במשך שנים ארוכות חולי פיברומיאלגיה נאבקו במחלה שאיש לא ראה. הכאבים, העייפות הקיצונית והערפול המחשבתי היו ממשיים לחלוטין, אבל כלפי חוץ הם נראו בריאים לגמרי - וגם המערכת סירבה להכיר בהם. רבים נאלצו לצמצם את היקף עבודתם או לעזוב אותה כליל, נקלעו למצוקה כלכלית ונדחו שוב ושוב על ידי הביטוח הלאומי. בדיוק בנקודה הזאת, מותשים מההתמודדות עם מחלה שגם הרפואה וגם הממסד התקשו לראות, הם הגיעו אל עו"ד אילנית גדקר אהרוני, בעלים ומייסדת במשרד עוה"ד גדקר אהרוני, המייצגת חולים מול הביטוח הלאומי.
"במהלך השנים האחרונות ליוויתי עשרות מקרים של חולי פיברומיאלגיה", היא מספרת. "אני זוכרת במיוחד מורה בת 45, אם לשלושה, שנאלצה לצמצם בהדרגה את משרתה עד שנאלצה לעזוב את עבודתה האהובה. היא הגיעה אליי לאחר שנתיים של התמודדות עם כאבים בלתי פוסקים, עייפות קיצונית וערפול מחשבתי שהקשה עליה אפילו להכין מערכי שיעור - משהו שעשתה בקלות במשך עשרים שנה".
"מקרה אחר שנחרט בזיכרוני", ממשיכה עו"ד גדקר אהרוני, "הוא של מהנדסת הייטק צעירה בת 32. למרות שהצטיינה בעבודתה, היא מצאה את עצמה מתקשה יותר ויותר להתרכז מול המחשב בגלל כאבי הראש והשרירים. הבוסים שלה לא הבינו - היא נראתה בריאה לחלוטין. אבל מי שחי עם פיברומיאלגיה יודע שזו בדיוק הבעיה - המחלה הזו שקופה לעין, אך הכאב והקשיים שהיא מביאה איתה הם ממשיים מאוד".
הסיפורים האלה אינם יוצאי דופן. בישראל, כמו בשאר העולם, כ-2-4 אחוזים מהאוכלוסייה מתמודדים עם פיברומיאלגיה, כשכ-90% מהם הן נשים. המספרים מדברים על למעלה מ-200,000 ישראלים החיים עם המחלה, רובם בגילאי 20-50, בשיא שנות העבודה והפעילות שלהם.
"ראיתי אינספור מקרים של אנשים שנאלצו להפסיק לעבוד בגלל המחלה, אך לא זכו לתמיכה או להכרה בזכויותיהם", אומרת עו"ד גדקר אהרוני. "רבים מהם הידרדרו למצב כלכלי קשה, כשהם נאלצים להתמודד לבד עם העלויות הגבוהות של הטיפולים והתרופות. הם נתקלו שוב ושוב בתגובות של זלזול וספקנות, גם מצד אנשי מקצוע בתחום הרפואה. המאבק הכפול הזה - גם במחלה וגם בחוסר ההכרה - היה מתיש במיוחד".
המציאות היומיומית של חיים עם פיברומיאלגיה
"אחד האתגרים הגדולים ביותר של המחלה," מסבירה עו"ד גדקר אהרוני, "הוא חוסר היציבות שלה. לקוחה שלי, מנהלת חשבונות במקצועה, תיארה זאת בצורה מדויקת: 'יש ימים שאני מצליחה לעבוד שמונה שעות, ויש ימים שאני בקושי מסוגלת להחזיק עיפרון.' חוסר הוודאות הזה מקשה מאוד על תכנון החיים ועל שמירה על שגרה תעסוקתית".
התסמינים של פיברומיאלגיה מגוונים ומשתנים מאדם לאדם. מעבר לכאבים הכרוניים והעייפות, רבים מהחולים מתמודדים עם מה שמכונה "פיברו-פוג" - ערפול קוגניטיבי שמשפיע על הזיכרון והריכוז. "אחת ה-מ-ט-ו-פ-ל-ו-ת שלי, עורכת דין בעצמה," מספרת עו"ד גדקר אהרוני, "מצאה את עצמה שוכחת פרטים חשובים במהלך דיונים - משהו שמעולם לא קרה לה קודם".
המהפך בהכרה הממסדית
לפני 2022, המערכת פשוט לא הכירה בפיברומיאלגיה כאבחנה שעומדת בפני עצמה לצורך קביעת נכות. מי שביקש הכרה נאלץ "לפרק" את המחלה לחלקים ולהיתלות בסעיפים שנועדו לתסמינים בודדים - כאב כאן, הפרעת שינה שם - במקום להצביע על המחלה השלמה. התוצאה הייתה שהתמונה המלאה של הסבל נשארה מחוץ לטופס, ואף סעיף בודד לא הצליח לתפוס את חומרתה האמיתית של המחלה.
השינוי שהגיע במרץ 2022 הביא עמו מערכת מסודרת להערכת חומרת המחלה. "זה שינוי דרמטי", מדגישה עו"ד גדקר אהרוני. "כיום, הוועדות הרפואיות של הביטוח הלאומי מעריכות את המצב לפי קריטריונים ברורים, מה שמאפשר הערכה הוגנת יותר של מצב החולים".
הקריטריונים החדשים מאפשרים קביעת דרגות נכות שונות, החל מ-10% במקרים של הפרעה קלה בתפקוד, ועד 40% כשקיימת הפרעה קשה המצריכה טיפול רפואי קבוע. "אבל חשוב להבין," מוסיפה עו"ד גדקר אהרוני, "שבמקרים רבים יש גם תסמינים נלווים כמו דיכאון, בעיות במערכת העיכול או הפרעות שינה, שיכולים להוביל לאחוזי נכות גבוהים יותר".
"כשאני מלווה לקוחות בתהליך מול הביטוח הלאומי," מסבירה עו"ד גדקר אהרוני, "אני תמיד מדגישה שההכנה היא קריטית. זה לא מספיק רק להגיע עם תיק רפואי - צריך לדעת איך להציג את ההשפעה היומיומית של המחלה על החיים".
כיצד מתנהל ההליך מול הביטוח הלאומי בכל הנוגע למי שסובל פיברומיאלגיה?
עו"ד גדקר אהרוני: "חשוב לדעת שמעבר לקצבת הנכות עצמה, קיימות זכויות נוספות שכדאי להכיר. למשל, מי שנקבעו להם 20% נכות רפואית לצמיתות זכאים לשיקום מקצועי וסיוע בלימודים. ראיתי מקרים רבים שבהם השיקום המקצועי היה נקודת מפנה. זו הזדמנות להתמקצע בתחום חדש שמתאים יותר למגבלות של המחלה".
לדברי עו"ד גדקר אהרוני, הדרך להתמודדות מוצלחת עם פיברומיאלגיה היא שילוב של טיפול רפואי מתאים, תמיכה חברתית, ומיצוי הזכויות המגיעות על פי חוק. "בסופו של יום," מסכמת עו"ד גדקר אהרוני, "המטרה היא לא רק לקבל הכרה, אלא לבנות מחדש חיים מלאים ומספקים, למרות האתגרים שהמחלה מציבה".
מה את ממליצה עבור מי שעליו/עליה לתבוע זכויות מהביטוח הלאומי?
עו"ד גדקר אהרוני ממליצה על מספר שלבים: "ראשית, חשוב לתעד הכל. אני מבקשת מהלקוחות שלי לנהל יומן שמתעד את התסמינים, את ההשפעה על התפקוד היומיומי, ואת הטיפולים שהם מקבלים. שנית, חשוב לאסוף את כל התיעוד הרפואי - לא רק מהרופא המטפל, אלא גם מכל המומחים שטיפלו במצבים הנלווים. ושלישית, חשוב להבין שהוועדה הרפואית היא למעשה הליך משפטי-רפואי, ולהתכונן בהתאם".
"למרות כל הקשיים," מסכמת עו"ד גדקר אהרוני, "אני רואה תקווה. ההכרה של הביטוח הלאומי היא צעד משמעותי, אבל היא רק ההתחלה. אני רואה יותר ויותר מעסיקים שמוכנים לעשות התאמות במקום העבודה, יותר הבנה בקרב אנשי מקצוע, ובעיקר - יותר מודעות בציבור".
עבור אלה המתמודדים עם פיברומיאלגיה, המסר של עו"ד גדקר אהרוני ברור: "אתם לא לבד במאבק הזה. יש היום כלים ואפשרויות שלא היו קיימים בעבר. עם ליווי מקצועי נכון והבנה של הזכויות שלכם, אפשר להשיג שיפור משמעותי באיכות החיים".
עו"ד ונוטריון אילנית גדקר אהרוני מנהלת בבאר שבע משרד עורכי דין ונוטריון עם 26 שנות ניסיון, המתמחה בנזיקין, תאונות דרכים, רשלנות רפואית, ביטוח לאומי ותביעות ביטוח, לצד דיני משפחה, נוטריון וגישור. במהלך השנים שימשה עשור כנציגת המוסד לביטוח לאומי, ייצגה בערעורים על ועדות רפואיות באזור הדרום, ומונתה על ידי היועצים המשפטיים לממשלה לייצג את המדינה בתיקים אזרחיים. המשרד פועל מתוך מחויבות אישית עמוקה ללקוח, תוך הקפדה על מקצועיות, יושרה ויחס אישי, ומעניק שירות בשש שפות.
*המידע במאמר זה הינו כללי בלבד ואינו מהווה תחליף לייעוץ משפטי מקצועי