מבינה עברית ואפילו לי היה קשה מאוד לתקשר איתה. לא מספיק קשה לה להיות גם ככה שונה, אז צריך עוד יותר להקשות עליה?".
מעיריית נהריה נמסר בתגובה: "הילדה מקבלת זה שנתיים סיוע של סייעת צמודה בגן. בשנת הלימודים הנוכחית, בעצה אחת עם מנהלת מת"י, הגוף המקצועי מטעם משרד החינוך המתמחה והעוסק בשיבוץ סייעות בחינוך המיוחד, שובצה סייעת מקצועית העובדת בעירייה מאז 2008. הסייעת התמחתה בטיפול בילדים עם צרכים מיוחדים הדומים לצרכי הילדה והיא בעלת תעודת גננת והשתלמות של סייעות פדגוגיות. כמובן שהליווי שלה לילדה יהיה תוך תוך קבלת הדרכה וליווי צמוד של מת"י".
לפניות לכתבת עדי חשמונאי: adihashmonai@walla.com