פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      התרופות של שליו נכנסו לסל – והוריו מאושרים: "הצילו את חייו"

      הוריו של שליו בוקובזה, שסובל מניוון שרירים, נאבקו לגייס תרומות למימון תרופה מצילת חיים שעלותה 3 מיליון שקלים. כעת הכניס משרד הבריאות את התרופה לסל, והמשפחה התמלאה תקווה. אך זהו לא סופו של המאבק: "יש לנו עוד דרך ארוכה של שיקום"

      התרופות של שליו נכנסו לסל – והוריו מאושרים: "הצילו את חייו"
      צילום: בני בן סימון ושי מכלוף, עריכה: שניר דבוש

      במשך תקופה ארוכה ביקשו הוריו של שליו בוקובזה בן השש ממשרד הבריאות לסבסד את התרופות שלהן הוא זקוק בשל מחלת ניוון השרירים שבה הוא חולה, המכונה SMA. תרופה שהתגלתה לאחרונה יכולה הייתה לסייע לו, אך מחירה עמד על שלושה מיליון שקלים. ביום שישי קיבלו ההורים בשורה משמחת במיוחד ממשרד הבריאות, שהכניס את התרופות מצילות החיים של שליו לסל התרופות. "התרופה הזו תציל את שליו", הם מקווים.

      "קיבלנו את הבשורה ביום שישי בבוקר. היא שימחה אותנו מאוד", אמר אביו של שליו, אלדד בוקובזה. "אני רוצה להודות לכוכבת הילדים עינת מדני על העזרה והתמיכה שלה, וגם לאנשים נוספים בבאר שבע. סיפרנו לשליו על התרופות ונראה לי שהוא שמח מאוד מזה", הוסיף.

      שליו בוקובזה ואביו, ילד עם ניוון שרירים, 22 בנובמבר 2017 (בני בן סימון)
      "הצילו 94 ילדים". אלדד בוקובזה עם בנו שליו (צילום: בני בן סימון)

      לדברי האב, הודעת משרד הבריאות העניקה למשפחה תקווה חדשה. "אנחנו יוצאים לדרך חדשה. כל הכבוד לאנשי ועדת סל התרופות שהכניסו את התרופות האלה. הם הצילו 94 ילדים ונתנו להם ולהוריהם תקווה לחיים טובים יותר". בוקובזה הדגיש כי מאבקו של שליו עדיין לא תם. "זה לא סוף הדרך, יש לנו עוד דרך ארוכה של שיקום".

      מי שנרתמו לעזור למשפחה וארגנו מופעים שהכנסתם הועברו לתרומות לשליו היו שדר הרדיו אייל מדני ובת זוגו עינת מדני, כוכבת הילדים הידועה בשם הבמה "נתי הגעתי הופעתי". "אני הכי מאושרת בעולם, אמשיך לסייע בשיקומו של שליו", אמרה מדני.

      "שליו נכנס לחיי, ואני מקווה שבהמשך הילד המדהים הזה יעמוד על הרגליים", אמר אייל מדני. הזוג מתכנן להמשיך ולעזור בגיוס כספים למען שיקומו של שליו, כי על אף שעלויות התרופות כבר לא מדאיגות את משפחת בוקובזה, ישנן עלויות שיקום נוספות.

      לאתר גיוס הכספים של משפחת בוקובוזה

      שליו בוקובזה, ילד עם ניוון שרירים, 22 בנובמבר 2017 (בני בן סימון)
      "אמשיך לסייע לו". כוכבת הילדים עינת מדני עם שליו (צילום: בני בן סימון)