בלב ירושלים, ממש מול תחנה של הרכבת הקלה, כמה דקות נסיעה מהמולת שוק מחנה יהודה ומצפירות הרחוב העירוני של התחנה המרכזית, פועל מקום שנראה במבט ראשון כמו עוד מוסד רפואי-שיקומי, אבל מאחורי הדלתות של מרכז 'עדי ירושלים' מנסים כבר שנים להילחם לא רק במחלות, בפגיעות מוחיות או במוגבלויות קשות - אלא גם בגבולות שהחברה מציבה לאנשים שחיים איתן.
בבניין של שבע קומות שחלקו נבנה בימים אלה, במסדרונות אפשר לראות ילדים מונשמים בדרך לבריכה, צעירים עם פגיעות מוחיות שעובדים מול מחשב באמצעות טכנולוגיית מיקוד מבט, ו-משפחות שלמות שמוצאות במקום הזה עוגן אחרי שנים של פחד, אשפוזים וחוסר ודאות. עבור חלק מההורים, זה גם המקום שבו חזר להם לראשונה האמון שאפשר עדיין לבנות חיים.
חמש שנים אחרי אסון מירון, מיכל רייט עדיין זוכרת כל פרט מאותו לילה שבו חייה התהפכו. הבן שלה, יוסי עזריאל רייט, היה אז בן 15 בלבד. נער ישיבה מבית שמש, ילד אנרגטי שאהב כדורסל, חברים ולימוד תורה. הוא נסע למירון עם חברים לחגיגות ל"ג בעומר, נרגש כמו אלפי נערים אחרים. "הוא היה כל כך שמח", היא משחזרת לוואלה. "הוא התקשר ואמר לי: 'אמא, הנשמה שלי כל כך שמחה'. הוא סיפר שכולם שרים ושיש אווירה מיוחדת, זו הייתה הפעם האחרונה ששמענו את הקול שלו. ואז ראינו בבית חדשות. התקשרנו אליו והוא לא ענה'.
בשעה שלוש לפנות בוקר הגיע הטלפון ששינה הכול. אדם שמצא את הטלפון של יוסי באמבולנס חייג ל-"אבא" באנשי הקשר וסיפר שנער לא מזוהה הוטס במסוק לבית החולים רמב"ם בחיפה. "לא הבנתי בכלל מה קורה", מספרת. "אמרו שיש מתים, אבל לא הייתה מלחמה, לא הייתה אש. לא הצלחתי להבין איך דבר כזה קורה".
אחרי שעות של חיפושים בין מחלקות בית החולים ופצועים שלא זוהו, הם מצאו אותו במיון מבוגרים. "הלכנו במסדרון, וזה היה יוסי. הרופאים חשבו שהוא ימות. הוא היה במצב אנוש. החיו אותו שם מספר פעמים. הוא היה מורדם ומונשם. בעלי, שהוא רופא, הבין מיד כמה זה חמור. אני לא".
יוסי סבל מפגיעה מוחית קשה בעקבות מחסור ממושך בחמצן. הוא שהה בטיפול נמרץ במשך חודשים ועבר להמשך שיקום בבית חולים ומשם למרכז עדי ירושלים. היום, בגיל 20, הוא מתגורר בבית עם משפחתו ומגיע מדי יום לעדי ירושלים. הוא אינו מדבר ואינו מסוגל להתנייד בכוחות עצמו, אבל מתקשר באמצעות מצמוצים ומערכת מיקוד מבט.
"לפעמים ברור מאוד מה הוא רוצה", אומרת אמו. "לפעמים קשה להבין. יש לו קלינאית תקשורת מדהימה בעדי שעובדת איתו על מחשב מיוחד. היא מצליחה להוציא ממנו דברים שאני כאמא לא תמיד מצליחה להבין". אחד הרגעים שנחרטו בזיכרונה, התרחש סביב ברית של אחיינו של יוסי. המשפחה התלבטה אם לקחת אותו לאירוע, משום שזה נפל בדיוק על יום הבריכה האהוב עליו במרכז.
"לא ידעתי מה הוא מעדיף. אז התקשרתי למורה שלו. היא שאלה אותו דרך המחשב והוא סימן שהוא רוצה ללכת לברית. אחר כך היא שאלה למה, והוא כתב שהוא סקרן לדעת מה יהיה השם של התינוק", אמרה. "אתה רואה את הנפש שלו יוצאת החוצה", היא אומרת. "וזה מה שעדי יודעים לעשות. הם לא מסתכלים רק על גוף פגוע. הם מחפשים את האדם".
שלומית גרייבסקי, מנכ"לית המרכז, אומרת שזה בדיוק לב הרעיון. "אנחנו מטפלים באוכלוסיית קצה", מסבירה. "שילוב של מוגבלויות פיזיות, קוגניטיביות ורפואיות מורכבות מאוד. אבל אנחנו לא מסתכלים קודם על המגבלה. אנחנו מסתכלים על האדם". לדבריה, המרכז התחיל לפני שנים כפנימייה לילדים סיעודיים, אך עם הזמן התרחב בעקבות צרכים שעלו מהשטח. "הבנו שיש אוכלוסיות שאין להן מספיק מענים ושאנחנו יודעים לתת להן טיפול אחר", היא אומרת. "כך נפתחו המחלקות לסיעודי מורכב, למונשמים, ולשירותים נוספים".
כיום פועלות במקום מחלקות סיעוד, סיעודי מורכב ויחידת מונשמים, לצד גני ילדים, בית ספר לחינוך מיוחד, מעון יום שיקומי ומרכז תעסוקה לבוגרים עם מוגבלויות מורכבות. עבור גרייבסקי, המטרה איננה רק טיפול רפואי. "אני כל הזמן נעה על הקו שבין בית חולים לבית", היא אומרת. "מצד אחד אנחנו מטפלים במקרים הרפואיים הכי מורכבים שיש. מצד שני, אני לא מוכנה לוותר על חוויית החיים". לכן אפשר לראות במקום צעירים מונשמים יוצאים לשוק מחנה יהודה, נוסעים ברכבת הקלה, מטיילים בגן החיות או משתתפים בפעילויות עם מתנדבים.
"גם מי שמונשם לא צריך להיות במיטה כל היום", היא אומרת. "אפשר ללמוד, לעבוד, לתקשר, לשחות, לצחוק ולחיות". הראינו שמונשמים, עדיין אפשר לשקם אותם בתחומים אחרים. תקשורת, עצמאות, אכילה, תעסוקה וחיי חברה. הגישה הזאת בולטת במיוחד אצל צעירים עם פגיעות מוח קשות, שחלקם הוגדרו בעבר כ"לא שיקומיים".
"במערכת הבריאות הרגילה יש מסגרת זמן", מדגישה גרייבסקי. "שלושה חודשים, חצי שנה. אבל לפעמים, כשנותנים זמן וסבלנות וצוות שמאמין באדם- קורים דברים מדהימים גם אחרי שנתיים". לצד זאת היא אומרת כי לא הכל כאן ששון ושמחה. "יש רגעים קשים, מטופלים נפטרים והחברים מחפשים אותם בכיתות שלהם ובשיעורים, הצוות הטיפולי מלווה כאן בכל דבר גם בפן הפסיכולוגי ויש לא מעט רגעים של שבר, אבל לוקחים נשימה עמוקה. המשפחות מקבלות כאן המון חיזוקים וגם אנחנו מהן, ובעיקר מרגישים ומדגישים שזה המקום של ילדם ובעיקר שלהם- כאן כולנו איתם, כי בסופו של דבר זה הילד או הילדה שלהם, אנחנו לא קובעים דבר". את אחת מהדוגמאות לכך היא מוצאת דווקא ביוסי. "פתאום הוא התחיל לכתוב כמה הוא דואג לאבא שלו שגויס למלחמה. אתה רואה את הנפש הכלואה בגופו. אתה מבין שיש בפנים עולם רגשי שלם".
גם אלון, אביו של אור בן ה־20, מתייחס בדיוק לזה. אור נולד פג במשקל נמוך מ-900 גרם, עם סכנה ממשית לשטף דם מוחי. "בהתחלה אמרו שזה ייספג", הוא נזכר. "אחר כך הבנו שיש בעיה משמעותית". כשהיה בן חצי שנה הגיע אור לעדי ירושלים. רק אחרי שהגענו לכאן, הבנו כמה המקום הזה מיוחד", אומר אלון. "זה המקום היחיד בעולם מבחינתי".
אלון היום אב לשבעה ילדים, אבל כשהוא מדבר על המרכז קולו נשבר. "בזכות המקום הזה הבאנו עוד ילדים לעולם". הוא אומר. "יש עשרות ילדים שנולדו בזכות זה שמשפחות קיבלו גב ותמיכה. כאן אין הבדלים בין יהודים לערבים, דתיים וחילונים, חרדים או לא חרדים", הוא אומר. "כולם חיים ביחד. זה מקום של חסד אמיתי".
לדבריו, כשהעבירו את אור מבית החולים אמר אחד הרופאים למשפחה שלא לצפות לשיפור משמעותי. "אמרו לנו שהוא לא יבלע אוכל לבד לעולם", הוא מספר. "הוא היה עם זונדה. והיום? הוא אוכל עם כפית לבד. שותה מכוס. הם התעקשו ללמד אותו, ההתקדמות מדהימה".
אור אמנם אינו מדבר, אבל מתקשר באמצעות סימנים, מבטים והבעות פנים. "אתה יודע מתי טוב לו ומתי לא", אומר אביו. "לפעמים הוא פשוט מתחיל לצחוק. מתייחסים אליהם כאן כמו לילדים ואף בוגרים לכל דבר, לא כמו עוד מקרה רפואי. אנשים מסתכלים אולי מבחוץ ורואים סבל, אבל הילדים האלה צריכים שמחה, בידור, חיים. מבחינתי הם חיים כאן בגן עדן". לדבריו, התמיכה של המרכז אפשרה למשפחה להמשיך לחיות.
בעדי ירושלים מבינים שגם המשפחה עצמה זקוקה לשיקום. כך הוקם "עדי בשבילכם"- מערך ליווי למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים. "התחילו להתקשר אלינו הורים מכל הארץ", מספרת גרייבסקי. "שאלו על רופאים, מסגרות, ציוד, מטפלים. הבנו שיש צורך עצום במישהו שיכוון". המערך מסייע להורים באיתור מסגרות, זכויות וסיוע, ואף מפעיל שירות בייביסיטר ייעודי לילדים עם צרכים מיוחדים באמצעות סטודנטים מתחומי הבריאות והחינוך. "להורים האלה כמעט בלתי אפשרי למצוא מישהו שישמור על הילד לכמה שעות", היא אומרת. "לפעמים אפילו לצאת רגע מהבית הופך למשימה בלתי אפשרית".
אבל אולי הדבר הבולט ביותר במקום הזה הוא התחושה שאף אחד שם לא מוכן לוותר על החיים עצמם. לא על טיולים, לא על חברויות, לא על סקרנות, ולא על השמחה. מי שמגיע לכאן נשאב למקום. הצוות המטפל רובו התחיל כחלק משירות לאומי ונשאר בין 20-30 שנה, מתנדבות צעירות מגיעות וממשיכות כמטפלות תוך כדי הלימודים באוניברסיטה, ובעיקר המקום הפך למשפחה אחת גדולה. "אני לא מוכנה לקבל את זה שאם אדם מורכב רפואית- נגזר עליו רק לשרוד", הדגישה גרייבסקי. "המטרה שלנו היא לתת חיים". מיכל רייט, שמסתכלת על בנה חמש שנים אחרי אותו לילה במירון, נאחזת בדיוק בזה. "כל התקדמות של יוסי היא מתנה משמיים. יש אנשים בארץ ובעולם שעד היום מתפללים עליו. לפעמים עוצרים אותי ואומרים: 'רק שתדעי, אנחנו עדיין מתפללים על יוסי'. שום דבר לא מובן מאליו".
ואז, אחרי רגע של שתיקה בפלא, היא חוזרת לילד שהיה. "הוא היה ילד רגיל", היא אומרת. "ילד שקפץ, שיחק כדורסל, למד, צחק. לפעמים אני רואה את החברים שלו, שכבר גדלו והפכו לגברים צעירים, ואני אומרת לעצמי- איבדתי משהו, משהו שלעולם לא יחזור". אבל בתוך המקום הזה, בלב ירושלים, בין מכונות הנשמה, מסכים ומסדרונות צבעוניים, כולנו לומדים כי תמיד אפשר למצוא דרך חדשה לחיות את החיים.