לידור בן השנתיים לא הולך לגן - בגלל מחסור בסייעת

מאות פעוטות בעלי צרכים מיוחדים מודרים ממסגרות היום, בהן גנים פרטיים ומעונות יום של משרד הרווחה, בשל דרישת משרד הבריאות לנוכחות אחות צמודה לילדים במהלך כל שעות הפעילות. מדובר בדרישה בלתי אפשרית עבור רוב המשפחות, שכן לטענתן, מעטות האחיות שמוכנות לשהות בגן בתפקיד אותו יכולה לבצע סייעת רפואית.

אחד מאותם פעוטות הוא לידור בן דוד בן השנתיים, ששוהה בשנה וחצי האחרונות בביתו בנתיבות עם אמו במקום ללכת לגן. בגיל חודשיים אובחן בן דוד כסובל מאפילפסיה. עם התרחבות התופעות מהן סבל הוא אובחן כלוקה בתסמונת דרווה, תסמונת המאופיינת בפרכוסים קשים שיכולים להוביל לשיתוק ולמוות.

על אף התסמונת, התפתחותו הקוגניטיבית של בן דוד תקינה לחלוטין, ועל כן הוא יכול להשתלב בגן רגיל. למרות זאת, ועדת הערכה של שרותי הרווחה קבעה כי בן דוד ישובץ למעון יום שיקומי של משרד הרווחה, בו שוהים ילדים עם לקויות שונות. לצד קביעה זו, הוחלט כי בן דוד יצטרך לשהות במקום עם אחות צמודה - הליך אופייני לפעוטות עם צרכים מיוחדים שלהם מצמידים אחות, סייעת רפואית או סייעת אישית, על פי צורכיהם וחוות דעת רפואית.

צדיקה בן דוד, אמו של לידור, החלה מיד בחיפוש אחר אחות, אך מהר מאוד הבינה שמדובר במשימה בלתי אפשרית. זאת בניגוד לדרישה של סייעת רפואית, בה הייתה יכולה לעמוד. "זה מצב אבסורדי שבו אנחנו צריכים לאתר אחות באופן עצמאי כשהפכנו את האזור שלנו. אנשים רבים ניסו לסייע לנו ואפילו העובדות הסוציאליות ניסו אך אף אחות לא מוכנה לעבוד בתפקיד של סייעת רפואית, שאותן קל משמעותית למצוא, ובסוף זה כל מה שאנחנו צריכים, כשגם בבית אין אף גורם מקצועי ואנחנו מתמודדים עם ההתקפים, שלא קורים לעיתים קרובות", אמרה. "פניתי לכל הגורמים ואחרי שלא זכיתי למענה - הרמתי ידיים ולידור יושב איתי בבית כבר שנה וחצי כשאני לא יודעת לתת את המענה לו זקוק. זה מתסכל כי בתחום הזה יש משמעות גדולה מאוד לטיפול מוקדם, ולידור לא מקבל אותו, מה שישליך ישירות על עתידו. לא אכפת לי להיות הסייעת שלו עד שאמצא אחות, רק שיאפשרו לי להכניס אותו למסגרת שבה יקבל טיפול מתאים".

מלבד הפגיעה בלידור, מצבה הכלכלי של המשפחה הידרדר לאחר שהאם נאלצה לעזוב את עבודתה ובשל עלות התרופות עבור הפעוט. "אנחנו מוציאים קרוב ל-3,000 שקל על תרופות מדי חודש וזה מהווה קושי גדול מאוד. התחלתי לעבוד קצת במשק בית כשאני יכולה לקחת את לידור איתי, אבל זה לא פתרון, לא עבורו ולא עבורי. בנוסף, מגיע ערב פסח ואין לי מושג איך אני עושה קניות", הוסיפה האם.

"לצערנו אנו מקבלים לאחרונה יותר ויותר פניות מהורים לפעוטות עם בעיות רפואיות שנאלצו למצוא את עצמם בבית", אומרת תמי קרישפין, מנכ"לית "קשר-הבית של המשפחות המיוחדות. "בלתי נתפס בעינינו שדווקא פעוטות הזקוקים להתערבות טיפולית ושיקומית שהינה קריטית להתפתחותם וצריכה להינתן מוקדם ככל האפשר, מוצאים את עצמם ללא מסגרת כלל".

בימים אלו מתקיים קמפיין להעלאת המודעות והתרמה ברשת you – "משפחות גיבורות - משפחות המתמודדות עם גידול ילד/ה עם צרכים מיוחדים במשפחה". במסגרת הקמפיין מגייסים תרומות בקופות לארגונים "קשר", "אלו"ט", "נט"ל" ו"גדולים מהחיים", הפועלים לסיוע למשפחות. כפסי התרומות במלואם יועברו למימון פרויקטים חברתיים המנוהלים על ידי הארגונים.

ממשרד הבריאות נמסר: "כשמדובר בפעוטות עם צרכים רפואיים, ישנה חלוקה לצרכים רפואיים מיוחדים ומורכבים. ילד עם צרכים רפואיים מיוחדים זכאי לסייעת בין 4-1 שעות. ילד עם צרכים רפואיים מורכבים זכאי לאחות בין 8-1 שעות. באם הרופא המטפל בפעוט יחתום על אישור רפואי הקובע כי הילד יציב מבחינת הפרכוסים ואין צורך בליווי בעת שהותו במעון ואם זו בעייתו הרפואית היחידה, נדון באפשרות לאשר את שילובו במעון ללא ליווי. ללא קשר אנו עובדים כעת, בשיתוף עם משרד הרווחה, על הוספת אחות לתקינת המעונות".

לפניות לכתבת: danawp@walla.co.il