לאחר עיכוב של חודש בדיונים המרתוניים בוועדת סל התרופות, חברי הוועדה מתכנסים היום (שני) ומחר לדון בשאלה אילו מתוך 900 התרופות והטכנולוגיות החדשות, בעלות משוערת של שלושה מיליארד שקלים, יכנסו לסל התרופות של 2021. השנה החליטו שר האוצר ישראל כץ ושר הבריאות יולי אדלשטיין להגדיל את התקציב ב-50 מיליון ולהקצות לו 550 מיליון שקלים.
הדיונים התעכבו בגלל משבר הקורונה, שגרם לביטולם של מפגשים רבים עקב הסגרים. השנה ישנו חידוש בסל, כשחברי הוועדה החליטו להכניס כמה תרופות נגד סוכרת כחבילה אחת, כך שסוכרת 'תתומחר' כמחלה, ולא לפי תרופה. עד כה תרופות לסוכרת ניתנו רק לביטוחים היקרים ביותר שמציעות קופות החולים, ולא דרך סל התרופות בגלל שהן זולות יחסית. השנה, הסוכרת תכנס לראשונה לסל כאיגוד תרופות למחלה.
חלוקת התקציב משתנה השנה בעכבות העיכוב - תקציב הסל מחולק לפי חודשי השנה, אך הפעם ההצעה תגיע לממשלה רק בשלהי פברואר. הוועדה תצטרך לדון כיצד להשתמש בעודפי תקציב שיש לה ולתעדף סכומים לניסוי, מחקר או בדיקה באופן חד פעמי. בשנת 2022 ייכנס מלוא התקציב באופן מוסדר.
אל תפספס
להחלטת הוועדה מחכים חולים רבים, בהם ג'מאל אבו סביח, אביו של מוחמד בן ה-5 שחולה במחלה גנטית בשם מורקיו, ממנה סובלים ילדים נוספים במגזר הבדואי. המחלה מסכנת חיים וגורמת בין השאר לקשיים בהליכה ובנשימה, לעיוותים במראה ולכאב נפשי כבד. הדרך היחידה למניעת התדרדרות המחלה היא באמצעות תרופה בשם וימיזים, שניתנת באמצעות זריקה תת עורית.
לג'מאל אין את היכולת לממן את התרופה, שלא נמצאת בסל התרופות, וקופ"ח כללית אליה הוא משתייך לא נותנת לו אותה. המקרה לא ייחודי לג'מאל - משפחות נוספות המשתייכות למגזר הבדואי שמתמודדות עם המחלה מוצאות את עצמן חסרות אונים, כשהפתרון היחיד הוא סל הבריאות. התרופה עולה בדיונים של הוועדה כבר שש שנים ברציפות, מקבלת דירוג גבוה מאנשי המקצוע, אך לא זוכה להיכנס לסל מכיוון שהיא יקרה במיוחד ומאחר והמחלה לא נפוצה בישראל.
נועה טל אלון, בת 35 ואם לשני ילדים, מחכה גם היא לגזר הדין של הוועדה. היא חולה בסיסטיק פיברוזיס - מחלה פרוגרסיבית שפוגעת בכל מערכות הגוף ובעיקר במערכת הנשימה. תוחלת החיים של חולי CF עומדת על 40 שנה אך השנה הוגשה לסל תרופה בשם טריקפטה, שיכולה להאריך את חיי החולים ב-20 שנים. נועה, מרצה בחוג לחינוך בקריה האקדמית אונו, אומרת שמעולם לא העזה לדמיין שתוכל להיות חלק מהעתיד של בנותיה. היום היא מקבלת את הטיפול במסגרת מחקר שעתיד להסתיים בקרוב, אבל אם התרופה תיכנס לסל, הסיכוי שלה לעתיד יהפוך לאפשרי.
שרה שוהם, בת 54 מנס ציונה, גילתה לפני כשנתיים שהיא סובלת ממחלה בשם סקלרודרמה. אלא שבעת גילוי המחלה התגלה כי היא כבר נמצאת בשלבים מתקדמים, וכי שרה סובלת מסיבוך קטלני של המחלה הקרוי SSc-ILD. הסיבוך מוביל לפגיעה ריאתית קשה, המצלקת את הריאה ומובילה להידרדרות מהירה ללא טיפול מספק.
כעת, מועמד לסל טיפול בשם OFEV, טיפול יחיד מסוגו שהוכח מחקרית כיעיל למחלה הריאתית, וככזה המאט משמעותית את הדרדרות הפגיעה הריאתית. שרה, אם לשלוש בנות וסבתא לנכדה, מתפללת שהטיפול ייכנס לסל, מאחר וכיום אין לה טיפול יעיל להתמודדות עם המחלה.
רותם פרבר, בן 22 מאחוזת ברק וחולה בהמופיליה מסוג B אומר כי המחלה שלו היא "מסוג הגורם לדימומים רבים ובלתי צפויים עקב חוסר בגן המקריש את הדם. כל דימום עבורי הוא סכנת חיים. לא פעם נאלצו ההורים שלי לעשות דרכם באמצע הלילה לבית החולים כדי שיזריקו לי 'פקטור', זריקה שעוצרת דימומים. לאורך חיי היו הרבה מאוד דימומים ספונטניים שהפריעו לי לשגרת היום ואף כאלו שהזיקו לעתיד שלי".
פרבר מספר שרק תרופה אחת עוזרת לעצור את הדימומים: "אדלויון. איתה אוכל לנהל חיים רגילים כמו כל בני גילי. אני מלא תקווה שהתרופה תאושר ותעניק לי ולסובלים ממנה את האופציה של חיים עם פחות סכנה וחרדה ויותר שפיות".
איתי קושמרין בן ה-12 מחיפה, שחולה בסוכרת מסוג 1 זקוק למערכת לבלב מלאכותית. "איתי אחראי לשמור עד כמה שאפשר על עצמו ביום ואני מפקחת עליו בלילה", מספרת אמו פרידה. "המכשיר שלו מצפצף בממוצע שלוש פעמים בלילה כי איתי סובל מהיפוגליקמיות, והמשמעות של זה היא שהוא נמצא מספר פעמים בלילה בסכנת חיים - אבל מערכת הלבלב המלאכותי החדשה, שמתריעה ויודעת להזליף לו אינסולין, פשוט יכולה להציל את חייו".
"האיזון של הסוכרת דורש מעקב יומיומי, 24 שעות, 7 ימים בשבוע, אין הפסקות. והקושי לשמור על איזון בגיל ההתבגרות קשה אף יותר בגלל השינויים ההורמונליים", היא אומרת, "המערכת הזו היא המערכת הראשונה שלומדת את צרכי המטופל ומתאימה עצמה להתנהלות ולשינויים בגופו. זה פשוט נראה כמו חלום".