אני לי גיא-רון ואני רוצה שיתייחסו אלי באהבה ובכבוד. בת 24. גרה בתל אביב. יש לי שני הורים מדהימים ואחיות שלפעמים מציקות, כמו לכולם. אבל, יש עוד משהו חשוב וגדול שמאפיין אותי - אני אוטיסטית, שלא יכולה לדבר אבל יש לה מה להגיד. יותר מהכול אני רוצה שישמעו אותי, שיתייחסו אלי ושיבינו אותי. לא כי אני אוטיסטית, אלא כי אני חכמה, רהוטה ומצחיקה. כי יש לי מה לומר וכי אני מאמינה שכדאי לכם להקשיב. אני רוצה לדבר מבעד לאילמות. לפעמים אני גם צועקת מבעד לאילמות. חזק. שישמעו.
גם ככה קשה לחיות עם גברים. עכשיו תוסיפו לו גם אוטיזם, גבר אוטיסט. זה אתגר כפול ורציני. זו היא מחשבה שכתבתי פעם וביטאתי לאחרונה גם במסגרת סרט, שעמותת "אלו"ט" הפיקה ושאני השתתפתי בו. בכלל, אני חושבת שמאוד חשוב לנפץ כמה סטיגמות בקשר לגברים ולנשים אוטיסטיות. הרבה אנשים חושבים שנשים אוטיסטיות מצויות בתפקוד נמוך יותר בחיים מאחרות. לעיתים קרובות זה נכון, אבל יש גם הרבה מקרים שזה אינו המצב.
בכל מקרה, באופן כללי, הסטיגמה הזו מעצבנת אותי. אני למשל שומעת לא פעם מאנשים, שהם מופתעים לגלות את יכולות הביטוי שלי. נדמה לי, שאין שום סיבה לחשוב כך מראש. בקרב האוטיסטים יש נשים, אנשים, מוכשרים מאוד, לרבות בכושר הביטוי שלהם. זה כואב שגם בתחום הזה אנחנו נחשבות לנחותות עוד לפני שפתחנו את הפה או שכתבנו מילה. וגם אם אנחנו נשמעות אחרות או מתבטאות אחרת, זה לא אומר כלום על הכישרון או על היכולת. לפעמים אפילו ההיפך.
חבורת הנשים שפגשתי בזמן הכנת הסרט הזה - פשוט נהדרת. מורה, מוזיקאית, וחוקרת מוח. וזה רק חלק מהרשימה. כולן מוכשרות ומדהימות. כולן נשים אוטיסטיות, שהחליטו לדבר על האוטיזם שלהן ולשבור סטיגמות. זה מדהים בעיני. היה נכון אם כולנו היינו מפנימים שבחיים יש הרבה יותר מסטיגמות, אבל לצערי, לרוב האנשים זה מה שחשוב ומה שמכתיב את ההתייחסות. יש הרבה שלא באמת מביטים על האדם עצמו ולא טורחים בכלל להתרשם ממנו באופן פתוח, אמיתי וענייני.
האבחון שלא מספיק מותאם
הידעתם שיש פחות נשים שמאובחנות באוטיזם מגברים? זה נתון שמאוד מוכר. ניסיתם אולי לחשוב למה? אז יש כמה תיאוריות על המציאות הזו.
אחת מהן מדברת על כלי האבחון. כלי האבחון כיום מותאם לאוטיזם הגברי ופחות לנשי. לפי מדדי האבחונים, נשים אוטיסטיות לעיתים לוקות בתסמינים דומים, אך שונים מאוטיזם. אולי זו הסיבה העיקרית? אני מכירה כל מיני חברים וידידים, ולרוב האוטיזם מתבטא אחרת בכל אחד. העניין מאוד אינדבדואלי. אני חושבת שנעשו פחות מחקרים בנשים. זה כמו סממנים להתקף לב השונים בין גברים לנשים. כולם מכירים את הסממן של כאב ביד שמאל, אבל אצל נשים זה מתבטא גם אחרת, למשל בבעיות בעיכול, וזה פחות מוכר.
אני מניחה שייתכן שהאבחון לא מותאם מספיק אלינו, הנשים. כך ייתכן שאין יותר אוטיסטים גברים, אלא שפחות אוטיסטיות מאובחנות, בעיקר כאלה שבתפקוד גבוה. לכן, גם נוטים לחשוב שאוטיסטיות נמצאות לרוב בתפקוד נמוך יותר ,כי הוא קל יותר לאבחון, ואילו בעלות התפקוד הגבוה לרוב לא מאובחנות. אם התיאוריה הזו נכונה, הרי מדהים איך שהעולם הגברי שולט גם בתחומי הבריאות.
דרך ארוכה עד לתוצאה הרצויה
תאוריה נוספת היא שנשים מסתירות ומפנימות. זה מעניין שאנחנו מנסות להסתיר את הבעיות שלנו. אני חושבת, שאנחנו נוטות להסתיר כל דבר שיכול להחליש אותנו. זאת חלק מהמציאות שהתחילה בגלל דיכוי האישה. אנחנו גם ככה נתפסות פחות מוצלחות, אז שנצדיק את זה? אני חושבת שזאת תפיסה ממש לא בריאה. ככה הכל מודחק. לדעתי, גברים פחות מפחדים להפגין חולשה, כי התנהלות כזו דווקא הופכת אותם בימינו לאמיתיים ואמיצים. זה מאד אירוני.
אני יודעת שעניין השוויון בין גברים לנשים לא ייפתר ברגע. לדעתי, גם בעולם הצרכים המיוחדים, שהמצויים בו תמיד נחותים ומקבלים יחס לא הוגן, יש עדיין הפליה בין המגדרים השונים. גם ברור שאישה חלשה, שאינה יכולה להגן עצמה, היא אדם חלש יותר מגבר במצב דומה. אני יודעת שיש הרבה סטיגמות וכל מיני תפיסות שעוותו לגבי קהילת האוטיסטיות, כמו הטענה לרמתן הנמוכה, אבל חייב להיעשות פה שינוי תודעתי. אולי זה התחיל כבר בכך שיש בימינו אוטיסטיות מוכשרות ומוצלחות ושקיימים ארגונים שמקדמים את המודעות הזו , אבל יש עוד דרך ארוכה עד שנגיע לתוצאה הרצויה של שוויון בין המינים גם בקרב אוכלוסיית הצרכים המיוחדים. גם אני כאן כדי לתרום לכך ואני בטוחה שזה עוד יקרה. מילה של לי.