שאריות של החיים: התקווה החדשה של חולי אלצהיימר

"התקווה הגדולה לחולים – וגם לבני המשפחות": כשאפי אייל שמע השבוע על המחקר בתרופה שעשויה להאט את התפתחות מחלת האלצהיימר, לבו התמלא באושר. ההתקדמות הרפואית שעליה הוכרז אמנם לא תחזיר את אשתו שהלכה לעולמה, אולם היא עשויה לסייע לאלפי אחרים המתמודדים עם המחלה הקשה, שפוגעת בתאי העצב במוח, ובסופו של דבר למוות עקיף.

במשך 36 שנים, אפי וסימה אייל חיו חיי נישואים שלווים. בשנת 1999, החלו לצוץ אצל סימה, אז בת 64, סימנים ראשונים למחלה. "כולנו שוכחים דברים, אבל היא התחילה לשכוח יותר ויותר", הוא נזכר. "היא הייתה מאוד אינטליגנטית, לכן ידעה להסתיר את זה וענתה תשובות כמו 'למה אתה שואל?' או 'מה, אתה לא יודע?'".

אירוע אחד גרם לו להבין סופית שאשתו חולה. "יום אחד קראו לי לבנק. המנהל הגיש לי את כרטיס האשראי שלה וכסף מזומן. מסתבר שהיא הוציאה כסף, התבלבלה והשאירה את כרטיס האשראי והכסף בכספומט. מישהו ישר הביא את זה למנהל. משם הכול הידרדר. סימה הייתה אדם חכם, מקסים ופיקח, אדם טוב. בהדרגה כל זה התחיל להיעלם".

עוד ידיעות בריאות בוואלה חדשות
8 דרכים לאכול מתוק ולא להשמין
לאיזה חולים הכי קל להשיג קנאביס רפואי?
הסם המסוכן והחוקי שנמצא בארון התרופות שלנו

במשך כמעט שנתיים, סירב הבעל המסור להביא מטפלת. הוא נאלץ לפרוש מעבודתו באל על וטיפל באשתו שמצבה הלך ודעך. "אתה מתמודד עם המון דברים. לא לתת לה לקנות, למנוע ממנה לנהוג. עם הזמן, הטיפול הזה כלל גם משימות קשות יותר, כמו החלפת חיתולים. המחלה הזאת עשתה לי בית ספר לחיים ונתנה לי פרופורציות. אדם, שאתה מאוד קרוב אליו, שאתה אוהב אותו ורוצה להצילו, נעלם לאט לאט. זה אכזרי וזה משתק גם אותך".

בתום שש שנים של מחלה, סימה הלכה לעולמה, ואייל הפך למרצה בקבוצות של עמותת "עמדא" לחולי דימנציה, אלצהיימר ומחלות דומות. "אני מראה להם את הסרט על סימה ועליי, זאת הייתה הזדמנות לצאת מהבדידות", אמר.

בקבוצות התמיכה של העמותה, שתפתח בקרוב 60 קבוצות נוספות לבני משפחות של חולי אלצהיימר, אייל משתף מניסיון חייו. "אני אומר להם שבזמן כזה צריך להשתמש בכל הכלים שקיבלנו במהלך החיים. המחלה הזאת פוגעת לא רק בחולה, אלא מהווה משבר לכל המשפחה. אני מלא תקווה שהתרופה החדשה שתצא לשוק תעזור לא רק לחולים, אלא גם ליקיריהם".

מחקר חדש של ענקית התרופות ביוג'ן, שפורסם השבוע, מעורר עניין רב. בניגוד לתרופות קודמות, הניסוי האחרון הוכתר כמוצלח יותר מקודמיו – לא רק בגלל היעדר תופעות לוואי, אלא משום שנרשמה בקרב המשתתפים האטה ניכרת בהתקדמות המחלה. מדובר בתרופה בשם "אדוקנומאב", הכוללת נוגדנים התוקפים את שכבת הפלאק עמילואיד, שמצטברת במערכת העצבים של החולה וגורמת לניוון האיטי והמתמשך של תאי העצב במוח. האטת הצטברות הפלאק, נמצא במחקר, תאט את ההידרדרות הרפואית.

אחוז אחד מהאוכלוסייה בישראל סובל מהמחלה. בקרב בני 80 ומעלה הנתון מזנק ל-35%. למעשה, אחת משש נשים ואחד מתשעה גברים יפתחו את המחלה בממוצע אחרי גיל 65. מומחים בתחום מבקשים להדגיש כי הדרך לשיווק התרופה עדיין ארוכה וכי לא מדובר בפריצת דרך, אולם זו "בהחלט התקדמות משמעותית".

"עד היום לא מצאו תרופה למחלה, כי לא מבינים למה זה קורה", הסביר פרופ' מיכאל דוידזון, חוקר אלצהיימר, יו"ר מרכז רמת גן לאלצהיימר ומנהל המחלקה הפסיכיאטרית בבית החולים שיבא בתל השומר. "אנחנו יודעים שרקמת המוח של החולים מתנוונת, אבל לא יודעים למה אצל אחד זה קורה ואצל אחר לא. גם לא יודעים אם שכבת העמילואיד המצטברת אצל החולים היא הגורם למחלה או רק תסמין".

לדבריו, "אנחנו יודעים כבר כ-30 שנה שהחלבון בשם עמילואיד שוקע בתוך רקמת המוח של החולים. כבר 20 שנה כל החוקרים וכל החברות מנסים למצוא דרך לנקות את החלבון וכבר עשר שנים יש ניסויים. עד עכשיו הניסויים לא הצליחו, בעיקר משום שהתרופות גרמו לתופעות לוואי בלתי סבירות. הפעם יש הצלחה יחסית לנקות את החלבון בלי תופעות לוואי, אבל על סמך הניסוי הזה לא יאשרו את התרופה. יש צורך לעשות את הניסוי כעת בקרב מספרים גדולים יותר של מטופלים ועל פני יותר שנים". לטענתו, "אין בעיה של תקצוב למחקר, יש מאות מיליונים. אלא שלפעמים המדע מתקדם בקצב איטי, כי זאת דרכו של המדע".

דוידזון מביט אל העתיד באופטימיות זהירה. "להערכתי, לא ימצאו פתרון אולטימטיבי והמחלה לא תימחק מהעולם. אבל תחשבו על סרטן 50 שנה אחורה, תחשבו על איידס. המדע התקדם והיום אלו מחלות שאפשר יותר לחיות איתן. אני מקווה שזה יתקדם כמה שיותר מהר גם עם האלצהיימר".

לתקווה זו מצטרפת חנה, שהתרגשה מאוד כששמעה השבוע על הניסוי המוצלח. בעלה דן (שמות בדויים) בן ה-62 אובחן כחולה אלצהיימר לפני כשנה, והוא מתמודד עם המחלה בשלביה הראשונים. "כל תקווה לדבר חדש היא כמו אור בחושך הגדול", היא אומרת ומסבירה כי מאז הבשורה הקשה, חייהם התהפכו.

חנה מספרת על שגרת החיים של דן ושלה, מאז שאובחן. "בעלי הפסיק לעבוד במהלך השנה האחרונה, אבל יכול עדיין לקחת חלק בפעילויות חברתיות. בחיי היום יום הוא עצמאי לרוב, אבל צריך עזרה בארגון פעולותיו. אני צריכה למשל לתת לו תזכורת לפגישות שהוא קבע ולהתחייבויות שלו".

לדבריה, היא מאוד הייתה רוצה שבעלה ישתתף בחלק הבא של הניסוי בתרופה. "התרופות הקיימות היום בשוק מסייעות רק במעט ולזמן מצומצם בלבד. המחקר הזה נראה מאד מעניין ואני מאד מקווה שנצליח לקחת בו חלק. אנחנו שמחים על כל דבר חדש, שנותן תקווה".

למרות מחלתו הקשה, לופו ירחמיאל בן ה-91 הצביע לכנסת בשבוע שעבר. את עמדותיו הפוליטיות, ירחמיאל דווקא זוכר היטב. "הוא היה חבר מרכז הליכוד שנים רבות", נזכרת בתו, חיה דקל. "עוד בתקופת בגין, הוא היה פעיל מאוד במפלגה. כמה ימים לפני הבחירות, הוא אמר שצריך להצביע. שאלתי אותו למי הוא יצביע והוא ענה 'בטח שלליכוד', אז הבנתי שהוא יודע במה מדובר ולקחתי אותו. מדהים שאת העבר הרחוק הוא זוכר היטב".

אביה חלה לפני כשלוש שנים וכיום הוא חי במרכז רמת גן לאלצהיימר. "זאת מחלה הדרגתית. בשלב הראשון הוא היה מסוגל לתקן את עצמו. כששכח משהו או לא דייק, הוא היה מתקן את עצמו או עושה מזה בדיחה. עם הזמן השיחות מתחילות לחזור על עצמן, ואתה מבין שהוא שומע את הדברים, אבל לא מבין אותם".

לדבריה, "זה עצוב לראות אותו ברגעים הצלולים, כי אז הוא מבין כמה הוא לא הוא ואז עיניו מתמלאות בדמעות. זה עצוב, כי אני יודעת שאלה הרגעים הבודדים שהוא מבין את המציאות שלו. אני מתרכזת בלהיות גאה במה שהוא היה. מנסה לשמר את שנותיו האחרונות בצורה הכי מכובדת. מתנהלת בדברים שקשורים אליו עד כמה שניתן כפי שהוא היה נוהג. לא הייתי מאחלת זאת לאף אחד".

גם היא שמעה על התרופה החדשה בתקשורת. "אני מבינה שזה לא יעזור לאנשים כמו אבא שלי, אבל הלוואי שמישהו יוכל לעצור את המחלה הזאת. אני נמצאת הרבה במרכז האלצהיימר ורואה שם אנשים צעירים, בני 50 ו-60 - הלב פשוט נקרע".

פרופ' כרמל ערמון, מנהל המחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי אסף הרופא, נשמע יותר זהיר בהתייחסו לעתיד המחלה. הוא מסביר כי "הניסוי מתאר שיפור בשני מדדים קליניים, הקוגניטיבי והתפקוד היום יומי. בהשוואה לקבוצת הדמי, ההחמרה בחולים שקיבלו את המינונים הגבוהים יותר הייתה איטית יחסית. הנבדקים היו במצב התחלתי מאד של המחלה".
לדבריו, "המושג 'פריצת דרך' הוא מסוכן, כי הוא מוביל לאכזבות, אבל מדובר בהחלט בממצא מרשים. תקווה תמיד צריכה להיות. זאת מחלה שהטבע שלה להתקדם, וכל האטה ראויה לברכה. אבל מוקדם מדי להעריך אם התרופה עובדת. להערכתי, 2018 זה תאריך יעד סביר שבו ניתן יהיה לדעת אם תוצאות המחקר טובות".

גם בישראל משקיעים בחקר המחלה. באסף הרופא מתנהל, במקביל למרכזים רפואיים נוספים בעולם, מחקר בתחום האלצהיימר. "אנחנו משתתפים במחקר קליני של חולים בשלבים מוקדמים, כדי לנסות לבדוק את השפעת טיפול משולב של גרייה מגנטית ואימון קוגניטיבי. התוצאות הראשוניות הראו שיפור בקבוצה שמקבלת את הטיפול". בבית החולים מחפשים משתתפים לסבב הבא של המחקר, בגילים 90-60, הנמצאים בשלב מוקדם של המחלה.

מי שרוצה להגיש מועמדות מוזמן לפנות לטלפון 08-9778456 או לדוא"ל liaty@asaf.health.gov.il

לפניות לכתבת מור שמעוני: mor.shimony@walla.com