רינת נלחמת על חייה, לדוד נותרה התקווה האחרונה: הקרב על סל התרופות

לאחר יותר משלושה חודשי דיונים, היום (שני) התקיימה הוועדה האחרונה של סל התרופות לשנת 2023. בדיון עסקו מומחי משרד הבריאות ב-200 תרופות וטכנולוגיות בעלות של כשלושה מיליארד שקלים. זאת, לאחר שבסוף השבוע האחרון אושרה התוספת הגדולה ביותר שניתנה לסל אי פעם, בסך מאה מיליון שקלים. סל התרופות הסופי ייחשף מחר.

אחד הנושאים שהסעירו את חברי הוועדה בדיונים השנה הוא האם להכניס לסל התרופות תשלום עבור אמבולנס לנפגעת מינית המפונה לחדר אקוטי ואינה מתאשפזת. זאת, שלא כמו מטופל רגיל שצריך לשלם על פינוי באמבולנס במידה ואינו התאשפז בבית חולים. התקציב למקרים כאלו איננו גדול אך חורג מעקרון השוויון בין מטופלים. טיפולים נוספים שהיו במרכז השיח של הוועדה היו על מימון משקפי ראייה לילדים וחיסון לשלבקת חוגרת.

התוספת התקציבית שהביא שר הבריאות אריה דרעי צפוייה להיכנס לסל באמצע השנה הנוכחית וכנראה תוסב לתקצוב חיסון נגד חיידק מנינגוקוק, שגורם לדלקת קרום המוח ועלול להוביל לנכות ותמותה בעיקר בקרב פעוטות עד גיל חמש. זו מחלה נדירה אך קטלנית, שהחיסון נגדה יקר מאוד והתוספת התקציבית אכן מתאימה.

טיפולים חדשים שנידונו בוועדה הם "ליבטיו" ו-"אנהרטו". הליבטיו הוא טיפול חדשני לחולי סרטן העור שאינו מלנומה. זהו סרטן מהסוג השכיח ביותר בעולם. אולם בעוד שמרבית המקרים שלו מתגלים בשלבים מוקדמים המאפשרים ריפוי מוחלט, מקצת החולים מגיעים למצב של מחלה גרורתית שאינה ניתנת לריפוי. התרופה החדשה מגייסת את היכולת של מערכת החיסון לזהות את תאי הסרטן בגוף ולתקוף אותם.

כבכל שנה, היו דיונים סוערים על תרופות מאריכות חיים לחולים אונקולוגים סופניים, במיוחד לחולות סרטן השד, בהנחה שתרופות אלו מגיעות על חשבון תרופות שיכולות להציל חיים או למנוע מחלות קטלניות לחולים אחרים. אחת התרופות "אנהרטו" נועד לטיפול בחולות עם סרטן שד גרורתי. מחקר שפורסם השנה מצא שהתרופה שניתנה לחולות הצליחה להפחית את התמותה בקרב החולות ב-36% בהשוואה לטיפול הקיים. הטיפול הוגש לדיוני הסל לאחר שהוכח כמאריך חיים משמעותי לחולות ונחשב לפורץ דרך. לאור התוצאות, חברי הועדה נחשפו לתוצאות המחקרים עוד בטרם הפרסום שלהן לאור.

"חודשים ספורים לפני הבשורה ששינתה את חיי, עברתי בדיקות מקיפות שיצאו תקינות לחלוטין", מספרת רינת זולטי בת ה-47 מפתח תקווה שחלתה בסרטן שד גרורתי. היא מקווה שיכלילו את התרופה "אנהרטו" לסל התרופות. ''הכול התחיל לפני ארבע שנים. הרגשתי גוש מוזר בשד, נלחצתי ושיתפתי את בעלי", היא משתפת. "כמה ימים לאחר מכן התייצבתי לסדרת בדיקות וקיוויתי שמדובר בסרטן בשלב מוקדם. כשהגיעו התוצאות התברר שאני בשלב הרביעי, המחלה התפשטה לעצמות, לעמוד השדרה ואין פה ריפוי - הטיפול הוא לכל החיים. בבדיקה גם התגלה שהסרטן בו חליתי הוא סרטן השד מסוג HER2".

בהמשך חולקת רינת גם שהקושי הכי גדול שלה הוא הדאגה לילדים. "יותר משאני דואגת לעצמי אני דואגת לשלושת ילדיי. ידעתי שהרבה דברים הולכים להשתנות ואין לי מושג כמה זמן נותר לי לחיות. עברתי כריתה של השחלות ובנוסף קיבלתי טיפול כימותרפיה יחד עם טיפול ביולוגי והורמונלי. לאחר כמה חודשים של טיפולים אינטנסיביים נראתה נסיגה במחלה".

רינת נמצאת במעקב מתמיד, אך לאחרונה התגלו גרורות בראש. "הממצאים החדשים הפכו את ההתמודדות לקשה יותר, נאלצתי לעבור טיפולי הקרנות ולקבל טיפול ביולוגי חדש. אני לא מאבדת תקווה ולמרות הקושי מקווה שחברי הוועדה יכלילו את הטיפול בסל השנה. התרופה הזו יכולה לתת לי ולחולות אחרות תקווה".

מלי דהאן אמו של דויד בן השבע שאובחן עם סוכרת במרץ האחרון מחכה בקוצר רוח להחלטת ועדת סל התרופות להכליל את מערכת "הלבלב המלאכותי" בסל. "הילד שלי מרגיש שהיה מעדיף למות והוא רק בן שבע. הוא בסכנת חיים ועלול למות בכל רגע, אבל קופת החולים מסרבת בתוקף לאשר לו את המערכת שתציל אותו כי זה לא בסל".

מערכת "הלבלב המלאכותי" היא מערכת שמסוגלת לתקן את ערכי הסוכר באופן אוטומטי, וכך המטופל יכול לאכול גם בלי לבדוק את ערכי הסוכר ולהידקר מספר רב של פעמים ביום. המערכת מאזנת ומייצבת את המטופל וטובה במיוחד לילדים שצריכים השגחה קבועה של מבוגר.

"הסיפור של הבן שלי הוא פשוט הזוי", שיתפה אמו, "דויד נמצא עם C1A של 10.3, זה אומר שהוא במצב מסכן חיים בכל רגע נתון. הצרה הגדולה היא שהגוף שלו בכלל לא מרגיש כשהוא נמצא במצבי קיצון. לא כשהסוכר מאוד גבוה ולא כשהוא נמוך מה שבעצם מחייב אותי להיות צמודה אליו כל היום וכל הלילה. וזה עוד לפני כל ההשלכות הבריאותיות שיושפעו מהחוסר איזון הקיצוני שלו.

"הוא דוקר את עצמו אין סוף פעמים ביום ופשוט כל הזמן מתעסק במחלה שלו. גם בלילה, אני קמה כל שעתיים כדי להעיר אותו לעשות בדיקה. מה שהופך את החיים של כולנו לסיוט. כשדויד התחיל לומר לי משפטים כמו 'הייתי מעדיף למות מאשר לחיות ככה' ו'למה זה קרה דווקא לי' מיהרתי לקחת אותו לפסיכיאטרית כי פשוט פחדתי", היא אמרה.

"איך אפשר להסתכל מהצד ולראות את הילד שלך כל כך עצוב, מתוסכל ומוותר על עצמו", סיפרה מלי. "בעזרת הטיפול הזה הוא יכול ללכת עם חברים, לצאת לטיולים ולהתנהל כרגיל בזמן שאני נמצאת בשליטה מלאה כל הזמן על מצבו".