שמי מיטל, נשואה בת 40 ואימא לתאומים אוטוטו בני 13, ירין ואלדר. ילדים מדהימים, נבונים, חכמים ובין היתר נמצאים על הרצף האוטיסטי. למעט האתגרים הטבעיים להורים צעירים, לקראת גיל 4 ירין ואלדר אובחנו על הרצף האוטיסטי, דבר ששינה את חיי וחיינו כמשפחה מנקודה זו ואילך.
אילולא הייתי מתעקשת שמשהו לא תקין, ירין ואלדר לא היו פוגשים פסיכולוגית ומקבלים אבחון לקראת גיל ארבע, למרות שמגיל שנתיים כבר היינו מטופלים בקופת חולים בטיפולים פרה-רפואיים כאלה ואחרים, ואף אחד לא טרח להפנות אותנו לבדיקה. לא השכלתי בזמנו להבין, שלמעט הכתר שבניי העניקו לי עם לידתם של היותי אימא, כאימא לילדים מיוחדים אקבל כמה טייטלים מפוארים/מפוקפקים נוספים: עורכת דין לוחמת צדק, מנהלת אדמיניסטרטיבית, מזכירה רפואית, פועלת למיצוי זכויות, מתווכת וסייעת, מבשלת, מהנהנת מקצועית וחברה בכל ועד אפשרי.
הטור הזה נכתב מתוך רצון להראות פיסה מעולמנו ולהנגיש את השונות, לכל מי שיקרא. כל ילד מביא עמו לעולם גם אתגרים כאלה ואחרים. אינני באה להשוות את האתגרים האישיים שלנו לאחרים כי כל קושי הורי הוא עולם ומלואו לזה שזכה בו.
אני רוצה לשתף בחוויה קצת אחרת, לאור השונות של ילדיי. עם קבלת האבחון, לקח זמן עד שהתחלנו לנסות לצאת מהבית כמשפחה, לפעילויות שהורים אחרים אולי לוקחים כמובן מאליו, כי היציאה לוותה בלוגיסטיקה רבה והתאמות רבות, ממש כמו יציאה לקרב.
באחד מסופי השבוע נסענו לפארק שעשועים מוכר, המותאם לילדים שמחזיקים פטור מתור והיה שילוט ברור, כמעט בכל עמדה שילדים עם צמיד לא עומדים בתור. החוויה התחילה כבר בחניה. חנינו באחת מחניות הנכים לא רחוק משער הכניסה, ועם ירידתנו מהרכב היה אדם שהעיר לנו. לא ארחיב על הדיאלוג, רק אספר שבמשך כל השהות שלנו שם לא הפסקתי לייבב, על כך שבאחת מהפעמים הראשונות שאנו מנסים ליזום פעילות משפחתית מהנה, כך היא מתחילה.
החוויה המשיכה בתורים. נכון שאז הייתה פחות מודעות מהיום לנושא הפטור מתור, אבל ההערות שההורים סיננו - ועדיין שומעת עד היום - השאירו חותם כואב בליבי. התנחמתי בעובדה שירין ואלדר לא הבינו את גודל הכאב שלי ופשוט נהנו מהמתקנים, בעוד שנתקפתי חרדה שכך ייראו כל חיינו, במגננה והתקפה.
מה אפשר לעשות? אני מאמינה שהשינוי יגיע מהדור הצעיר. על שר החינוך החדש לחייב את מסגרות החינוך לחשוף ולשלב ילדים עם צרכים מיוחדים בפעילויות משותפות, כי הכרת השונה תביא להבנה גדולה יותר, סבלנות וסובלנות. מניסיון אישי, כשילדיי למדו בכיתת תקשורת בבית ספר יסודי, הם שולבו בצורה מדהימה בכיתה רגילה, כך שהשונות שלהם לא היוותה עניין כלל.
צעד נוסף הוא הגדלת המודעות הציבורית ואכיפתה. למשל, אם אדם מחנה בחניית נכה, או מקבל פטור מתור יש סיבה לכך, אך "הפריבילגיה" הזו צריכה להגיע לצד אכיפה ברורה של נהלים וחוקים. אני רואה ברשתות החברתיות פרסומים של הורים רבים שמתלוננים על שימוש בכרטיסי "פטור מתור", למשל בפארקי מים ושעשועים, ובמקום הבנה והכלה עולים רגשי כעס ופקפוק. הגדרת הנהלים מראש ואכיפתם של המקומות נותני השירות יכולה להקל על כל הצדדים המעורבים ולמנוע חיכוכים.
האחריות לשינוי וקידום הילדים שלנו היא על הממשלה בראש ובראשונה. כולי תקווה שהממשלה החדשה תפעל למען חקיקה, עשייה ותקצוב ראוי שיכול להשפיע רבות על העתיד של ילדינו.
עמותת אקים חיפה מקיימת השבוע שבוע התרמה מיוחד, שכל הכנסותיו יוקדשו לאנשים עם מוגבלויות שונות במערך הדיור, בהוסטלים, בבית הספר ובמרכזי היום שמפעילה העמותה. ניתן לתרום בצורה מקוונת ובטוחה בקישור הבא: https://pay.tranzila.com/akimhaifa