הורי אוטיסטים נאבקים: "מתחננים לזכויות שלהם"

קבוצת הורים לילדים אוטיסטים מכל רחבי הארץ גיבשה בחודשים האחרונים מטה מאבק למען הבטחת זכויות ילדיהם. בימים אלה הם נערכים ליציאה למאבק: "היום אנחנו במצב בו צריך להתחנן מידי שנה להסעות, לשילוב בגן, למרכז תעסוקה, לשעה נוספת של טיפול קלינאית תקשורת או לתו חנייה כשאלו זכויות המעוגנות בתקנות" אומר רמי, אב לילד אוטיסט, "זה מצב לא הגיוני כשאת כל כוחנו רוצים להשקיע בילדים ובטיפול בהם, אך מאלצים אותנו להאבק מידי יום בבירוקרטיה. לא מדובר בסכומים גדולים כל כך, עשרות מיליוני שקלים שיעשו הבדל קריטי ממש למשפחות, אז החלטנו לצאת למאבק שפעם אחת ולתמיד יסיר את הנושא".

במכתב שהופץ בשבועות האחרונים בקרב הורים לאוטיסטים נכתב כי "בשל גידול חסר תקדים במספר הילדים האוטיסטים, והמחסור בתקציב שאינו מדביק את הגידול, נוצר פער מדאיג שהולך וגדל בין היקף ואיכות השירותים המוצעים לבין הצרכים החיוניים לילדים ולמשפחה". ההחלטה על פיזור הכנסת והבחירות הקרובות שיבשה במעט את תכנית המטה, וכעת הם מתלבטים באם לצאת לדרך במטרה לעורר מודעות הציבור והמפלגות בימים בהם משוועות לתמיכת הציבור או להתחיל בפרופיל נמוך ולהעצים את המאבק מיד אחרי הבחירות.

ההורים דורשים חקיקת חוק שיגדיר את זכויות הילד האוטיסט ויעניק לו, את השירותים המגיעים לו לכל אורך חייו כפי שקיים חוק המסדיר זכויות הלוקים בפיגור שכלי, "בזכות ולא בחסד", להגדרתם. כיום נאלצים ההורים להילחם על זכויות המגיעות לילדיהם, ולהוציא סכומי כסף גדולים בשל בירוקרטיה מתישה. הם קוראים לכלול בחוק שירותים בסיסיים הניתנים לאוכלוסיות שונות, שירותים שבקרב האוכלוסייה האוטיסטית, אינם בסיסיים כלל: לאלו"ט 12 מסגרות לפעוטות, "אלוטף" , אך אלו בתפוסה מלאה מתחילת השנה. משכך, עשרות פעוטות נותרו ללא טיפול במעונות המיועדים לאוטיסטים. עוד טוענים ההורים כי חסרים בתי ספר לאוטיסטיים בפריסה ארצית רחבה וכי לא מקבלים טיפולים שונים להם זכאים בתחומי החינוך, הבריאות והפנאי.

גם לאוכלוסייה הבוגרת בעיות רבות שצפויות להחריף עם מספר האוטיסטים ההולך וגדל. עלות בניית "בית לחיים", בית קבע למספר אוטיסטים, עולה כ-12 מיליון שקל. כיום נאלצים ההורים לאסוף את הכסף באופן עצמאי, מה שהופך כמעט בלתי אפשרי. לאחר סיום הלימודים, אמורים הבוגרים להגיע למרכזי תעסוקה שמפעילה אלו"ט, אך רובם בתפוסה מלאה כך, שההורים יצטרכו למצוא עיסוק לילדיהם. גם בתחום הפנאי מתמודדים ההורים עם קשיים שצפויים להתעצם כשמשרד הרווחה לא מממן מועדוניות לאוטיסטים בוגרים. הורה המעוניין לממן זאת עצמאית יתקשה למצוא מועדונית כשאלו קיימות במספר ערים בודדות.