אוגנדה: שביב של תקווה לילדי "מחלת ההנהון"?

מרפאות מיוחדות נפתחו השבוע לראשונה וכיווני מחקר חדשים נבדקים, אבל בינתיים לא נראה באופק מרפא למחלה הקטלנית והמסתורית שמתפשטת במזרח אפריקה - ולא ידוע מה גורם לה

מערכת וואלה! חדשות
רויטרס

(צילום: רויטרס; עריכה: מיכאל ברגמן)

העתיד כבר כאן

הבדיקה החכמה שמאתרת סיכון מוגבר ללקות בשבץ מוחי

בשיתוף שחל
לכתבה המלאה

מדי בוקר, מוציא מייקל אודונגקרה את בתו, ננסי למוואקה, אל מחוץ לבית, וקושר את קרסולה בחבל לעץ המנגו. הוא לא אוהב לעשות את זה, אבל המחלה שבתו לוקה בה, הגורמת לה לעוויתות אלימות, גם פגעה בהדרגה בתפקודה המנטלי. היא אינה מדברת עוד, ולעתים קרובות משוטטת. פעם אחת נעלמה לשלושה ימים בסוואנה. "כואב לי לנהוג כך, אבל רק כך אני יכול להציל את חייה", אמר אודונגקרה החודש לסוכנות רויטרס, בכפר בו הוא חי בצפון אוגנדה. לדבריו, רק לאחרונה נפלה הילדה למדורה, ועל אצבעות ידיה אכן ניתן לראות סימני כוויות קשים. "אני לא רוצה שהיא תיכווה, או שתלך לאיבוד בשיחים, או שתטבע באחת הביצות".

"שלא תלך לאיבוד". ננסי למוואקה קשורה תחת עץ המנגו (צילום: רויטרס)

ננסי סובלת מ"תסמונת ההנהון" - השם בו מוכרת המחלה העלומה וחשוכת המרפא הזו, בשל תנועת ה"הנהון" הבלתי רצונית של הילדים הסובלים ממנה. כ-3,000 ילדים אובחנו כחולים במחלה הזו מאז 2010 בצפון אוגנדה, שם תפוצתה היא הגבוהה בעולם, ונרשמו כ-200 מקרי מוות - אולם מוערך כי המספרים האמיתיים גבוהים בהרבה. עוד אלפים סובלים ממנה, לפי הערכות, בדרום סודן השכנה. באוגנדה, נפתח השבוע צוהר קטן של אור עבור אותם ילדים, עם פתיחתן של מרפאות מיוחדות לטיפול במחלה.

מה גורם לזה?

"תסמונת ההנהון" פוגעת בילדים בלבד - לרוב בני חמש עד 15 - והיא גורמת, לצד הפרכוסים העזים, גם לעיכוב בהתפתחות הפיזית והמנטלית. לדברי ד"ר עמנואל טניווה, המשמש יועץ מטעם ארגון הבריאות העולמי באוגנדה, המחלה גורמת לפגיעה נוירולוגית כללית שעלולה להביא לבעיות בראייה, באכילה ואפילו בזיהוי של הסביבה המיידית. הילדים סובלים מהידרדרות בתפקוד, שעלולה להסתיים במוות. אחת הסיבות העיקריות לעיכוב ההתפתחותי היא תזונה לקויה - בין היתר משום שלעתים קרובות האכילה היא שגורמת לעוויתות.

ילדים הסובלים מהמחלה בכפר אקויה-לאמין בצפון אוגנדה (צילום: רויטרס)

הגורם למחלה אינו ידוע. היא זוהתה לראשונה בטנזניה ב-1962, ומאז החוקרים עדיין לא הצליחו לרדת לעומק התופעה. "יש לנו רשימה ארוכה של דברים שלא גורמים למחלת ההנהונים. עדיין אין לנו גורם ודאי שכן גורם לה", אומר ד"ר סקוט דאוול מהמרכז האמריקני להתמודדות עם מחלות (CDC). משלחת מטעם המרכז ביקרה באוגנדה בפברואר - ביקור מסכם בסדרה של שלושה מסעות מחקריים. "שללנו באמצעות מחקר שטח ובדיקות מעבדה יותר משלושה גורמים משוערים, ובהם 18 משפחות של נגיפים שבכל אחת מהן מאות סוגים".

המחקר ממשיך התקדם, ובימים אלו ייתכן שנמצאה פריצת דרך: קשר אפשרי לטפיל הנישא בעקיצת יתוש וגורם למחלה הנקראת אונקוסרסואזיס, או "עוורון נהרות" - מחלה שיש לה טיפול יעיל למדי. "כל מקרי מחלת ההנהון אובחנו במקומות הנגועים באונקוסרסואזיס, הסביר ד"ר טניווה. "אנחנו בהחלט מעריכים שיש קשר בין השתיים". ד"ר דאוול מוסיף כי בדיקות שייערכו בחודשים הקרובים צפויות לשפוך אור נוסף בנושא. כיוון נוסף שנבדק הוא מחסור בוויטמין B-6 בקרב האוכלוסיות בהן המחלה שכיחה.

כך התחילה גם האיידס

לדברי נציב שירותי הבריאות של אוגנדה, ד"ר אנתוני מבוניה, יותר מ-200 ילדים הגיעו ביום שני השבוע למרפאות החדשות, עם פתיחתן. בשלב זה, הן מספקות טיפול רק לסימפטומים של המחלה. ד"ר מבוניה הסביר השבוע ל-BBC כי אנשי הצוות הרפואי הוכשרו לטפל בסימפטומים הנוירולוגיים שמהם סובלים הילדים ולשפר את איכות חייהם.

עיכוב התפתחותי. קנת, בן 13, סובל מהמחלה (צילום: רויטרס)

על הפרק עומד גם טיפול תרופתי ניסיוני, בצורת שתי תרופות נוגדות פרכוסים, ותוספי ויטמין B-6. כמה מהילדים טופלו בעבר בתרופות נגד אפילפסיה (מחלת הנפילה), אך בהצלחה חלקית למדי. כ-80 ילדים אמורים השתתף בניסוי של ה-CDC, ברגע שיתקבלו האישורים מממשלת אוגנדה.

האם המחלה הזו מידבקת? האם היא יכולה להתפשט ממזרח אפריקה לשאר העולם? לדברי ד"ר דאוול, אין לשלול זאת - והוא מזכיר בהקשר זה את "מחלת הרזון" שהתפרצה בשנות ה-80 במערב אפריקה - ומאוחר יותר נודעה בשם איידס.

"דור נמחק"

לנגד עיני אביה הדומעות, ננסי זועקת תחת העץ, גופה המכוסה בחבורות מאירועים קודמים מתחיל להיטלטל וקצף עולה על שפתיה. ההתקף נמשך מספר דקות, ולבסוף היא צונחת ללא תנועה. כך זה נמשך, לעתים חמש פעמים ביום, בשמונה השנים האחרונות - במהלכן הולכת בריאותה ומידרדרת בהתמדה. תחת העץ הסמוך יושבת סבתה בת ה-72 ג'וג'ופינה אטארו. שלושה מנכדיה לוקים במחלה, והיא מעבירה את ימיה בטיפול בהם.

האב מודה כי כבר התייאש והפסיק לקחת את בתו לרופא. כמו רבים אחרים, הוא ספקן למדי לגבי המרפאות החדשות, ומתוסכל מהאיטיות בה מתנהלים הדברים. "אנשים מאוד מרירים וסבורים שהממשלה נטשה אותם", אמר לרויטרס גם מרטין אוג'רה מהממשל המחוזי במחוז אצ'ולי, שם נמצא הריכוז הגבוה ביותר של חולים.

"יש כל כך הרבה חולים באזור הזה", אומרת סבתה של ננסי, לה שלושה נכדים החולים במחלה (צילום: רויטרס)

אחת האחראיות העיקריות להעלאת המחלה לראשונה לסדר היום היא ביאטריס אניוור, חברת הפרלמנט של אוגנדה, שניהלה קמפיין נרחב כדי לשכנע את הממשלה להשקיע יותר מאמצים בהתמודדות עם המחלה, המעוררת חרדה רבה בקהילות הכפריות. גם אניוור אינה מסתנוורת מהמרפאות החדשות, ודורשת להפנות תקציבים נוספים לטיפול במחלה, ולהכריז על מחוז הבחירה שלה, בו לדבריה יש ילד חולה כמעט בכל בית, כאזור אסון. "לממשלה פשוט לא אכפת", היא טוענת. "לילדים ולהוריהם פשוט אין תקווה".

במדינה שעלתה לכותרות באחרונה בגלל הסרטון הוויראלי "קוני 2012" על מנהיג מיליציה המואשם בניצול ילדים, יש מי שמקווה שניתן לרתום את ההתעניינות העולמית ולהפנות את תשומת הלב אל המחלה חשוכת המרפא, שהולכת ומתפשטת. תושבי האזור הנגוע טוענים כי אם רק יגיע לשם רופא, הוא יגלה אלפים רבים של מקרים. "יש כל כך הרבה חולים באזור הזה", אומרת הסבתא ג'וג'ופינה. "זה כאילו דור שלם נמחק".

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully