82 אלף בני אדם חולים באפילפסיה כך עולה מנתוני עמותת "איל אגודה ישראלית לאפילפסיה". מתוכם, 30% עמידים לטיפול תרופתי ומציאת פתרון היא מורכבת יותר עבורם. רבים מחולים אלה גרים בפריפריה ובפרט בדרום הארץ, אך שם ניתן למצוא רק מומחית אחת לאפילפסיה לילדים, ואין נוירולוג מומחה לאפילפסיה למבוגרים כלל.
לדברי דנה אהרון, יו"ר העמותה, חולי אפילפסיה רבים נאלצים לנסוע למרכז הארץ או להתפשר על הטיפול שלהם. "צריך לזכור שחולי אפילפסיה שאינם מאוזנים אינם נוהגים, ובמשפחות שבהן יש חולה אפילפסיה לא מאוזן, לרוב גם הפרנסה נפגעת מהנסיעות והן מהוות נטל משמעותי", אמרה אהרון.
המצב אף חמור יותר מכך. "לעיתים קרובות החולים בדרום לא שומעים בזמן סביר על פתרונות אפשריים למצבם, אם בכלל", הוסיפה. "במצבים מסוימים ניתן לקבל המלצות על ידי רופא, אבל אין זמינות של רופאים והחולים מוצאים את עצמם 'מבלים' במיון שלא צורך כי זו הדרך היחידה שלהם לקבל מענה מידי למצב שלהם".
עוד בוואלה! NEWS:
סרטן הוא סיבת המוות השכיחה בישראל; ירידה בתמותה מסוכרת
בשל הסכמות עם המדינה: הרופאים יקיימו שביתה חלקית בבתי החולים
בלי יכולת ללכת או להזיז את הידיים: שליו נאבק על חייו בגיל שש בלבד
בעוד שבבית החולים סורוקה ניתן למצוא נוירולוגית אחת המתמחה באפילפסיה, בבית החולים שניידר שבפתח תקווה יש שני רופאים מומחים, בבית החולים בילינסון באותה העיר יש שלושה נוירולוגים ובבית החולים קפלן שברחובות יש ארבעה רופאים למבוגרים ועוד שלושה לילדים. על פי נתוני משרד הבריאות, קיים פער משמעותי בין הדרום לבין המרכז גם בקרב נוירולוגים שאינם מומחים לאפילפסיה: מאשדוד ועד אילת יש רק 3.1 נוירולוגים על כל אלף תושבים, לעומת 5.1 נוירולוגים על כל אלף תושבים בתל אביב ו-3.4 באזור המרכז.
אהרון סיפרה כי "יש בדיקות חשובות שיכולות לקדם את הטיפול, כמו בדיקות וידיאו אי-אי-ג'י שאורכות מספר ימים. אם החולה בוחר לעבור אותן בדרום, ייתכן שהוא יקבל תשובה שאין תורים בכלל. אם החולה בוחר לעבור אותן במרכז, הוא מנותק מסביבתו הקרובה".
ענבל גליקליס, תושבת באר שבע, גילתה ביולי האחרון שבנה יהונתן חולה באפילפסיה. "מאז ועד היום אנחנו לא מצליחים להרים את הראש מעל המים", היא סיפרה. "השתחררנו מבית החולים ללא כל הדרכה מסודרת והתחלנו לקבוע תורים כפי שהיה כתוב בטופס השחרור. נדהמנו לגלות לאיזו מציאות עגומה אנחנו נכנסים". כך, למשל, היה תור לנוירולוג ילדים רק בפברואר 2018, תור לבדיקת אם-אר-איי רק במרץ 2018 ולא היה תור למרדים כלל. "אני לא יודעת איך הם ישנים בלילה", הוסיפה.
"יש רופאה אחת ולעיתים התורים הם שישה חודשים, גם כשמדובר בעניין של חיים ומוות", אמרה גליקליס. "אתמול הייתה לי שאלה לגבי מינון התרופה ולא יכולתי לקבל תשובה מהרופאה. היא טסה להשתלמות ובינתיים מצדם שהוא ימות. לפני שבועיים הילד שלי פרכס פעמיים כי לא הצלחתי להגיע לרופאה כדי לשנות את מינון התרופה או להחליף אותה". לדבריה, "אם לא די בכך שהוא נענש פעם אחת, הוא נענש גם כי הוא גר בפריפריה".
לדברי אהרון היא עצמה טופלה בעבר בדרום אצל נוירולוג שאינו מומחה לאפילפסיה, אך כשהיא יצאה מאיזון הוא לא ידע איך להתמודד עם מצבה. בהמלצתו היא חיפשה נוירולוג מומחה ועברה למעקב במרכז, בין היתר לאור רצונה להתכונן להריון כחולת אפילפסיה. "כל נסיעה כזאת דורשת התגייסות של בני משפחה לשמירה על הילדים, וכשאין פתרון הם מגיעים איתי. בעלי מפסיד יום חופש מהעבודה כדי ללוות אותי וכל זה כרוך בהוצאות של נסיעות", אמרה אהרון. "יש חשיבות לקרבה של הרופא המטפל במצבי חירום. התפשרתי על כך לטובת טיפול ומעקב ראויים בשוטף".
סורוקה: "המענה במיון ובמחלקות האשפוז טוב"
חברת הכנסת יוליה מלינובסקי (ישראל ביתנו) מסרה בעקבות הפנייה אליה כי "החולים במחלת האפילפסיה בישראל סובלים מקשיים רבים, הן רפואיים והן חברתיים, ועלינו לסייע להם ולהקל עליהם בהתמודדות עם המחלה. לא ניתן להתעלם ממצוקת כוח האדם הקשה במומחים לילדים ומבוגרים החולים במחלה. גם לחולים בדרום מגיע לקבל טיפול מיטבי כמו שמקבלים במרכז הארץ מתברר כי אין מרפאה לחולי האפילפסיה בכל אזור הדרום".
לדברי מלינובסקי, "פניתי לגורמים רבים ובהם שר הבריאות, הסתדרות הרופאים בישראל, משרד העבודה והרווחה ומנהל בית החולים סורוקה בבקשה לסייע בהקמת תכנית לאומית למחלת האפילפסיה ולהקל על נגישות הרפואה לחולים בדרום".
מבית החולים סורוקה נמסר בתגובה כי "המחסור במקצוע נוירולוגית ילדים מהווה בעיה לאומית מוכרת". לדבריהם, "אנו משקיעים מאמצים רבים לאיתור ולגיוס רופאים נוספים מתאימים. ניתן מענה מידי וטוב לילדים שמגיעים למיון בשעת חירום ולמאושפזים במחלקות".