וואלה
וואלה
וואלה
וואלה

וואלה האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

"נרגשים שקריאתנו נענתה": חולים אסירי תודה על הכללת התרופות למחלות הנדירות שלהן בסל

עודכן לאחרונה: 22.2.2024 / 18:42

דניאל שלוסמן בן ה-12 מאשקלון סובל מנשירת שיער שהחריפה בעקבות המלחמה. אסף בן ה-17 סובל מדלקת כרונית של הוושט. וואלה שוחחה עם חולים ועם הוריהם שהתרופות החדשות שנכנסו לסל הבריאות מעניקות להם תקווה ואפשרות כלכלית לממן את הטיפולים היקרים

ההחלטה על הוספת תרופות לסל הבריאות בשנת 2024 היא אחת מהחשובות ביותר שמתקבלות על ידי הממשלה, משום שהתרופות שנכנסות לתוך הסל זוכות לסבסוד ולהנחה משמעותית, כך שכמעט כל אחד יוכל לרכוש אותן. זאת בניגוד לתרופות שנותרות מחוץ לסל ושאותן רק מי שידו משגת או שיש לו ביטוח בריאות משלים יכול לרכוש. וואלה! שוחח עם כמה מהאנשים שהתרופות החדשות עתידות לשנות את חייהם.

איילה אסף הגיבה בקריאות שמחה על כך שתרופת הדופיקנסט נכנסה לסל. אסף היא אימו של שגיא, כמעט בן 17, הסובל מדלקת כרונית של הוושט. "אנחנו שמחים היום במיוחד עבור כל המשפחות שאין להן ביטוחים פרטיים, ולא יכלו לקבל את התרופה היקרה. אנחנו ממתינים כבר זמן רב לכניסת התרופה לסל. באחרונה שגיא התחיל לקבל את הדופיקנסט דרך הביטוח הפרטי, ובתוך זמן קצר חל שיפור משמעותי".

דלקת כרונית של הוושט נגרמת כתוצאה של הימצאות תאי דלקת בוושט, במקום שבו הם אינם נמצאים בדרך כלל. מהסיבה הזאת המחלה נמצאת בתת-אבחון. היא גורמת לפגיעה ביכולת של הוושט להתכווץ ולדחוף את המזון לקיבה, ולכן החולים סובלים מתחושה של היתקעות המזון וחוסר יכולת לבלוע. רבים מהחולים חותכים את המזון לחתיכות קטנות, בררניים באוכל, לועסים זמן רב, ושותים כמות גדולה של מים בניסיון להתגבר על קשיי הבליעה. הם סובלים סבל רב מכאבים בחזה ומהצטלקויות והיצרות של הוושט, וזקוקים לפעולות פולשניות.

איילה ושגיא אסף. באדיבות המצולמים
"לאחרונה שגיא התחיל לקבל את הדופיקנסט, ובתוך זמן קצר חל שיפור משמעותי". איילה ושגיא אסף/באדיבות המצולמים

"הוא למעשה התחיל לתפקד רגיל", היא מספרת, "לא מזמן עשינו בדיקה לאבחון מצב הדלקת וגילינו את מה שידענו כבר, שהמצב טוב מאוד. מתרגלים כל כך מהר לטוב. וכל הזמן חשבתי שיש משפחות שנמצאות במצב בלתי אפשרי, שהן יודעות שקיימת תרופה ביולוגית חדשה ויעילה מאוד, שהן לא יכולות לתת לילד שלהם. ומעכשיו כולם יקבלו את התרופה".

שמרית גלעד, בת 36, שאובחנה לאחרונה עם לימפומה ע"ש הודג'קין, סיפרה על ההתרגשות בעקבות ההחלטה להכניס לסל את האדסטריס, המטפלת בחולים הצעירים במחלה. "אני נרגשת במיוחד מאחר שבני בן ה-3 אובחן לפני ארבעה חודשים עם סרטן מסוג סרקומה. עד כה נאלצתי לגייס כסף למימון הטיפול באדסטריס באופן פרטי, והכללת התרופה היא בשורה משמעותית עבורי, ומאפשרת לי להציל את חיי, על מנת שאוכל להמשיך להילחם על חיי בני", היא אומרת.

שרה פרי, בת 67, שעברה השתלת ריאה לפני כשנה מברכת על ההחלטה להכליל את התרופה מאריבוויר, עבור מושתלים שנדבקו בנגיף ה-CMV. "מרגש לדעת שהמושתלים בישראל יוכלו מעתה לקבל את התרופה מאריבויר. נגיף CMV מהווה סכנה ממשית עבורנו, ואנחנו שמחים שוועדת הסל הכירה ברגישות של אוכלוסיית המושתלים. הטיפול הזה מציל חיים, אך עולה עשרות אלפי שקלים, ואין כמעט אף מושתל שיכול לממן אותו באופן פרטי".

שמרית גלעד. באדיבות המצולמים
"עד כה נאלצתי לגייס כסף למימון הטיפול באדסטריס באופן פרטי". שמרית גלעד/באדיבות המצולמים
דניאל שלוסמן, בן 12 מאשקלון. באדיבות המצולמים
"בוקר אחד כל הכרית של הייתה מלאה בשערות". דניאל שלוסמן, בן 12 מאשקלון/באדיבות המצולמים

דניאל שלוסמן, בן 12, חי באשקלון. לפני שלוש שנים התפרצה אצלו מחלה שגורמת לו לאבדן שיער, ובכל סיבוב של אזעקות בעקבות המלחמה בעזה, מצבו הולך ומחמיר. אמו, אנה שלוסמן, מספרת כי כבר לפני שלוש שנים, כשדניאל היה בן תשע בלבד, החלו להופיע אצלו מוקדים של קרחות בקרקפת, וכי ההתפרצות הראשונית והתקדמות המחלה מאז, היו קשורות באופן הדוק למצבו הרגשי ולמידת המתח שבו בנה נמצא. "כל נושא הטילים והאזעקות משפיע עליו מאוד וגורם לו לסטרס", היא אומרת, "ניסינו לטפל בכל מיני משחות סטרואידיות שלא עזרו למצב יותר מדי. יש תקופות של רגיעה שבהן יש צמיחה מחודשת של שיער, ושוב תקופות של לחץ שהנשירה חוזרת".

במאי, בעקבות מבצע "מגן וחץ", המחלה של דניאל התפרצה שוב באופן רציני. "בוקר אחד כל הכרית של הייתה מלאה בשערות, ותוך ימים כל השיער שלו נשר, ומאז הוא קירח", היא מספרת, "כיום, על רקע הלחימה הנוכחית וההתקפות המרובות על העיר אשקלון המצב ממשיך להידרדר, ודניאל איבד בחודש האחרון גם את שיער הגבות". בנוסף, גם הביטחון האישי שלו נפגע בגלל הלחץ מהמלחמה וגם בעקבות ההקנטות של חבריו. לאורך כל הדרך האמנתי שהמחלה פרצה בגלל המצב הביטחוני, ושהמדינה צריכה לסייע לנו ולהכניס את הטיפול התרופתי שיכול לסייע לו, ואנחנו מאוד שמחים ונרגשים שקריאתנו נענתה ושהתרופה נכנסה לסל. התקווה היא שבאמצעות הטיפול השיער יצמח מחדש והבטחון ישתפר והוא יחזור להראות ולהיות פשוט ילד רגיל".

פרידה שרה. באדיבות המצולמים
"עברתי את כל סוגי התרופות, אחת מהן פגעה קשות בכבד ונאלצתי להפסיק את הטיפול". פרידה שרה/באדיבות המצולמים
רחלי גוטמן. באדיבות המצולמים
"תודה שעזרתם לנו לקבל את התרופה שיכולה לסייע לנו לחיות את חיינו". רחלי גוטמן/באדיבות המצולמים

פרידה שדה, שאובחנה כחולה במחלת קושינג הגורמת לעודף של ההורמון קורטיזול, אמרה לוואלה: "היום אני שמחה שלרבים השותפים למצבי יש סיכוי להציל את חייהם. עברתי שנתיים ארוכות וקשות עד שקיבלתי את האבחנה שמדובר בקושינג. עברתי ניתוח, אבל המחלה חזרה ולא ניתן לנתח שוב, ולכן היה צורך בטיפול תרופתי. עברתי את כל סוגי התרופות, אחת מהן פגעה קשות בכבד ונאלצתי להפסיק את הטיפול". בסל התרופות החדש היא תוכל לקבל את התרופה איסטוריסה, שלדבריה "היא הייתה הקו האחרון בשבילי והיא הצילה אותי. חיי השתנו מן הקצה אל הקצה: חזרתי להיות אני. מדובר במחלה קשה הפוגעת גם בנפש, ובזכות האיסטוריסה חזרתי להיות מאוזנת".

אליהו קלרפלד סיפר על התלאות של ביתו אביגיל בת ה-11: "אנחנו עדיין בטראומה מניתוחים שעברה, שהחלו כבר כשהייתה תינוקת רכה. עד היום היא מתמודדת עם בעיות בריאותיות שונות, ובעיקר קושי על רקע הקומה הנמוכה, שפוגעים אפילו בהתנהלות היומיומית הכי בסיסית, כמו להגיע לידית של הדלת או לכתוב על הלוח בכיתה. העובדה שנכנס לסל התרופות טיפול שמציע לאביגיל שיפור משמעותי בגובה, שאביגיל תוכל להגיע לגובה תפקודי ותתנהל בעצמאות, הוא מדהים. אני מודה לוועדת התרופות שהשכילה לקחת אחריות מוסרית ואנושית על מצבם של נמוכי הקומה בארץ, בדומה למדינות אחרות בעולם".

רחלי גוטמן המתמודדת עם מיאסטניה גרביס, הגורמת לחולשת שרירים, אמרה: "אני פונה מכאן לכל מקבלי ההחלטות - תודה שעזרתם לנו לקבל את התרופה שיכולה לסייע לנו לחיות את חיינו. נתתם לנו תקווה. הרגשתי שאני בקצה של עצמי. מה שעזר לי בעבר כבר לא השפיע ואני נרגשת שויוגארט נכללה בסל הבריאות".

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    3
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully