ועדת סל התרופות הכריעה - חלק מהטיפולים המתקדמים נכנסו ויביאו למהפכה בטיפול בחולים רבים, ואחרים נותרו בחוץ, משאירים אחריהם אכזבה ותחושת החמצה. מאחורי כל החלטה יש אנשים - חולים שנאבקים על כל רגע של איכות חיים. עבורם, ההכרעות הן לא רק שיקולים כלכליים, אלא קביעות שישפיעו ישירות על חייהם. טליה יוגב, המתמודדת עם יתר לחץ דם ריאתי-עורקי, לא הסתירה את התרגשותה כששמעה שהתרופה סוטטרספט נכנסה לסל. "זו בשורה שמשנה מציאות עבורי ועבור חולות רבות נוספות," היא מספרת. "היא משפרת בצורה דרמטית את איכות החיים שלנו ונותנת תקווה אמיתית. אני אסירת תודה לוועדת סל התרופות על ההחלטה הכל כך חשובה הזו".
ליאת ושי כהן, הוריו של דוד בן ה-3.5, שנאבק במחלת EOE, קיבלו בהתרגשות את ההכרזה על הכנסת התרופה דופיקסנט לילדים מגיל שנה ומעלה. "לקח לנו שנה שלמה לקבל אישור חריג עבורו, ובינתיים הוא פיתח הפרעות אכילה וסבל מכאבים איומים", מספרים ההורים. "מאז שהוא מקבל את התרופה, הוא חזר לתפקד כמו ילד רגיל. הידיעה שעכשיו הורים נוספים יוכלו לקבל את התרופה בלי לחכות ובלי לשלם סכומי עתק - זו הצלה של ממש".
"לא זיהיתי את עצמי במראה"
גם אילנית דניאל, בת 49 מראש העין, שחלתה ב-TED (מחלת התריס העינית), חשה הקלה עצומה עם הכנסת טפזה לסל. "עברתי דרך קשה - נמנעתי מאירועים חברתיים, לא זיהיתי את עצמי במראה. המחלה הזו לא רק פוגעת בגוף, אלא גם בנפש", היא אומרת. "כשהתחלתי את הטיפול, הרגשתי שינוי עצום. הידיעה שעכשיו חולים נוספים יוכלו לקבל את התרופה בלי לחשוש מהמחיר - היא מהפכה אמיתית".
מיקי טננבוים, בן 74 מנשר, נאבק במשך שבע שנים בסרטן שלפוחית השתן, מחלה ממארת שהייתה חסרת מענה אפקטיבי עד כה. הכנסת השילוב של קיטרודה ופאדסב לסל היא עבורו בשורה של ממש: "אני כל כך שמח. אני יודע בדיוק מה זה אומר - שנים של סבל ומאבקים רפואיים. עכשיו, חולים נוספים יזכו לטיפול שמגיע להם, בלי להיכנס לקריסה כלכלית".
עבור יוליה קנטרוביץ'-קלמן, בת 57 מבית שמש, הכנסת התרופה ג'מפרלי היא בשורה מרגשת. "זה נותן יותר אופציות לריפוי סרטן רירית הרחם," היא אומרת. "כמי שמתמודדת עם המחלה, אני שמחה שאחרות יוכלו לקבל טיפול חדשני שמעניק תקווה אמיתית".
הסל השנה כולל בדיקות סקר לסרטן ריאה למעשנים או כאלו שעישנו בעבר, אבל רק מגיל 65. "ההחלטה ההיסטורית של ועדת סל התרופות לכלול את בדיקת הסקר לגילוי מוקדם של סרטן הריאה לקבוצות בסיכון היא משמעותית ביותר", אומרת בהתרגשות ד"ר שני שילה מנכ"לית ומייסדת העמותה הישראלית לסרטן הריאה. "זהו רגע מרגש עבורנו בעמותה, שכן מדובר במאבק של שנים רבות. לפני 12 שנה, בעלי אלעד אובחן עם סרטן ריאה ולצערנו, הוא נפטר לפני כשנתיים. הטרגדיה האישית היא זו שהניעה אותי להקים את העמותה ולפעול לאורך שנים להכללת בדיקת הסקר שיכולה להציל חיים. גילוי מוקדם של סרטן ריאה מעלה משמעותית את סיכויי ההחלמה. עם זאת, חשוב להמשיך ולפעול להרחבת הקריטריונים לבדיקה, כך שתכלול גם גילאים נוספים שבסיכון. אנו נמשיך להיאבק למען מטרה חשובה זו".
המאוכזבים: "התרופה שיכולה להציל אותנו - נשארה בחוץ"
שי מנשה ארבילי, המתמודד עם מחלת TTP מולדת, התקשה להסתיר את אכזבתו מכך שהתרופה אנדזימה לא נכנסה לסל. "זו מחלה מסכנת חיים, בלתי צפויה ומשבשת את החיים", הוא אומר. "הטיפול החדש יכול היה לשנות את המציאות של החולים, למנוע התקפים ולהעניק יציבות רפואית שאין לנו היום. חבל שההחלטה נפלה לרעתנו".
אופק שגיב, בן 46 ממצפה אביב, חי עם גליומה, גידול סרטני במוח. ההחלטה שלא לכלול את ורניגו בסל משאירה אותו בחוסר ודאות. "המחלה שלי היא עניין של זמן, ואני חי עם פצצה מתקתקת בראש," הוא אומר. "הטיפול הזה היה יכול להעניק לי תקווה לחיים ארוכים יותר, אבל עכשיו אני נותר בחשש גדול מהעתיד".
נטליה גליצקי, בת 52 ממודיעין, המתמודדת עם ALS גנטי, הביעה צער עמוק על כך שהתרופה קלסודי לא נכללה בסל. "חיכינו כל כך הרבה שנים לטיפול שיכול להאט את קצב ההידרדרות," היא אומרת. "אני כבר מקבלת אותו ורואה שיפור אדיר - אני מצליחה להרים את הידיים, יש לי יותר כוח. עכשיו אני לא יכולה שלא לחשוב על כל החולים האחרים שלא יזכו לזה - כי הם לא יכולים להרשות לעצמם לשלם. זה שובר את הלב".
ענת הלמן, בת 59 מגבעתיים, נשארה מאוכזבת מהחלטות ועדת הסל. "הטיפול שקיוויתי לו לא אושר," היא אומרת בכאב. "אני לא יודעת כמה זמן יש לי לפני שהמצב שלי יחמיר, וההזדמנות שלי לטיפול עלולה להתפספס. זה לא רק אני - יש עוד חולים שממשיכים לסבול, כלכלית ובריאותית. כל מה שרציתי זה סיכוי להילחם, ועכשיו אני לא בטוחה שאקבל אותו".
"עבורי זה גזר דין של חוסר ודאות"
"היום נחלנו אכזבה עמוקה לאחר שהתקבלה ההחלטה שלא לכלול את התרופה קלסודי ל-12 החולים בישראל", אומרת לוואלה בריאות אפרת כרמי, מנכ"לית ישראלס, עמותת חולי ה-ALS של ישראל. "התרופה הזו מהווה בשורה ממשית. היא התרופה הראשונה שעוצרת את התקדמות המחלה ומשפרת תפקודים אצל חולים שבמשפחותיהם יותר מחולה אחד עם ALS. התרופה מראה יעילות אצל חולים המקבלים אותה והרופאים המטפלים מעידים על כך בפה מלא. אנחנו מחויבים להנגיש אותה בישראל, כפי שהיא מונגשת לחולים בארצות-הברית ואירופה. העמותה תמשיך לפעול ללא לאות עד להכנסתה לסל לטובת החולים עם ALS גנטי".
ההחלטות שהתקבלו השנה שינו את חייהם של רבים - חלקם זכו בהזדמנות לטיפול מציל חיים, ואחרים נותרו בתחושת אכזבה וייאוש. כל חולה שנאבק להכניס את התרופה שלו לסל יודע שהקרב עוד לא נגמר, וכי ימשיך להילחם למען שינוי ההחלטות בשנים הבאות. כפי שנטליה גליצקי מסכמת: "כשאתה נאבק במחלה קשה, אין לך פריבילגיה לוותר. אני מקווה שבשנה הבאה יתקבלו החלטות טובות יותר - כי זה לא עניין של מותרות, אלא של חיים ומוות".