פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      קוראים לי יעל, אני בת 39, ויש לי פרקינסון

      אחרי עוויתות השרירים באו הבדיקות, ואז נחתה על יעל מישר האבחנה ששינתה את חייה. עשר שנים אחרי, היא לא זזה בלי התרופות, אבל ממשיכה לשיר ולהופיע - גם חודש אחרי שילדה

      קוראים לי יעל, אני בת 39, ויש לי פרקינסון
      כתבתה של דניאל רוזנבאום, צילום: טל אנגלנדר, עריכה: טל רזניק

      פתאום, בגיל 29, כשהיא נשואה טרייה ורגע לפני שהיא מקליטה אלבום, קיבלה יעל מישר בשורה מקפיאת דם. היא חולה בפרקינסון. "זה היה בקיץ", היא משחזרת. "התחלתי להרגיש התכווצויות שרירים בכפות הרגליים. תחושה שתוקפת את כולם מדי פעם. הרופאים אמרו שזה בטח כי נכנסתי למקלחת עם מים קרים. ואז התדירות עלתה וזה התחיל להציק. זה לא היה משתחרר עד שלא הייתי מעסה את הרגל".

      יעל מישר חלתה בפרקינסון בגיל 29 וילדה שתי בנות (טל אנגלנדר)
      הכל התחיל מהתכווצויות שרירים. יעל מישר (צילום: טל אנגלנדר)

      מישר קבעה תור לרופאת המשפחה, וזו הפנתה אותה לנוירולוג. היא כמובן לא ציפתה לשמוע שהיא חולה במחלה שתוקפת לרוב אנשים מבוגרים ממנה בהרבה. "שלחו אותי לסדרת בדיקות במשך חצי שנה. MRI, סי.טי, בדיקות דם, שמיעה. הכל יצא תקין ואני שמחתי. ואז הם אמרו לי: 'טוב, אז יש לך פרקינסון'".

      את האבחנה היא קיבלה לראשונה כשהייתה לבדה. איש מבני המשפחה לא בא איתה לבדיקה. היא נתקפה הלם, אבל בדבר אחד היא הייתה בטוחה: היא רוצה ללדת ילדים. כשסיפרה לבעלה, היא הקפידה לתת לו פתח מילוט. "אמרתי לו 'אם אתה רוצה לקום וללכת – אתה יכול, יש לך את הפריבילגיה הזאת'". אבל הוא נשאר.

      בני הזוג החליטו שהם מביאים ילד לעולם, אך הרופאים לא נתנו להם תשובה חד-משמעית. הם לא יכלו לצפות את ההשלכות של ההריון על גופה של מישר. "פחדתי שהם יניאו אותי מכך", היא אומרת, "אז פשוט לקחתי את העניינים לידיים ונכנסתי להריון. חזרתי אליהם אחרי תשעה חודשים עם תינוקת". למשפחה המורחבת היא סיפרה על המחלה רק כעבור שנתיים.

      "למה זה קרה דווקא לך ולא לאמא אחרת?"

      בתחילת השיחה גופה של יעל, כיום בת 39, אינו רגוע. הרגליים קופצות והיא מעט מתקשה להתרכז. מכשיר שהיא נושאת בתיק הצמוד אליה מווסת את התרופה שהיא מקבלת ומזרים אותה ישירות אל התריסריון, כדי שלא יתעכב במעבר דרך הקיבה. לאט לאט, ככל שעוברות הדקות, הגוף נרגע. "התרופה גורמת לתופעת הלוואי, שאני היפר", היא מסבירה. "בלי תרופות בכלל אני סטטית לגמרי. רק העפעפיים זזים".

      יעל מישר חלתה בפרקינסון בגיל 29 וילדה שתי בנות (טל אנגלנדר)
      "חזרתי אליהם אחרי תשעה חודשים עם תינוקת על הידיים". יעל ובנותיה (צילום: טל אנגלנדר)

      לפני חודש נולדה בתה השנייה, הדר, אחות לליהי, בת שמונה וחצי. "עד לפני כמה ימים קראנו לה 'בייבי'. רק עכשיו הסכמנו על השם", היא מחייכת. מטפלת צמודה עוזרת לה בטיפול בתינוקת.

      ההריון הראשון, מספרת מישר, היה קל. ההורמונים השפיעו לטובה על הגוף שלה. בהריון השני כבר הייתה החמרה רצינית יותר והיא הרבתה ליפול ולאבד שיווי משקל. "הבת הגדולה שלי נולדה למציאות הזאת שצריך לעזור לאמא. היא לא שואלת מתי זה קרה לי, היא שואלת 'למה זה קרה דווקא לך ולא לאמא אחרת?'. אני אומרת לה שיש דברים אחרים שאנשים מקבלים על עצמם ושהיא צריכה לשמוח על הדברים היפים – שאני נשארת איתה בבית ואנחנו יוצרות ביחד ורואות טלוויזיה ביחד. יש אמהות שעובדות כל כך קשה ואין להן זמן לדברים האלה.

      "גם את עצמי אני מנסה לשכנע בזה. כל אחד נופל ויש לו דיכאונות גם אם הוא הכי בריא בעולם. צריך לדעת לקום. ברגע שאני משכנעת את הבת שלי אז איפשהו אני עוזרת לעצמי להתרומם. עם כמה שאני בחורה אופטימית – גם לי יש נפילות".

      יעל מישר חלתה בפרקינסון בגיל 29 וילדה שתי בנות (טל אנגלנדר)
      "עם כמה שאני בחורה אופטימית - גם לי יש נפילות" (צילום: טל אנגלנדר)

      למרות הגישה האופטימית, חיי היומיום של יעל אינם קלים, גם ביחס לקשיים שחווה כל אם לילדים צעירים. "אני קמה בבוקר ולא יודעת איך אתעורר. אני לא יודעת איך אישן בכלל. אם אני ישנה כמה שעות רצופות בלילה אני אומרת תודה רבה. בעלי ואני צחקנו לפני שנכנסתי להריון ואמרנו שאם כבר אני לא ישנה בלילה, אז לפחות שתהיה סיבה.

      "היו רגעים שחשבתי שבטוח טעו באבחון ובטוח זה ישתנה ויעבור, שבטח יקרה משהו ופתאום המוח יתעשת. יש עדיין אנשים במשפחה שלי שחושבים שאני אקום בוקר אחד והכל יהיה בסדר. אני אומרת להם שהם חיים בסרט".

      יעל לא מתביישת לצאת מהבית בגלל המחלה. "זה משהו שאני מנסה להסביר לבת שלי, שלא עשינו שום דבר רע. לא גנבתי, לא פשעתי. אין לי פחד לצאת מהבית". כשהיא רוצה לעשות כיף היא מקיפה את עצמה באנשים שהיא אוהבת או יוצאת לטייל.

      "אני משתפת את הקהל והוא הופך לחבר הכי טוב שלי"

      אם יש לפניה אירוע חשוב היא משתדלת לא לאכול הרבה ("ירקות ופירות") ולקוות "שהגוף לא יקפוץ מחול אירובי". כשהיא מדברת על משהו חשוב – הכוונה היא להופעה. יעל מופיעה זה שנים עם שירים שכותב לה חבר ותיק. "אני יכולה לעלות לבמה ולהיות ב'או?ף' ויכולה גם לקפץ לקהל מול העיניים. אבל אני משתפת והקהל הופך לחבר הכי טוב שלי. זה מקנה לי יותר ביטחון לשיר".

      יעל מישר (טל אנגלנדר)
      "אנשים אומרים לי שאני מכניסה את החיים שלהם לפרופורציות" (צילום: טל אנגלנדר)

      היא מספרת כי הטקסטים שהיא שרה עברו שינוי בעקבות המחלה. אם בעבר ניתן היה לפרש אותם כשירים על המעבר לתל אביב וההסתגלות לחיים בעיר, היום היא שרה על הסתגלות לחיים שלה, בצל המחלה. "אחרי המופע", היא מספרת, "אנשים באים ללחוץ לי את היד ואומרים לי שאני מכניסה את החיים שלהם לפרופורציות, ומודים לי מעומק הלב". היא עונה להם שאם הם קמים בבוקר ומסוגלים להתלבש ולצחצח שיניים לבד בלי לפחד מליפול, בלי לדאוג כל הזמן – הם צריכים להגיד תודה. "צריך לחיות בכיף עם חיוך, גם כשקשה".

      לחולי הפרקינסון היא מבקשת להעביר מסר נוסף: לצאת מהבית ולא לדעוך בו. "ברגע שיוצאים החוצה רואים שהשד לא כל כך נורא". יעל מביעה תקווה כי בעתיד הקרוב "יימצא איזה פרופסור שיגיד 'מצאתי את התרופה', ויקבל פרס נובל. אני מחכה להיות נורמלית ולא לדאוג יותר מדי על איך אהיה באותו יום. אני רוצה לחזור לעצמאות שלי".

      במוצאי שבת תפתח יעל את מופע ההזדהות והתרומה הארצי לחולי פרקינסון בישראל באולם ווהל באוניברסיטת בר אילן.

      להזמנת כרטיסים: 054-2403292, ובערב ההופעה באולם.

      לקריאה נוספת:

      50 מיליון פרחים לרגל יום האישה הבינלאומי
      הביטוח הלאומי לא שינה דבר ו"עקרות הבית" נואשות