"עד שאני לוקחת את בעלי יחד עם המטפלת ויוצאת אל הדלת, אנחנו כבר שומעים את הבומים": כך סיפרה לוואלה! דבורה ממיסטבלוב, בת 68 מנהריה שמטפלת בבעלה בן ה-76 שחולה בדמנציה. זאת, בצל המלחמה הקשה שפקדה את הארץ ואת הצפון בפרט, ובעת שהשניים מתגוררים בקומה חמישית ללא ממ"ד. בהישמע אזעקה, עליהם לרדת חמש קומות למקלט - בפרק זמן בלתי אפשרי של 15 שניות בלבד.
מזה תקופה של כמה חודשים שהם, שומעים הזוג אזעקות ופיצוצים ביישובים הסמוכים לנהריה - כשבשבוע שעבר, מזה כמעט חצי שנה, נשמעה גם בעיר אזעקה שהלחיצה אותם מאוד. "זה ממש קשה בזמן אזעקה לטפל בו", סיפר דבורה על בעלה. "כל היום אנחנו שמים לו הרבה מוזיקה כי הוא אוהב. פתאום בשעה 19:37 שמענו אזעקה, לא הבנתי אם זה היה מהטלפון או שזה קריאה אמיתית. נלחצנו מאוד. ישר לקחנו אותו מתחת למשקוף של הדלת עד ששמענו את הבומים, ו-למרות שזה בניגוד להנחיות, התחלנו לרדת למעלית כי במדרגות אנחנו לא יכולים לרדת".
בעלה של דבורה אובחן לפני שבע שנים כחולה אלצהיימר, מחלה ניוונית וחשוכת מרפא של המוח, המהווה את הגורם השכיח ביותר להתפתחות דמנציה בגיל המגור. מאז, מצבו מדרדר מיום ליום. "היה לי מאוד קשה להיות איתו. לא ידעתי איך להתנהג. הוא היה הבעל הכי טוב והאבא הכי טוב שיכול להיות. עם אבחון המחלה זה מאוד השפיע עליי. בזמנים האלו אני לא מצליחה להסביר לו מה באמת קורה, לא משנה כמה ניסיתי, הוא לא מבין. ברגע שיש אזעקה הוא נבהל מאוד רואים עליו. היו בומים חזקים מאוד", מספרת דבורה.
לצד המצב הקשה של בעלה, חלה הידרדרות גם במצבה הרפואי של דבורה, שהינה חולת לב. לצד קשיים אלו, זו הכירה את עמותת "עמדא" - למען חולי אלצהיימר ודמנציה בישראל ובני משפחותיהם, ולדבריה הם שינו לה את החיים. ""הוא היה מסתכל לי בעיניים ומנסה להסביר לי מה הוא רוצה. אלו היו רגעים קשים מאוד עבורי", סיפרה ל-"וואלה". "בהתחלה חשבתי שהוא עושה לי דברים בכוונה, כי לא היה לי מושג איך להתמודד עם זה, לא ידעתי איך להתנהג ואיך לטפל בו. העמותה עוזרת לנו מאוד ולמדתי מהם הרבה", סיפרה. "הגישה שלי כלפי בעלי השתנתה והיא עכשיו הרבה יותר נכונה מכילה ומבינה. לצערי החיים שלנו השתנו בתוך שנייה. הוא יצא לפנסיה חשבנו שנצא לטייל ונעשה יותר דברים, אבל הכל השתנה ואנחנו צריכים להתרגל לחיים חדשים עכשיו וזה מאוד קשה. איך אפשר להסביר מה בעלי היה עבורי?".
"ההסתכלות שלהם היא אחרת", המשיכה. "הם מלמדים אותנו כיצד להסתכל על החולים בעין שונה וטובה יותר. קיבלתי המון עזרה, ביצעתי עימם שיחות רבות עם מטפלים ומטופלים ואני מקבלת ליווי תמידי ותמיכה בכל מה שאני רוצה. רציתי לדעת איך אפשר לעזור לו ומה אפשר לעשות והם נתנו לי את הכלים לכך. הם עושים עבודת קודש".
לאה גולדברגר, סמנכ"לית עמותת "עמדא", סיפרה כי: "אנשים רבים הגיעו אלינו בעקבות ההחמרה של המלחמה. מה שקורה למשפחות אחרי אבחון של דמנציה זו תחושה מאוד קשה של כאוס וחוסר אונים. יש לה הרבה היבטים רפואיים בוודאי, אבל לצד זאת גם משפטיים וכלכליים וגם קושי נפשי. צריך להבין שאדם חולה במחלה חשוכת מרפא שזה תהליך של פרידה מאותו אדם שכבר לא יחזור להיות אותו דבר, אנחנו הולכים ומאבדים את כל מה שהכרנו".
"הרבה משפחות נמצאות בשגרת חירום, לצד המוגבלות הפיזית והרגשית. אותו אדם לא מבין מדוע הוא צריך לקום מהמיטה ולצאת החוצה למרחב המוגן או לממ"ד, בעת אזעקה. הרבה משפחות אובדי עצות איך לתווך לאדם עם דמנציה, איך מתווכים את מה שקורה בישראל. החדשות מאוד מלחיצות והרבה אנשים חזרו למלחמות עבר וטראומות בעקבות המצב וזה גרם להחמרה מאוד משמעותית של המחלה",
המשיכה גולדברגר. "בנוסף, אחד המחדלים של ממשלת ישראל היא שהתכנית הלאומית לדמנציה לא יצאה לדרך. אין מספרים ברורים כמה חולים בדיוק יש, ההמלצות לא מומשו וככל שתוחלת החיים עולה כך גם מספר האנשים ומשנה לשנה הכמויות רק גדלות לא רק בישראל אלא בכל העולם - והנתונים מאוד מדאיגים".
עד 2050 - מספר החולים באלצהיימר צפוי לשלש את עצמו
על פי הערכת עמותת עמדא, כ-180 אלף נשים וגברים מתמודדים כיום בישראל עם דמנציה ואלצהיימר, כשעל פי תחזית משרד הבריאות, עד שנת 2050, מספר החולים ישלש את עצמו.
לצד נתונים אלו, מנסה העמותה לתת מענה למשפחות שמתמודדות עם המחלה, כמשנה לשנה נכנסים ל-"מעגל התמיכה" אלפי משפחות והם חסרי אונים ועצות מהכשרה ואיך ניתן לטפל. "גם אם אין מרפא זה לא אומר שאי אפשר לשמור על איכות חיים טובה", הדגישה גולדברגר.
עמותת עמדא מטפלת באלפי משפחות דרך הקו החם *8889. בשנה האחרונה התקבלו כ-5000 שיחות מבני משפחה שמשוועים לעזרה. העמותה פועלת בכל הארץ ומפתחת קבוצות תמיכה רבות. "אנחנו פועלים עבור המשפחות ובעד אבחון מוקדם של המחלה. כך אנו מאמינים שיותר משפחות יוכלו לפעול בזמן הנכון כדי לדחות כמה שאפשר יותר את המחלה", סיכמה.