עינת סודרי, בת 36, אם לשלושה ילדים, חיה עם מחלה אוטואימונית מורכבת. היא התמודדה עם דלקות מפרקים ומחלה רב-מערכתית נוספת והיום-יום שלה כלל שלל כדורים, טיפולים ביולוגיים והרבה מאוד טיפולים לכאב. היא למדה להכיר כאב מקרוב, אבל שום דבר לא הכין אותה למה שעוד יקרה - השלבקת חוגרת שהתפרצה לה על פניה.
"הכל התחיל מכאבי ראש שנמשכו כשבועיים. הם היו כאבים חזקים, מציקים, שנראו כמו מיגרנה - אבל רק הלכו והחמירו", תיארה. "כעבור כמה ימים הופיע גם כאב עז בצד אחד של הפנים - סביב העין ובלחי עד שלא הצלחתי להזיז את הראש כלל", סיפרה עינת את השתלשלות האירועים. "הגעתי לרופא עיניים, מחזיקה את הפנים בידיים מרוב כאב. לא היה שום סממן חיצוני, רק כאב בלתי נסבל, אז היו מי שחשבו שאני מדמיינת", אמרה סודרי בשיחה.
רופא העיניים שלח אותה לנוירולוג, ששלח אותה ל- MRI, אבל במצב כאב שבו הייתה - ההמתנה הייתה ארוכה מדי. "הייתי אבודה. ישבתי במרפאה חסרת אונים וחיכיתי שמישהו יגיד לי מה קורה, אבל לאף אחד לא היו תשובות", אמרה בתסכול. "זה היה יום חמישי, השבת מתקרבת, והכאב ממשיך להתגבר, וכבר לא יכולתי להרים את הראש מהכרית, רק בכיתי מכאבים", שיתפה.
"משהו בי ידע כבר שיש כאן משהו מעבר", שיתפה עינת שכבר במהלך יום השבת החלו להופיע בפניה שלפוחיות קטנות. "נסעתי למיון, ישבתי שם שעות. בוכה מכאבים. בדיקות הדם חזרו 'תקינות', והרופא במיון רצה לשחרר אותי, אבל אני התעקשתי להמשיך את הבירור". היא סיפרה כי רק כעבור שעות ארוכות של המתנה בכאב הפנו אותה לטיפול כי הבחינו במשהו חריג. "רק אחרי כמה שעות, הופניתי שוב לרופא עיניים, שאמר שהפצעים נראים כמו פצעי הרפס, והפנה אותי לרופא אף, אוזן, גרון. ושם, באותו לילה, סוף סוף מישהו נתן שם למה שקורה לי: שלבקת חוגרת - או בשמה השני הרפס זוסטר", אמרה תוך שהיא נושמת לרווחה.
במקרה של סודרי, מדובר בווירוס שהתיישב אצלה על סיבי העצב שבין הראש לפנים בצד אחד, והשלפוחיות התפרסו על חצי מהפנים וחצי מהקרקפת. "אושפזתי בדחיפות", סיפרה. "התחלתי טיפול בכמויות אסטרונומיות של עירויי אנטיביוטיקה ו'זובירקס' לווריד, לצד אריזת ענק של משחת 'זובירקס' שהאחיות ואני מרחנו על הפצעים בפנים ובראש".
עינת מספרת כי למרות הכל ולמרות הטיפול שהחלה "מיום ליום המצב רק נהיה יותר גרוע - התווספו לי עוד ועוד פצעים, והכאבים לא הגיבו לשום טיפול". מתוך תסכול סיפרה: "הייתי מותשת פיזית ונפשית מהכאבים שלא הייתה להם לא הפוגה ולא הקלה. אושפזתי בבידוד מחשש להדבקה, ללא מבקרים, גם לא המשפחה והילדים". סודרי תיארה את מצבה וסיפרה איך המצב השפיע על מראה הפנים שלה: "הפנים שלי השתנו לחלוטין בגלל הפצעים והעין שנסגרה בגלל הבצקות הקשות. פחדתי להסתכל במראה. פחדתי לשטוף פנים. המראה היה קשה, ופחדתי שהילדים יראו אותי אפילו בשיחת וידאו", סיפרה.
סודרי הייתה מאושפזת במשך כשבוע בבית החולים, עד שמצבה החל להתייצב. "במשך חודש וחצי טופלתי בכדורים ובמשחות, וסבלתי מכאבים קשים ומשתקים שלא אפשרו לי לתפקד בכלל. אבל, היתה זו רק ההתחלה", אמרה. "גם כשהפנים חזרו למצב סביר, והכאבים הקשים פחתו, במשך כמעט שנתיים המשיכו כאבים נוירולוגיים חזקים בפנים ובקרקפת. כאבים שקשה להסביר, כאבים שגם התרופות הנרקוטיות שקיבלתי לא שיפרו את המצב", סיפרה.
"היום, עשר שנים אחרי, אני יודעת שמה שעברתי הוא חוויה טראומטית שאני עדיין נושאת איתי, פיזית ונפשית", אמרה בכאב. "עד היום כשאני שומעת סיפור של מישהו שחטף את זה אני מבוהלת", מספרת סודרי.
האם יש אפשרות למנוע את השלבקת חוגרת?
על פי ד"ר מרגלית לורבר, רופאה מומחית לרפואה פנימית ולראומטולוגיה ב"שירותי בריאות כללית", מחלת השלבקת החוגרת גורמת לסבל עצום גם בזמן המחלה, וגם לאחריה. "חולים רבים הלוקים במחלות אוטואימוניות מקבלים טיפולים ביולוגיים מדכאי חיסון. בחולים אלה הופעת תסמיני מחלת השלבקת החוגרת מתבטאת באופן קשה יותר, וזאת בכל גיל. גם בצעירים המטופלים בתרופות ביולוגיות (המדכאות את מערכת החיסון) מחלת השלבקת החוגרת תתבטא באופן קשה יותר", סיפרה ד"ר לורבר.
"המחלה קשה יותר בשל הטיפול הביולוגי, המדכא את מערכת החיסון", הסבירה את התופעה. "החולה מוגדר כמדוכא חיסון בעת קבלת טיפול ביולוגי. אז, כשמערכת החיסון נחלשת מתבטאת השלבקת בצורה קשה יותר", מזהירה ד"ר לורבר.
במקרה של סודרי הסבירה ד"ר לורבר כי "היא משתייכת לקבוצת סיכון, בשל קבלת התרופות הביולוגיות. התרופות הביולוגיות הן אלו שהחלישו אצלה את המערכת החיסונית, ותרמו לכך שהיא לקתה בשלבקת חוגרת".
"חשוב שחולים שמקבלים טיפול מדכא חיסון, יקבלו חיסון נגד שלבקת חוגרת בלי קשר לגילם. הנחיה זו אף אומצה על ידי האיגוד הישראלי לראומטולוגיה, יחד עם קבלת חיסונים נוספים", קבעה ד"ר לורבר.
עינת סודרי החליטה להעלות את המודעות לגבי המחלה ולגבי הסיכונים שלה. "חשוב לי שאנשים צעירים יכירו את המחלה הזאת, ושיהיו במודעות שזה יכול לקרות לכל אחד", הוסיפה. בנוסף, היא ציינה: "היום יש חיסון שיכול למנוע את המחלה או להפחית משמעותית את העוצמה שלה. החיסון הזה, 'שינגריקס' כנגד מחלת השלבקת החוגרת, נמצא בסל התרופות בישראל, והוא נגיש למבוגרים מגיל 65. בגלל העובדה שהמערכת החיסונית נחלשת בגיל המבוגר".
המשיכה והסבירה כי עד כה לא נמצא פתרון עבור צעירים שחולים במחלה כמו שלה. "אבל במקרה שלי, כמו גם מקרים רבים נוספים של צעירים שאני רואה לאחרונה, מעידים על כך שזו מחלה שתוקפת, ותוקפת קשה גם צעירים, ובמיוחד מי שסובלים ממחלות כרוניות ומערכת חיסון מוחלשת". בשלב זה, הפנתה סודרי את האשמה: "אם יש דרך למנוע את הסבל הזה ממישהו, לא הגיוני ולא הוגן שלא תהיה נגישות בסל התרופות לחיסון בגלל הגיל. אם יש היום למבוגרים אפשרות להתגונן מהמחלה האיומה הזאת, כי מערכת החיסון שלהם נחלשת, אז אין סיבה שהיא לא תהיה זמינה לצעירים עם מערכת חיסון מוחלשת".
סודרי סיימה את דבריה וביקשה למסור רק דבר אחד: "לאנשים כמוני עם מחלות רקע ודיכוי חיסוני - אני רק יכולה לומר דבר אחד: לכו להתחסן".