לא רק יאפים

זה מגיע ביום בהיר. עייפות עזה תוקפת כל חלק מהגוף, תשישות הפוגעת ביכולת התפקוד לצד סימנים הדומים לשפעת. אולם גם כעבור מספר שבועות, העייפות המתמשכת אינה מרפה. עם הזמן מצטרפים לעסקת החבילה כאבי ראש ובעיות שינה. תסמונת העייפות הכרונית (CFS - Chronic Fatigue Syndrome) יכולה לתקוף גם אותך.

ביום שבת הקרוב יציין העולם את יום המודעות הבינלאומי לתסמונת העייפות הכרונית. פעילויות יום המודעות יתקיימו גם בישראל. עמותת אס"ף אשר שמה למטרה להעלות את המודעות הציבורית והרפואית לתסמונת ולהביא לאבחון מהיר יותר של החולים, מארגנת "מתקפה תקשורתית" לדבריהם, במהלכה ישודרו כתבות באמצעי התקשורת, יחולקו עלונים הקוראים לציבור הרחב ולסטודנטים לרפואה להרחיב את ידיעותיהם בנוגע לתסמונת. בתוך כך נערך כנס מיוחד בנושא ביום שלישי האחרון בהשתתפות רופאים ומומחים נוספים.

המחלה הקשה נתגלתה לראשונה בתחילת שנות התשעים, כשעובדים "סביב השעון" החלו להתלונן על סימנים משותפים, שבבסיסם העייפות המשתלטת. לאט לאט יותר ויותר דיווחים החלו להגיע לרופאים, עד כי מומחים החליטו להגדיר את המחלה תחת מספר שמות רפואיים: בארה"ב - תסמונת הכשל החיסוני התשישותי הכרוני (FDIDS) ובאירופה - אנצפלומייליטיס מיאלגי (ME).

בישראל אין חובת דיווח על התחלואה בתסמונת, אולם לפי אומדן, קיימים כ-6,000 חולים. בארצות הברית המצב קשה עוד יותר, שם עומד האומדן על כחצי מיליון תושבים החולים במחלה. הגורם למחלה אינו ידוע עד כה. תיאוריות עכשוויות בוחנות את האפשרויות של אי תפקוד נוירו-אנדוקריני, וירוסים, מזהמים סביבתיים, תורשה גנטית או שילוב שלהם.

העלייה החדה במקרים של CFS בחמש עשרה השנים האחרונות מעלה אפשרות שגורם זיהומי חדש אחראי למרבית המקרים. מאוסף הממצאים הקיים נראה שהגורם עשוי להיות וירוס, אך הדבר טרם הוכח. בעבר נחשב וירוס "אפשטיין בר" הגורם למחלת הנשיקה (מונונוקלאוזיס) כגורם אפשרי למחלת התשישות הכרונית, אולם מחקרים אחרונים שללו רעיון זה. היות וגורם התסמונת אינו ידוע, אין כיום בדיקה ספציפית לאבחנתה של המחלה. האבחון נעשה לפי שלילת מחלות אחרות ולפי התסמינים עליהם מתלונן החולה.

לחלק הארי מהחולים המחלה מופיעה בפתאומיות, כמו בהופעת מחלת השפעת. אלא ש"שפעת" זו אינה עוברת לחלוטין. לחולים רבים אחרים המחלה מופיעה בהדרגתיות, שלב אחרי שלב לאורך זמן ממושך. במקרים רבים, אירועים מלחיצים במיוחד נראים כ"מפעילים" את המחלה. ישנם הסוברים כי גורמי מתח סביבתיים כמו מזהמים שונים, עלולים להביא להתפתחות המחלה.

ניכרת שונות רבה במשך המחלה. אחדים מחלימים לאחר שנה או שנתיים. לעיתים קרובות יותר החולים מחלימים לאחר 3 עד 6 שנים. אחרים עשויים להחלים לאחר עשור או יותר. חלק מהחולים ממשיכים ללקות במחלה כל חייהם. לעיתים, המחלה מופיעה במחזוריות המקשה לדעת האם החולה החלים לגמרי.

אין הוכחה מדעית לסיכונים ארוכי טווח הקשורים לתסמונת העייפות הכרונית. ישנם דיווחים אקראיים של שיעורי סרטן גבוהים, טרשת נפוצה ומחלות אחרות בין החולים בתסמונת אולם אלה לא הוכחו מדעית . שלא כמו במחלות אחרות של המערכת החיסונית , למשל איידס, תסמונת העייפות הכרונית אינה מקושרת עם זיהומים סתגלניים. ישנן טענות בדבר נטיתם של חולי CFS להתאבד עקב מצבם, אולם הדבר לא הוכח. מחקרים רבים לא מצאו הדבקה במגע מקרי או אינטימי. אין לרוב העברה של המחלה בין בני משפחה, אולם יש דיווחים גם על התפרצויות מקומיות של התסמונת. התשובה על ההדבקה נותרת מסתורית ולא ידועה.

היות וגורמי המחלה אינם ידועים, גם הדרך להחלים ממנה לא ידועה. לפיכך הטיפול המסורתי המקובל בתסמונת הינו בעיקרו סימפטומטי - הטיפול גורם לאדם לחוש טוב יותר ומטשטש את סימני המחלה. אין דרך אחת מומלצת לטיפול אלא גישה כוללנית. דרכי טיפול אסטרטגיות ולעיתים גישות אינטואיטיביות בסבלנות ולאורך פרקי זמן ארוכים נראות כיעילות ביותר.

תוכנית המועילה ביותר לחולה התסמונת הוא להימנע ממתח (Stress) ולהרבות במנוחה. מתח אין משמעותו חוויות לא נעימות בלבד, אלא בעיקר גורמי מתח ביולוגיים, פיזיים או רגשיים המעלים תגובת הגנה בגוף והעלולים לאיים על האיזון הגופני ושיווי המשקל של מערכות האיברים השונות. מאורעות מעוררי מתח רב יעוררו את הופעת המחלה ויחמירו בדרך כלל את החמרת התסמינים לאחר שהמחלה כבר התפתחה. תחום מחקרי חדש הנקרא "פסיכו-נוירו-אימונולוגי" בודק לאחרונה תחום זה הקשור למתח ומחלות המערכת החיסונית.

חולי התסמונת רגישים ביותר לתרופות ובדרך כלל צריכים ליטול רק כרבע מהמינון הסטנדרטי. תרופות אחדות יכולות לסייע לחלק מהחולים ולאחרים מעט מאוד או בכלל לא. חלק מהתרופות שנראה כי מסייעות לתקופת מה, מפסיקות להיות יעילות בהמשך.

על פי פרסומים מחקריים בועידה הרפואית לתסמונת העייפות הכרונית משנת 1994 הטיפולים בשימוש כללו: תרופות המכילות סרוטונין, מנות נמוכות של תרופות אנטי דכאוניות, תרופות להפרעות בשינה, לכאבי שרירים ולכאבי ראש. כמו כן טיפולים אחרים הם תוספי מזון (בעיקר אנטי אוקסידנטים, ויטמיני B ובעיקר ויטמין B12. כמו כן שימוש בצמחי מרפא ואקופונטורה (דיקור סיני) סייעו לחולים אחרים. בכל מקרה מומלץ להתייעץ עם רופא מומחה לפני תחילת כל טיפול שהוא.

חולי התסמונת צריכים להימנע מפעילויות יוצרות מתח ולכל חולה סיבולת מתח שונה ומשתנה. למרות זאת, ישנה חשיבות לאלה היכולים להתעמל, ולעסוק בכך עד לדרגת הסיבולת שלהם אולם זאת בזהירות רבה, על מנת שלא לחצות את "הקו הבלתי נראה" של סיבולת גופנית. ישנם חולים שדיווחו כי פעילות מדודה וזהירה של הליכה ואף שחייה הייתה טובה להם. על כל חולה לנסות את הפעילות הגופנית המתאימה לו ובמידה המתאימה שלא תוביל לנסיגות בעקבותיה.

חולים רבים מפתחים או פיתחו, רגישויות למזונות מסוימים. במקרים אלה הימנעות מן המזונות המעוררים בעייתיות היא הפתרון המקל. חולי התסמונת נראים כרגישים לאלכוהול. סוגי מזונות אחרים כמו קפאין, שוקולד, סוכר וסכרין גם הם אינם מומלצים. מעבר לתזונה בריאה, עשירה בירקות ונטולת חומרים תעשייתים מעובדים כחומרים משמרים, מקלה אף היא על חלק מהחולים.

אחת הבעיות המרכזיות של החולים בתסמונת העייפות הכרונית בישראל היא חוסר המודעות לה הן בקרב הרופאים והן בקרב הסביבה. היעדר מסגרות רפואיות מסודרות לאבחון ולליווי החולים בה מוביל פעמים רבות לאבחנה מאוחרת של התסמונת, לפעמים שנים לאחר שפרצה ומכאן לעיכוב בהחלמה. כמו כן חסרות בארץ מסגרות לתמיכה נפשית בחולים ובבני משפחותיהם, עובדה הגורמת פעמים רבות לתחושת בדידות קשה של החולים. אם תיאורי המחלה נראים לך מוכרים יותר מידי, מומלץ לפנות לרופא המשפחה אשר יוכל להפנותך למרפאת ה-CFS החדשה שנפתחה בבית החולים איכילוב שבתל אביב. ועד לאבחון המוחלט, מומלץ לקחת נשימה עמוקה מהמירוץ אחר השעון, מירוץ שעלול להיות קטלני.