שנת הלימודים תשע"ט הייתה אמורה להיפתח בעוד כשבועיים בשמחה גדולה עבור ילדים חולי סוכרת בישראל, שלאחרונה נקבע כי הם זכאים לסייעת רפואית צמודה לאורך כל שעות שהייתם במעונות היום. ואולם, גורמים במשרד הרווחה האמונים על הנושא אינם מכירים כלל בהחלטה זו.
כעת, מאות פעוטות והוריהם יאלצו להישאר איתם בבית, זאת מאחר שעד היום הסיוע היחיד שניתן לילדים חולי סוכרת הוא בגילאי שלוש עד תשע, אז באחריות משרד החינוך. לעומתם, פעוטות עד גיל שלוש נמצאים תחת אחריות משרד הרווחה והעבודה ולא היו זכאים לסיוע רפואי צמוד, למעט מקרים פרטניים שבהם רשויות מקומיות החליטו להשתתף במימון, מצב היוצר חוסר שוויון בין החולים. נוסף על כך, סיוע זה לא היטיב עם התינוקות הואיל והסייעות שאושרו לא הוגדרו כסייעות רפואיות, ולכן נאסר עליהן להזריק לפעוטות אינסולין בעת הצורך, עובדה שהפכה את נוכחותן לא אפקטיבית.
הוועדה לבחינת המענים לשילוב פעוטות עם צרכים רפואיים מיוחדים של משרד הבריאות, העבודה והרווחה, הגישה את מסקנותיה לפני כמה שבועות בדבר סיוע לפעוטות חולי סוכרת. הוועדה בראשות ד"ר ליזה רובין מנהלת מחלקת אם וילד במשרד הבריאות, קבעה כי כל התינוקות והפעוטות בגילאי 3-0 שסובלים מסוכרת סוג 1 זכאים לסייעת רפואית צמודה בכל זמן השהייה שלהם במסגרות החינוכיות.
עוד בוואלה! NEWS
לחץ החרדים עבד: השר כץ הורה להקפיא את העבודות על הגשר בשבת
בכיר איראני: אם ארה"ב תתקוף - גם ישראל תהפוך למטרה
עדויות על הטרדה מינית נגד מנכ"ל חברת פוקס הראל ויזל
במכתב ששלח סגן שר הבריאות, יעקב ליצמן, בתחילת החודש והגיע לידי וואלה! NEWS, פורטו המלצות הוועדה: "משרד הבריאות נענה לבקשה לבחון את דרכי מתן מענה לתינוקות ופעוטות עם צרכים רפואיים ייחודיים, כדי שיוכלו להשתלב במסגרות של מעונות היום כמו שאר הילדים בני גילם", כתב ליצמן. "לגבי תינוקות ופעוטות עם סוכרת הוועדה ממליצה על מענה ייחודי אישי לכל ילד בדגם 'המלווה האישי' כפי שהוגדר בחוזר משרד הבריאות ולכל שעות הפעילות".
עוד הוסיף ליצמן כי מענה מסוג זה לוקח בחשבון את הצרכים של התינוקות והפעוטות הרכים בכל תחומי פעילותם ביום יום של תזונה ופעילות בטווח בין שינה לפעילות פיזית. עוד כולל המענה ניטור תכוף של רמות סוכר בדם על ידי פעולה חודרנית של בדיקת דם, היכרות עם ערכי הסוכר הרצויים בכל מצב והתאמת מינון האינסולין הנדרש להזרקה או הפעלת משאבה.
הבשורה החדשה של ליצמן עבור אותם פעוטות היא כפולה: הם יקבלו סיוע מלא לשמונה שעות שהייה במעון היום בין אם הוא פרטי או ממשלתי, וגם יזכו לסייעות רפואיות שעברו הכשרה למתן אינסולין ומדידת סוכר בדם באמצעות דקירה, כפי שנדרש פעמים רבות בגילים הצעירים הללו.
ואולם, כגודל הבשורה כך גודל האכזבה - הוועדה המקצועית נוסדה בדיוני הוועדה לזכויות הילד השנה, בראשותה של ח"כ יפעת שאשא ביטון (כולנו) ולבקשתה של ח"כ איילת נחמיאס ורבין (המחנה הציוני), שהביאה את הורי הפעוטות לספר שוב ושוב על מצוקותיהם הנפשיות והכלכליות. היא התחייבה לגבש תכנית לשילוב הפעוטות החולים במסגרות החינוכיות כבר השנה, אך כאמור, שני המשרדים האמונים על הנושא, משרד הרווחה ומשרד הבריאות, נמנעים מקבלת אחריות עליהם ומתקצובם. "אין בכלל הנחיות כאלו ואנחנו לא מכירים את המסקנות האלו בטח לא לפני האחד בספטמבר הקרוב", אמר גורם המעורה בפרטים לוואלה! NEWS. "משרד הבריאות שוב מחליט משהו בתחומו ובורח ומלתקצב את זה".
במשרד הרווחה מסרו בתגובה כי הוועדה כלל לא הגישה את מסקנותיה: "הוועדה המקצועית בראשות משרד הבריאות טרם הגיעה למסקנות סופיות באשר להנחיות שילוב ילדים חולי סכרת במעונות. לכשיהיו מסקנות סופיות, המשרד יפעל על פיהן והן יפורסמו לציבור הרחב".
"מדוע לא מגיע לנו סיוע?"
אחת האימהות שחוה את קשיים אלו היא טל מקובר מתל אביב, אם לשלושה, שגילתה את מחלת בנה הצעיר לפני כשנה וחצי, "דור חלה במחלה שנראתה תחילה כמו שפעת עם חום מאד גבוה שלא ירד", שחזרה. "הגענו למיון ובמסגרת בדיקות רגילות ראו שיש לו סוכרים גבוהים ושהוא חולה בסוכרת. מאז דור הולך לגן עם סייעת והוא צריך השגחה צמודה 24 שעות ביממה כי הוא במצב מסכן חיים. בלילה הסוכרת מתנהגת בדיוק כמו ביום ואנחנו כל שעה מתעוררים בתורנויות לבדוק את רמת הסוכר בדם. אין דבר כזה לישון יותר משעתיים בלילה אצלנו".
מקובר מספרת על המשמעות הכלכלית הכבדה בצל הסוכרת: "היה לנו חשוב לשלוח אותו למסגרת חינוכית בגן. ולמרות שאני נקראת בת מזל כי העירייה מממנת לי ארבע שעות שבועיות אנחנו עדיין צריכים לשלם את השאר. זה יוצא לנו 8,000 שקלים בחודש רק לילד אחד ויש לנו עוד שני ילדים שגם להם צרכים והוצאות. זה נטל כלכלי מטורף ובלתי אפשרי בכלל".
"כל כך חיכינו לבשורה הזאת שתעזור לנו לעבור את השנה בלי לקרוס, זה מאכזב ומזעזע שהם נותנים לנו לעבור עוד שנה בה נצטרך לעבוד קשה מאוד כדי לממן סייעת בנוסף לגן", אמרה מקובר על הקפאת ההחלטה. "לא מספיקה ההתמודדות הרפואית בלגדל ילד חולה אז עכשיו גם לא מגיעה לנו סייעת? זה 100% נכות בגילאים האלו. פשוט לא נתפס".
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה כי "צוות העבודה המשותף למשרדי הבריאות והרווחה גיבש המלצות וסטנדרטים למתן מענה לצרכים רפואיים של פעוטות הנמצאים במעונות היום באחריות משרד העבודה והרווחה. חלק מההמלצות, דוגמת הדרכות לצוותי המעונות, החלו כבר השנה". עוד הוסיפו כי תקצוב כלל ההמלצות ואופן יישומן ייקבע בהמשך ולא ימנע את פתיחת השנה כסדרה.