המסע של מיכל אל יובל

מתוך בראש חיובי", מגזין הוועד

מיכל החליטה להביא ילד לעולם כשעוד המידע בארץ אודות היריון היה מצומצם * לצורך כך יצרה קשר עם רופאים בחו"ל והעלתה את המידע הדרוש ארצה * מיכל מספרת לאילו תגובות זכתה, מי שיתף עמה פעולה ואיך התייחס אליה הצוות רפואי * ההחלטה, החששות והאושר הגדול * מאת: ינץ לוי


אני פוגש מיכל (שם בדוי) בבית קפה בעיר באזור השרון. היא כבר מחכה שם ועוד דקות ספורות תגלה את ליבה ותספר איך הביאה לעולם ילד כאישה החיה עם HIV/איידס. מדבריה יסתבר, שסיפור ההיריון וגידול הילדים שלה הנו תמצית סיפור חייה.
מיכל: "כל החיים רציתי ילדים. כשגיליתי שאני HIV, הבנתי שלא יהיה לי ילד אף פעם. בכיתי מזה הכי הרבה, על כך שלא אוכל להיות אימא. זה היה לפני שש שנים בערך. באותה תקופה היה רק AZT, ידעו שבזמן היריון זה עוזר, אבל עדיין כ25%- מהתינוקות נולדו נשאים. אני סגרתי את העניין ואף פעם לא חיפשתי או ניסיתי לבדוק. היה ברור מהרופאים שלי, שזה בלתי-אפשרי. לא רציתי להיכנס לזה יותר מדי כדי לא להיפגע."
מיכל, אישה בשנות ה30- שלה, חיננית ונחמדה, מסבירה פנים ומקרינה החלטיות יוצאת דופן. אני שואל אותה: איך בכלל חזר אליך הרעיון להביא ילד?
"הכרתי מישהי שילדה ילד, ומזה הבנתי שיש אפשרות. היא עשתה את זה בלי טיפולים מיוחדים. לפני-כן פשוט חשבתי שהגוף שלי לא מספיק בריא וחזק, כדי לעשות את זה, לא חשבתי שאוכל לעמוד בזה פיסית."
מה עשיתי לאחר שהרצון התעורר שוב?
"דיברתי קודם כל עם בעלי, כי רציתי להיות בטוחה, שזה מתאים לו. זו הייתה הפעם הראשונה שדיברנו על ילדים מאז שגיליתי שאני נשאית. הוא גם רצה. באותה תקופה הייתי מטופלת באיכילוב. אני זוכרת, שהרופאים אמרו לי שהם לא רוצים להיות חלק מכל זה, ושאם אהיה כבר בהיריון, הם יטפלו בי. הם המליצו לי על אם פונדקאית או על אימוץ. האפשרויות האלו לא היו פתוחות בפנינו, כי לא היה לנו כסף וגם באופן רשמי אי אפשר לאמץ כנשאית."
הרופאים סירבו לשתף פעולה, אז מה עשיתם?
"התחלנו לחפש אחר כל האינפורמציה שהייתה קיימת. זה היה לפני כ4- שנים. דיברנו עם רופאים, גניקולוגים ואחרים. הרופא בארץ אמר לנו, שהוא לא רוצה להיות חלק מזה. הוא לא אמר שיש טיפול והמליץ לא לעשות זאת, כדי שלא אדביק את בעלי. טוב, היו כל-כך מעט נשים שילדו בארץ, והרופאים לא ידעו מה צריך לעשות. יצרנו קשר עם רופאים מחו"ל. הם עזרו לנו להבין מה צריך לעשות. הרופאים שלי לא רצו לשמוע מהרופאים בחו"ל. פנינו לרופא אחר בארץ עם כל המידע. זה היה ד"ר איציק לוי מתל-השומר. עזבנו את הרופא שלי ועברנו לתל-השומר. קישרנו בינו לבין רופאים בחו"ל, והוא שיתף פעולה."
מיכל היא מופת לאישה החיה עם HIV/איידס ומנהלת בעצמה את הטיפול שלה. משמעות הדבר כפי שהיא מספרת היא לנסות להגיע למידע באופן עצמאי. היכולת להבין מידע רפואי וטיפולי ולדעת להחליט החלטות על בסיס מידע זה אפשרה לה להביא ילד לעולם.
אי-אפשר להעביר למילים את ההתרגשות הניכרת מפניה של מיכל. נראה, שהדברים משוחזרים לנגד עיניה. הסיפור שלה הוא סיפור אודות החלטיות ומאבק – ללכת בדרך שלך ולהגיע לרופא המטפל שישתף אתך פעולה.
צריך לזכור, שבאותה תקופה (לפני כ4- שנים) המידע אודות היריון היה מוגבל. היום הפרוצדורה די מובנית (אתם יכולים לקרוא אודותיה במדור "מידע חיובי"), ונשים יכולות להשיג את המידע וכן שיתוף פעולה מרופאים רבים בארץ.
אחרי שהגעתי לד"ר לוי נכנסת להיריון?
"לא, כבר הייתי בהיריון. היה לי את המידע מחו"ל וידעתי מה אני עושה.
ומה עשית?
"התחלתי את ההריון בלי תרופות במשך כ3- חודשים. נראה לי, שזה יכל לפגוע בתינוק. רק לאחר שלושה חודשים פניתי לד"ר לוי. היה לי עומס נגיפי גבוה וסי.די4- בסדר. רק בדיעבד הסתבר לי, שעומס נגיפי גבוה מסכן את התינוק, אבל שיערתי שזה לא טוב לתינוק כבר אז. תראה, הייתי עוד באיכילוב בהיריון והזמר עבר והשעון מתקתק ואף אחד לא אומר לי מה לעשות. לא היה לי זמן לחכות, אז עברתי לתל-השומר."
מיכל הייתה אחת הנשים הראשונות בעולם לקבל שילוב של AZT, TC 3 וריטונביר, כשעוד אי אפשר היה להשיג ריטונביר מקופת-חולים.
מיכל: "הטיפול הוריד לי את העומס הנגיפי ל-undetectable תוך חודש. לעומת זאת ידוע שהסי.די4- עולה בזמן היריון, כי המערכת החיסונית מתחזקת. אבל הריטונביר עשה לי בעיות בכבד, והייתי צריכה להפסיק אותו לאחר 3 חודשים. המשכתי עם ה-AZT וה-TC3. זה הספיק עד סוף ההיריון, כי העומס הנגיפי שלי לא עלה על 18,000. באופן כללי ברגע שמתחילים צירים העומס הנגיפי מתחיל לעלות.
לא פחדת כל אותו זמן לעצמך או לתינוק?
"האמת היא שברגע שנכנסתי להיריון והבדיקה הראתה זאת, קצת פחדתי. זה פתאום הפך למשהו מציאותי. עד אז זה היה תיאורטי. אבל החלטתי שצריך לחשוב בצורה חיובית. עשיתי מיליון וחצי בדיקות במהלך ההיריון, והיו לי הרבה סיטואציות לא נעימות אם צוות מטפל. היו כאלו שהייתי צריכה להגיד להם לשים כפפות. צריך לעבור כל פעם תהליך של השפלה. הייתי צריכה להגיד שאני חיובית, ואז שואלים אותי, אם אני נרקומנית או זונה – כולל רופאים ושאר הצוות. זה היה נורא מרגיז."
ומה הרגיש בעלך?
"תראה אני לא רוצה לדבר בשמו, אבל הוא היה מאוד בלחץ. היו לי כל-כך הרבה בעיות בתור אישה הרה, שלא היה לי מספיק זמן להיות עם הרגשות שלו. הלכנו בין השאר לקורס הכנה ללידה ומצאתי גם זמן ליהנות מההיריון וממנו כמו כל אישה."
ילדת לידה רגילה?
"לא, הייתי צריכה לעבור ניתוח קיסרי. בבית החולים לא רצו לעשות לי. אז עוד לא היה מסמך רשמי, שאומר שצריכים לעשות ניתוח קיסרי. ממש רבתי עם מחלקת יולדות. אנשים שם פחדו לעשות ניתוח בגלל כל הדם. למזלי היו צריכים לעשות לי ניתוח קיסרי כי הרגליים של התינוק היו מופנות קדימה. עשו לי ניתוח קיסרי בלי קשר. אבל אני מאוד עקשנית, ואני יודעת שהיו עושים לי ניתוח קיסרי בכל מקרה. לפני הלידה הלכתי עם האחות הראשית להכיר את כל הצוות של מחלקת יולדות, כדי שלא ייבהלו כשאני אגיע. היו גם תגובות מוזרו