4,500 שקלים בחודש, זה הסכום שעל זוהר כרמי ובת זוגו רותם יהיה לשלם עבור תזונתו של זוהר, החולה במחלת ניוון השרירים ALS זה שש שנים. הסכום מצטרף להוצאות המחייה הכבדות של זוהר, הנאמדות ביותר מ-20 אלף שקלים לחודש, בעוד שהמדינה מעניקה ללוקים במחלה כמותו קצבה חודשית של 7,500 שקלים בלבד.
ב-2010, כמה ימים לפני שמונה סגן-אלוף זוהר כרמי למפקד יחידת הבקרה הדרומית של חיל האוויר, התבשר כי הוא חולה ב-ALS, מחלה התוקפת את העצבים האחראיים לתנועה. למרות הבשורה הקשה הוא נכנס לתפקידו והמשיך בחייו ככל שניתן. בשנים שעברו מאז מצבו הידרדר, ובשנת 2013 מצבו הוגדר "סיעודי מורכב".
בשל אובדן יכולת הבליעה, כרמי נאלץ לקבל הזנה ישירות לקיבה, וניזון רק ממזון נוזלי שעלותו היא עשרה שקלים לקופסה קטנה, ועלותה של אספקה חודשית שלו מוערכת בכ-8,000 שקלים. בני הזוג כרמי אמנם זוכים בהשתתפות של קופת החולים בהוצאה, אך מצבם של חולים אחרים שונה - והם נאלצים לעמוד בסכום כולו.
ידיעות נוספות בנושא בריאות:
חזרה לשגרה ב-48 שעות: ניתוח החזה הראשון בארץ בידי רובוט עבר בהצלחה
מספר לידות הפגים גדל ב-85% - אך תקן האחיות נותר כפי שהיה
אזלו חיסוני השפעת במכבי; שאר הקופות לא בטוחות שהמלאי יספיק
עד כה, משום שזוהר כרמי היה איש קבע, נשא הצבא בעלויות המזון. ואולם, כעת הוא בן 44 ויצא לפנסיה, שבעקבותיה תקטן הכנסתו והתשלום על המזון יעבור לאחריות המשפחה. רותם כרמי התייחסה לנושא בעמוד הפייסבוק שלה, וכתבה בפוסט שזכה למאות שיתופים: "בעוד שלאנשים הלוקים במחלות אחרות קשות בהחלט, ניתן המזון כחלק מסל הבריאות, חולי ALS אינם זכאים לכך. למה?". לאחר השאלה, הודתה: "האמת היא שאין לי תשובה".
"אני יכולה, ולו במעט, לשתף אתכם שהוצאות הקיום של חולה סיעודי כמו זוהר הן אסטרונומיות ואני מתכוונת לזה במלוא מובן המילה", המשיכה. "ככל שהמחלה מתקדמת אני נדהמת לראות עד כמה הסיעוד הביתי הוא סוג של טירוף מבחינה כלכלית. מלבד הקושי הבלתי נסבל מבחינה רגשית ואובדן ההכנסה של אחד מראשי הבית, נאלצות משפחות רבות לעמוד באתגר נוסף. ואני שואלת בקול רם - האם ועד כמה תא משפחתי, שגם ככה חרב עליו עולמו, צריך להתמודד עם אינסוף קשיים?".
אפרת כרמי, מנכ"ל עמותת "ישראלס" הפועלת להכנסת מימון המזון לסל הבריאות, חיזקה את הטענה כי ההוצאות על מזון לחולי ALS מקשות על החולה ועל משפחתו. "ההוצאות הכספיות החודשיות הכרוכות בטיפול בחולי ALS ניכרות", אמרה והוסיפה: "במקרים רבים מקור הפרנסה העיקרי של המשפחה נפגע והיא כורעות תחת הנטל הכלכלי. כמחצית מהחולים מוזנים על ידי צינורית הזנה. לכן ראוי שהמזון החיוני לקיומם, שממומן עבור הלוקים במחלות אחרות, יכלול גם אותם".
הוצאותיה החודשיות של משפחת כרמי המתגוררת ביישוב מאור, בסמוך לפרדס חנה-כרכור, העומדות כאמור על כ-20 אלף שקלים, כוללות היבטים רבים הקשורים בטיפול בזוהר. בין היתר, מעסיקה המשפחה שני עובדים זרים, מממנת תרופות, מוצרי ספיגה, טיפול של קלינאית תקשורת ומעכשיו - גם מזון.
סל הבריאות, שצפוי להתעדכן השבוע, כולל תזונה נוזלית לחולים המוגדרים "סיעודיים מורכבים" בשל מחלות כמו דיסאוטונומיה משפחתית, אטקסיה טלאנגיקטסיה (A-T), אך לא כולל תזונה לחולי ALS. עניין זה מקומם את רותם כרמי, שאמרה כי בן זוגה "שירת את המדינה כל חייו". "בשל המחלה איבדנו את הפרנסה כשנאלצתי להפסיק לעבוד. אז מאיפה אני אמורה להביא אלפי שקלים נוספים בחודש למימון מזון?", שאלה. "זה בדיוק השלב שבו מצופה מהמדינה להתערב ולסייע למשפחות שנקלעו למצוקה מעין זו. בסוף אני הופכת להיות החוטאת ונענשת בגלל שביקשתי להשאיר את בן הזוג שלי בבית, במטרה שיהיו לו חיים מכובדים לצד ילדיו וכך גם יסיים אותם".
בישראל חיים בין 600 ו-700 חולי ALS. המחלה מנוונת את שרירי גופם והם מפתחים קשיי בליעה, שלא מאפשרים להם לאכול מזון רגיל אלא רק מזון רפואי, באמצעות צינורית הזנה ישירות לקיבה. חולי ALS המבוטחים בקופות החולים כללית, לאומית ומאוחדת רוכשים באופן פרטי את המזון הרפואי החיוני לקיומם. קופת החולים מכבי משתתפת במימון מזון רפואי לחולי ALS מונשמים בלבד.
ממשרד הבריאות נמסר: "הנושא נדון בימים אלו בוועדת סל הבריאות שתגיש את המלצותיה בקרוב".
לפניות לכתבת: danawp@walla.com