השבוע הגורלי של אלי: אם יש לכם חשבון פייסבוק, אין סיכוי שלא נתקלתם בימים האחרונים בדף שכותרתו "מפרידים את אלי מהעמוד". העמוד ברשת החברתית, שצבר בששת הימים האחרונים אלפי לייקים ושותף על ידי משתמשים רבים, נפתח למען מטרה אחת להציל חיים.
עוד חדשות חמות בוואלה!:
עוד מכה לחיזבאללה: "בכיר נהרג בקרב בסוריה"
סיכוי לשלג בהרים החל מחמישי
השרים דחו הצעה לאסור אפליה על רקע נטייה מינית
אלי קובלון בן ה-30 נלחם כבר שנה וחצי על חייו. שנה וחצי של מלחמות מול הביורוקרטיה של מערכת הבריאות בניסיון לקבל מימון לתרופה שתציל את חייו, תרופה שאינה כלולה בסל התרופות. השבוע, כך הוא מקווה, תחליט ועדה במשרד הבריאות על עתידה של התרופה, שעלותה מיליון שקל לשנה.
כבר בגיל 16 אובחן קובלון כחולה קרוהן, מחלה ממשפחת מחלות המעי הדלקתיות. בצל המחלה, הוא ניהל חיים נורמטיביים, אך לפני שנה וחצי התגלה קריש דם בבטנו של קובלון וגרם לחסימת מעיים ולנמק. בסדרת ניתוחים שעבר הצליחו הרופאים להציל את חייו של קובלון, אז גנן בגן ילדים. ואולם, קיבתו קוצרה באופן דרסתי כך שאינה מסוגלת למעשה לספוג יותר מזון. מאז ועד היום, הוא מחובר לאינפוזיה שמספקת לו חומרי מזון, אלא שתזונה מהווריד גובה מחיר כבד ומביאה בתוך כמה שנים לקריסת מערכות.
למזלו של קובלון, ושל חמישה חולי קרוהן נוספים המתגוררים בישראל, בשנים האחרונות נמצאה תרופה אשר יכולה להציל את חייו. זריקה יומית של "נאוטקס" גורמת למזון להיספג, אולם נכון להיום היא אינה כלולה בסל התרופות. עלותה היקרה כמיליון שקלים בשנה, אינה מאפשרת לקובלון ולמשפחתו לממנה באופן פרטי.
צועד כל הדרך לתל השומר
את עמוד הפייסבוק פתח קובלון כדי להעלות את המודעות למאבקו. כחלק מהמאבק, התייצב קובלון היום (ראשון), בקור הירושלמי, מול לשכת שרת הבריאות יעל גרמן בירושלים. הוא פתח בצעדה רגלית שאמורה להימשך חמישה ימים, בסופה יגיע לבית החולים תל השומר, שם יתקיים ביום חמישי הדיון המכריע של הוועדה בעניין סל התרופות. הרשת החברתית עשתה את שלה ואלפי משתמשים הציעו את עזרתם והסכימו לארח את קובלון בביתם בלילות הקרובים.
אלי, משפחתו וחבריו קוראים לציבור לקחת חלק בצעדה לחיים. "בכל הדרכים שניסיתי להשיג את התרופה במסדרונות הרגילים לא הצלחתי", אמר קובלון בצער. "פתחתי במאבק הזה כדי שאני ועוד אנשים במצבי נוכל לחיות את החיים שלנו ולא לגסוס למוות ודאי. החולים האחרים בקשר איתי, הם תומכים ומצטרפים למאבק וכולנו ביחד מחזיקים אצבעות שחברי הוועדה יבינו את החשיבות של התרופה, שהיא קצת יקרה אבל היא מצילה חיים".
"אני חושב שחיי אדם יותר חשובים מכסף וזה המסר שאנו גם רוצים להעביר", הוסיף. "אני מזמין את כל מי שרואה ושומע את זה לבוא ולהצטרף. יצעדו איתי חברים, בני משפחה ותומכים ואני מקווה שיבוא איתי כל מי שרק יכול להראות לחברי הוועדה שיש הרבה אנשים שמוכנים להילחם על החיים שלהם. אני אופטימי, אני מאמין בחיים, אני נאבק על חיי ונחוש להמשיך לעשות את זה ומאמין שזה יקרה. מאז שקרה המקרה אני מאוד מוגבל בשגרה היומיומית שלי, אני מאוד רוצה לחזור לעבוד עם ילדים, דבר שאהבתי לעשות ולחזור בעצם לחיות".
דן אבן, דובר ועדת סל התרופות 2014, אמר בתגובה: "התרופה נאוטקס (Neotex) המיועדת לחולים מבוגרים הסובלים מתסמונת המעי הקצר (Short Bowl Syndrome) התלויים בהזנה תוך ורידית (פרנטלית) נידונה בישיבת ועדת סל התרופות מתאריך ה-23.10.13, ודורגה בדירוג ראשוני B7. כמקובל, הוועדה מפרסמת את החלטותיה בשקיפות, ומאפשרת קבלת התייחסויות. לגבי תרופה ספציפית זו, ערעור הוגש על דירוגה, ויידון באחת מישיבות הוועדה הבאות שתוקדש לערעורים".
לפניות לכתב יאיר אלטמן: talk2yaira@walla.com