אני לי גיא-רון ואני רוצה שיתייחסו אלי באהבה ובכבוד. בת 25. גרה בתל אביב. יש לי שני הורים מדהימים ואחיות שלפעמים מציקות, כמו לכולם. אבל, יש עוד משהו חשוב וגדול שמאפיין אותי - אני אוטיסטית, שלא יכולה לדבר אבל יש לה מה להגיד. יותר מהכול אני רוצה שישמעו אותי, שיתייחסו אלי ושיבינו אותי. לא כי אני אוטיסטית, אלא כי אני חכמה, רהוטה ומצחיקה. כי יש לי מה לומר וכי אני מאמינה שכדאי לכם להקשיב. אני רוצה לדבר מבעד לאילמות. לפעמים אני גם צועקת מבעד לאילמות. חזק. שישמעו.
מה זה אומר להיות אדם עם צרכים מיוחדים? בעיקר, להיות יחסית מנודה מהחברה. לא להשתלב באמת. להיות שונה בכל מקום. שיסתכלו עלייך מוזר. שיימנעו מלשבת לידך באוטובוס. להיות מוגבל באפשרויות הפתוחות בפניך בכל מה שקשור למקומות עבודה ולמגורים. להיות זה שיוצא דופן. להיות שונה ואחר, ביחס המופנה אליך, בכל מובן.
אני רוצה קצת להתייחס לאפשרויות שלי כאוטיסטית, שמנסה מאז שהיא זוכרת את עצמה להשתלב בחברה "הרגילה". יש לא מעט מה לומר על מערכת החינוך, שלא הכילה את השונים במשך שנים רבות ושעדיין ברובה אינה מכילה אותם גם היום. במיוחד השיטה הזו של העדפת החינוך המיוחד לכל האנשים עם צרכים מיוחדים.
כשהלימודים מסתיימים, התמיכה נגמרת
יש נטייה לשלוח ישר לחינוך מיוחד. זה לא פתרון שמתאים לכולם. יש הרבה ילדים וילדות ונערים ונערות, שהאפשרות של שילוב בבית ספר רגיל מתאימה להם הרבה יותר מאשר חינוך מיוחד. בכלל, זו צריכה להיות הנורמה. צריך וחובה לנסות. נדמה לי שזה אפילו כתוב בחוק. איך אפשר לצפות שילדים עם מוגבלויות ילמדו להתנהל בחברה, אם הם מבודדים ממנה או נמצאים רק עם חברים שיש להם צרכים מיוחדים? כדי ללמוד התנהגות נורמטיבית, ילדים צריכים לראות ולחוות התנהגות כזאת.
גם יש את העניין, שכדי שהחברה תלמד לקבל את השונה, הוא צריך להיות חלק ממנה. אני אוהבת את הרעיון של בתי ספר מכילים, זאת דרך נהדרת לשני הצדדים. האמת היא שלמרות הקשיים במערכת החינוך, עדיין זו עוד התקופה הטובה בחיי אוטיסט.
ברגע שהלימודים מסתיימים, אין לך תמיכה יותר, אין לך מסגרת שתחזיק אותך. האפשרויות מפה רק מצטמצמות. קיימים ההוסטלים למיניהם, שנראה לי ששם יש מסגרת ותמיכה כל הזמן, אבל אין מספיק שילוב בחברה. זאת אופציה, שבעיני רק מזיקה למישהי כמוני, כי נדמה לי שההתפתחות שלי שם תהיה מוגבלת. בכלל, אפשרויות התעסוקה שם וסדר היום צריכים להתאים לכולם. אני מקווה, שכל מי שמופנה להוסטל, מתאים למקום. אני גם מקווה שיש כל מיני סוגים של בתים לחיים כאלה, והם מתאימים את עצמם לדיירים ולא להיפך.
האופציה הבאה היא פשוט לחיות על חשבון ההורים ואצל ההורים, שגם היא לא להיט. קודם, כי מה יקרה אחריי שלא יוכלו יותר לשלב, ללוות, לטפל בנו? חוץ מזה, זו האופציה שכנראה הכי מונעת מאיתנו עצמאות, כל אחד ואחת לפי יכולתו. ממש קשה לראות את האחים והאחיות שלנו מתקדמים לבתים משלהם ואנחנו עדין פה, בבית ההורים. זה קשה וכואב מאוד. בכל זאת, במשפחות שאפשר, אני חושבת שהאופציה הזאת היא ברירת מחדל עד לפתרון אמיתי. זאת כרגע האופציה שלי.
האפשרות הטובה ביותר, לדעתי, היא דיור אמיתי בקהילה. זה באמת שילוב אמיתי בחברה. הבעיה היא שזה לא כל כך קורה כאן בחיי היומיום. אולי יש מעט דירות כאלה, אבל אני מניחה שהביקוש אליהן הוא גבוה מאוד. כמה מעט? יש בודדות בתל אביב. אולי חלקכם ראיתם את הסדרה "על הספקטרום". זה דיור בתוך הקהילה. אני אישית מאוד מקווה להגיע לשם. לצערי הרב, המימון של הדירות ממש נמוך. אני חושבת שזה בגלל הרבה קשיים, ולא רק תקציביים. חוסר המוכנות העקרונית והנפשית של החברה לשילוב השונה ממש בתוכה, על כל מה שקשור לזה, היא לדעתי עיקר הבעיה.
אין ספק, שגם החיסרון במקומות תעסוקה מתאימים הוא נושא קריטי, וגם אפשרויות הפנאי למיניהן. אולי אתייחס לכך בנפרד באחד השבועות הקרובים.
הדרך לחברה טובה יותר
מצבנו אמנם לא הכי טוב, אבל אני גם מרגישה את השינוי באוויר. יש שיפור ביחס. אנחנו משמיעים את קולנו יותר ויותר. אנחנו מודעים לבעיות ומנסים למצוא פתרונות, כי רק ככה יגיע שינוי אמיתי בשבילנו. אני חושבת שיותר ויותר מאיתנו, עם המון עזרה מהסביבה הקרובה אלינו, מתחילים לדרוש את מקומנו הנכון. אולי לא רחוק גם היום שנצא לרחובות, כי שמעתי שרק ככה משיגים כאן תוצאות. חבל. אתם עוד תשמעו עלינו ובתקווה שכמה שיותר מהר נוכל לומר שאנחנו שווים בחברה. לא בהכרח בתכונות או ביכולות שלנו, אלא ביחס אלינו ובאכפתיות לייצר לנו אפשרויות מתאימות וחשובות בחיים כמו שיש לאחרים, כל אחד לפי יכולותיו, כישוריו ומה שמתאים לו. אם זה יקרה, כל החברה תהיה חברה טובה יותר. מילה של לי.