"היא תוכל ללכת לחברות, הוא יהיה צמוד אלינו": כשתאום אחד עם צרכים מיוחדים, והשני בלי

למשפחות עם ילדים המתמודדים עם צרכים מיוחדים, החיים המשפחתיים עשויים להיות מורכבים. כשנולדים תאומים, ואחד מתמודד עם צרכים מיוחדים בעוד השני לא - המורכבות גדולה אף יותר. הם אומנם נולדים, גדלים ומתפתחים יחד - אך הפערים ביניהם מורגשים כל העת. לכבוד יום המשפחה, שיצוין באמצע השבוע הבא - שלוש משפחות סיפרו על החיים בצל ההתמודדות הייחודית.

ירדן ויובל מירושלים הם תאומים בני ארבע. ירדן, שנולד ראשון, מתמודד עם תסמונת דאון. יובל קטנה ממנו בעשרים דקות. "ההיריון היה קשה, הייתי בשמירת היריון והתאשפזתי כי הייתה הפרדת שליה, אבל לא ראו שום בעיה בעוברים", סיפרה אמם סימה. "יש לי עוד שני תאומים גדולים מהם, אז אני מורגלת בהיריון קשה. הלידה עברה בסדר גמור ובבית החולים אמרו לי שהכול בסדר ושלחו אותי הביתה. רק בגיל חודש וחצי בביקור רופא סטנדרטי - הרופא טען שיש בעיה וביקש לערוך בדיקות. רק שם הבנתי, ירדן עם תסמונת דאון".

"התחרפנתי והשתגעתי, אף אחד לא מאחל לעצמו ילד עם צרכים מיוחדים", סיפרה סימה על רגעי הבשורה הקשים. "בעלי קיבל את זה יותר טוב ממני, אם לא הוא - לא הייתי מצליחה לחזור לעצמי", המשיכה. "לגדל תאומים זה לראות בצורה החדה ביותר את הפערים שהולכים וגדלים ביניהם. ירדן עדיין נעזר בחיתולים, קשה לו לדבר ולהסביר מה הוא רוצה, ואסור לעזוב אותו דקה לבד כי הוא יכול לסכן את עצמו. כואב לי לראות אותו מנודה אפילו מאחים שלו, כשמישהו מהם אומר למשל 'איזה ילד מעצבן אתה'. אני מבקשת מהם להיות סבלניים אליו, אבל גם הם בעצמם ילדים".

"אנחנו רק בהתחלה כי הם יחסית קטנים, ככל שהם יגדלו אני מאמינה שהפערים יתעצמו", טוענת אמם של התאומים. "יובל תוכל ללכת לחברות ולהיות עצמאית - והוא יצטרך להישאר צמוד אלינו. הפחד שמישהו יעשה לו משהו כי הוא לא מבין מצבים, זה משתק אותי. בין יובל לירדן יש חיבור מיסטי כמעט, כשהם נפרדים לחצי יום לגן ואחר כך נפגשים בבית הם מתחבקים ואוהבים. אם אני צריכה לצחצח לו שיניים והוא צורח, היא מרגיעה אותו ומראה לו איך עושים את זה. הוא מחובר אליה, לא יודעת איך זה יהיה בהמשך כשהם יגדלו ואיתם הפערים - אבל היום הם מחוברים אחד לשנייה ממש כמו התאומים הגדולים שלי".

"כשנכנסתי לשלוה הדבר הראשון שהם נתנו לי זו נחיתה רכה כמה שאפשר לכל הסיפור הזה של צרכים מיוחדים", סיפרה סימה על מעון ארגון שלוה בירושלים בו נמצא ירדן. "כמו קהילה קטנה שתומכת בך ומחזקת אותך. כשיש לך ממי לקחת עצות, זה יקר מפז", סיכמה סימה.

גם למשפחת לזימי יש תאומים, רעיה ואושר בני השש. הם נולדו בהפרש של שבע דקות בלבד, ואושר מתמודד עם תסמונת דאון. "ההיריון הגיע אחרי שנים ארוכות בהן חיכיתי להיכנס להיריון ועברתי טיפולים מפרכים", סיפרה אמם ענבר. "כבר בחודש רביעי נכנסתי לשמירת היריון, אבל הרופאים לא אמרו שיש בעיה עם אחד העוברים".

"יומיים אחרי הלידה הרופאים אמרו לי שהם חושדים במשהו, ושאלו אם אני מסכימה לעשות בדיקות דם מקיפות לאושר", המשיכה ענבר. "בהתחלה התנגדתי, אמרתי להם שהחשדות שלהם לא קשורים אליי או לתינוק שלי, אבל אז חזרו התוצאות החד משמעיות. היה לי מאוד קשה לקבל אותן, אבל לבעלי היה אפילו יותר קשה וכשראיתי את הקושי שלו אמרתי לו שאנחנו לא יכולים להגיב ככה אחרי כל השנים בהן חיכינו לילדים. בבית החולים נתנו לי פלייר של שלוה, והכנסתי אותו לתיק במחשבה שלא אשתמש בו כי הם בטוח טועים".

עוד הוסיפה ענבר וסיפרה כי ההתמודדות עם תאומים יכולה להיות מסתכלת אף יותר - כיוון שההשוואה כמעט מתבקשת: "ההתפתחות הראשונית של תינוק מאוד נראית לעין, את כל הזמן רואה את ההבדלים", סיפרה. "היא התחילה ללכת בגיל שנה, הוא בגיל שנתיים וחצי. את רואה מול העיניים את הקושי שלו כל הזמן".

עם הקושי, יש גם יתרונות. "הם מהרגע הראשון יחד, והוא כל הזמן מחקה אותה. ההתפתחות שלו מהירה יחסית לילד עם צרכים מיוחדים. הרגע המיוחד ביותר הוא כשהיא אומרת לו להגיד משהו ורק אז הוא מצליח לדבר", סיפרה. "הקשר בין תאומים הוא קרוב מאוד, וביניהם הוא גם רגשי מאוד. חשוב לי שהיא לא תיקח כל הזמן את תפקיד האמא מולו, שתהיה גם ילדה בגילה".

שנה הבאה רעיה תעלה לכיתה א', בעוד אושר יישאר בגן של שלוה. "זו תהיה הפעם הראשונה שהם ייפרדו כי בשלוה יש גן שילוב שנותן מענה גם לירדן", הסבירה ענבר, וסיפרה על הגן הייחודי, "בפעם הראשונה שהגעתי לבניין של שלוה, ראיתי תמונות של ילדים עם תסמונת דאון ולא הבנתי איך הגעתי לנקודה הזאת עם הילד שלי. התחלתי לבכות, לא ידעתי מה זה אומר בכלל. כשיצאתי מהמעלית כל הצוות חיכה לי, חיבק ועטף אותי - והרגשתי שיש לי על מי להישען".

במשפחת גנזיזאן מירושלים, המצב מעט שונה. בין דניאל בן ה-12, שמתמודד עם תסמונת דאון, לאחיו
הצעיר לוקאס, יש הפרש של שנה - אבל הם גדלו כמעט כמו תאומים. "כבר בהיריון שלי עם דניאל גילו שיש לו בעיה בלב, אבל לא עשינו בדיקת שפיר כי לא רצינו להיות מודאגים כל ההיריון", סיפרה אמם ניקול. "בחדר הלידה גילו שיש לו תסמונת דאון, והבשורה הייתה קשה מאוד. התגובה של הרופאים בבית החולים העצימה את התחושות הקשות אף יותר, הם הפכו את זה לסוף העולם. שאלו אותנו ללא הרף למה לא הפסקנו את ההיריון".

"מי שנתנו לנו את התקווה אלו עובדי שלוה", סיפרה ניקול בעיניים בורקות, "התקשרנו אליהם חודש אחרי הלידה, וכבר בטלפון הראשון כשהמזכירה אמרה לי מזל טוב - הכול השתנה לי. זו הפעם הראשונה ששמעתי שזה משמח שדניאל הגיע לעולם".

שנה לאחר מכן, נולד לוקאס. "זו הייתה חוויה חדשה לגמרי של הורות, פתאום גידלנו ילד בלי להסתובב כל היום בין רופאים ודאגות", סיפרה ניקול. "ככל שהם גדלו, הפערים ביניהם הלכו והתעצמו. לוקאס ספורטיבי מאוד וגם מוצלח בזה, דניאל לעומתו רק עכשיו מצליח לרדת במדרגות. לפעמים אני מדמיינת את העתיד ויכולה לראות איך לוקאס מתקדם בכל מיני תחומים, אצל דניאל - הכי חשוב לי שהוא יצליח להיות כמה שיותר עצמאי. אלו שני דברים אחרים לגמרי בצפייה מהילדים שלך".

לוקאס שמשתתף בחוג ג'ודו בשלוה יחד עם אחיו דניאל, מספר שבהתחלה היה קשה להסביר לחבריו בבית הספר מה הבעיה של אחיו, או אפילו להזמין אותם לביתו. "דניאל ילד מיוחד, אני שמח שיש לי אח כזה. הוא אוהב אותי ואני אותו, כשאני עצוב הוא עצוב ומנסה לעודד אותי", סיפר. "אני אוהב לשמור עליו ולקחת אחריות עליו - אבל גם הוא עוזר לי. בהתחלה היינו באותו בית ספר והחברים שלי חשבו שהוא מוזר. הסברתי להם שיש לו תסמונת דאון וכמו שאני הצלחתי להסתדר איתו, גם הם יכולים, והיום הם אוהבים אותו. גם כשהוא מתנהג לא יפה, אני משתדל לא לכעוס עליו. לפעמים זה קשה", המשיך לוקאס.

יוחנן סמואלס, מנכ"ל שלוה, סיפר: "בשלוה אנחנו מקבלים את הילדים מגיל לידה, רגע אחרי שנולדו וההורים הבינו שיש ילד מיוחד. פה הם שומעים מזל טוב, מקבלים חיבוק וליווי - וגם מעטפת ותמיכה לכל המשפחה, כולל האחים. כשנולדים תאומים ואחד האחים הוא עם מוגבלות והשני בלי, המשמעויות וההשפעה על המשפחה היא אדירה. הליווי המשפחתי קריטי ואנו עושים הכל כדי לאפשר שילוב של האח עם המוגבלות בצורה המיטבית ביותר לתוך המשפחה".