צעירים עם מוגבלות מורכבת נאבקים לגור בקהילה: "המדינה מציעה רק מוסד מוזנח"

טומי ברצ'נקו, בן 24 מראש העין, הוא סטודנט לחינוך וחברה וכן מרצה ופעיל חברתי. כמו צעירים רבים אחרים בגילו, הוא רוצה לעבור לגור עם בת זוגו ולהמשיך לגור בקהילה, אך לדבריו, המדינה מצידה מעדיפה לשלוח אותו למוסד, וזאת רק בשל המוגבלויות שלו. "הרווחה מציעה לי מוסד כיום, מוסד סגור, מוזנח, בלי חיי קהילה, בלי אפשרות לרכוש השכלה אקדמית, בלי חופש בחירה", הוא אומר, ומוסיף כי האפשרות האחרת היא לחיות בקהילה מבלי לקבל כמעט את השירותים שלהם הוא נזקק.

ברצ'נקו נולד עם שיתוק מוחין. הוא סיעודי ואינו יכול לדבר, אך מתקשר בכתיבה ואף מעביר הרצאות על מנת להעלות את המודעות לאנשים עם מוגבלויות. "מאוד קשה לחיות בקהילה עם השירותים המקצועיים שיש כיום, בעצם אין, אלא אם אתה הולך למסגרת מוגנת שמצמצמת מאוד את היכולת העצמאית המחשבתית, יכולת הבחירה ויכולת ההחלטה", הוא מסביר. "אני רוצה להיות בדירה משלי, עם סל שיאפשר לי לקיים אורח חיים עצמאי עם בת זוגי שגם היא עם מוגבלות וצרכים מורכבים ויאפשרו לנו את הזוגיות שלנו". ברנצ'קו אינו מאשים רק את הרשויות במצב, אלא גם מפנה אצבע לחברה עצמה. "החברה הישראלית לצערי לא מכילה אנשים ולא עוזרת להם לגור בקהילה ובחברה".

אחרי שסיים ללמוד במוסדות חינוך, בגיל 21, ברצ'נקו אינו היחיד שנתקבל במכשול זה, ויחד עם צעירים אחרים עם מוגבלות הוא מנסה לפעול על מנת שלא להגיע להוסטל ולחיות בקהילה עם מי שהוא רוצה. "יזמתי מכתב לשר הרווחה בבקשה לפגישה על שינוי מדיניות כלפי חיים של צעירים עם מוגבלות, ופיתוח שירות דיור בקהילה הולם - ובעצם הצעד הראשון בזה הוא חלוקת התקציב שהולך על כל נפש למוסד עצמו, שילך לאדם עצמו, באמצעות פיתוח תכניות חדשות שיעשו את זה", הוא מתאר, ומוסיף כי בשבוע הבא הם אמורים להיפגש עם אנשי המשרד.

ישראל אישררה בשנת 2012 את אמנת האו"ם לזכויות אנשים עם מוגבלויות. עם זאת, בפורום האזרחי לקידום האמנה קובעים בדוח צללים שהגישו לאחרונה כי ישראל אינה מיישמת אותה כנדרש בתחום הדיור. על פי משרד העבודה והרווחה, 133,399 אנשים עם מוגבלויות מוכרים כיום למשרד, מתוכם 48% עם מוגבלות פיזית מסוגים שונים, 25% עם הנמכה קוגניטיבית, ו-15% עם אוטיזם.

הארגונים החברים בפורום שנוסד על ידי עמותות "בזכות" ו"בית איזי שפירא" מתארים כי חלו שינויים חיוביים לאורך השנים, אך הדגישו כי עדיין ישנם פערים גדולים. כך, לפי הדוח, מרבית האנשים עם מוגבלות שכלית המקבלים שירותי דיור מהמדינה מתגוררים במוסדות גדולים (65%) או מוסדות קטנים (23%) ורק מיעוט קטן מתגורר בדירות בקהילה (12%), שמספקת המדינה.

כמו כן, צוין בדוח כי חוק הסעד נותן אמנם עדיפות לדיור בקהילה, אך שירותי הדיור הניתנים מתוקף החוק הם שירותי דיור מוגנים, ולא שירותים שנועדו לתמוך בחיים עצמאיים בקהילה, וכן כי ישראל לא עיגנה באופן ברור את הנושא של דיור בקהילה וסל סיוע אישי בחוק השוויון לבעלי מוגבלויות.

"השירותים המועטים הניתנים לאנשים בבתיהם, במקרים רבים אינם מאפשרים אוטונומיה אישית מלאה" נכתב בדוח. "בפועל, נכפה על אנשים מסוימים להתגורר במסגרות בקהילה בעלות מאפיינים מוסדיים, או במסגרות מוסדיות גדולות וסגרגטיביות, כיוון שלא פותחו עבורם שירותים מתאימים בקהילה". עוד נכתב בדוח כי אין למדינת ישראל תכנית אסטרטגית למעבר של אנשים ממוסדות לקהילה ולצמצום דרסטי עד לכדי סגירה של המוסדות וכן כי אין כיום תכנית לאומית לקידום הזכות לחיים עצמאיים בקהילה לאנשים עם מוגבלות, תוך מתן הסיוע והתמיכה הנדרשים.

כמו ברצ'נקו, גם אורי גוב ארי, בן 23 ממשמר העמק, מקווה שיוכל לעבור בעוד כמה שנים לחיות בדירה בקהילה כמו כל אחד אחר. כיום הוא סיעודי עם מטפל צמוד וגר עם בני משפחתו. "אני רוצה בעוד כמה שנים לחיות בקהילה, לא בהוסטל. אני רוצה לחיות עם חבר שלי, וגם עם המטפלים שלנו. זה ממש לא בסדר. צריך לשנות את החוק שייתן לכולם לחיות בקהילה", אומר אורי, שמתקשה בדיבור.

"אני רוצה להחליט לבד על עצמי, כשאני גר בבית שלי, אז אני מחליט על עצמי. אם אני גר בהוסטל הם מחליטים, שזה ממש לא נעים לי". הוא מוסיף כי הוא מבקש שייסייעו לו לפעול לשינוי החוק, "שיאפשר לנו להיות עצמאים ולא ולהתנהג עם אנשים עם המוגבלויות כמו לחפץ, כי זה לא טוב. שיכירו, ואז אנשים לא יחשבו שאנחנו מפלצת. שזה לא נורא. צריך להסתכל על הבן אדם לפני שאתה שופט אותו. זהו".

במשרד העבודה והרווחה מסרו כי "בשנים האחרונות השקיע המשרד משאבים אדירים לפיתוח מענים בקהילה לאנשים עם מוגבלות ואלף דיירים כבר עברו ממעונות לדיור בקהילה והצטרפו לכ-120 אלף אנשים עם מוגבלות אשר מוכרים למשרד וחיים בקהילה, זאת לעומת 18 אלף בלבד שחיים במעונות". במשרד הוסיפו: "בימים אלו אנו נמצאים בעיצומה של תכנית המשך שמיועדת למעבר דיירים בתפקוד נמוך. יתרה מכך, רוב המענים שמוצעים כיום לאדם עם מוגבלות הם מענים בקהילה ולא במסגרת של מעון בתנאי פנימייה. כל אלו בהתאם לאמנת האו"ם לזכויות אנשים עם מוגבלות, שלאורה פועל המשרד. ועל כן לא ברור על מה מסתמכת הטענה שלפיה מגורים בקהילה אינם מלווים בתמיכה מספקת".

אמו של אורי, גלי, אומרת כי היא מקווה שאולי היום, בקורונה, אנשים יכולים להבין את המשמעות של הגבלת חירות. "עכשיו כשבוחרים לכאורה עבורנו מתי לבקר את הקרובים שלנו, כמה לבקר, מי יכול לבקר אותנו, סבא וסבתא לא, אחרים לא. אם אנחנו יכולים לטייל בים, מה אנחנו קונים, איפה קונים, ובכלל שיש אנשים בבידוד, ואיך כל ההגבלות האלה יוצרות קושי ומצוקה מאוד גדולים, שלא לומר עלייה במצבי לחץ נפשי, דיכאון ודכדוך, ואני חושבת על זה שזו בעצם המציאות היומיומית של אנשים עם מוגבלות במוסדות", היא אומרת.

"כל יום, כל שבוע, שנה אחרי שנה למשך שנים, שחלקים כל כך גדולים של אוטונומיה נשללים מהם. ואין סיבה שבעולם שזה יקרה. אין סיבה שאדם לא יחיה בקהילה, יבחר את הבחירות שלו, וזה לא משנה איזה מורכבות תהיה למוגבלות שלו", היא מוסיפה. "כי כל אדם ראוי ויכול לגור בקהילה לצד המוגנות שצריכים. כולנו צריכים איזושהי מוגנות ונעזרים בסביבה. אז גם כאלה שזקוקים ליותר מוגנות או סיוע ויכולים לגור בקהילה. הרי הבן שלי, הוא כל החיים שלנו, גר איתנו בקהילה, הוא חלק מהקהילה, מהיישוב, הוא פוגש אנשים, הוא קונה במכולת. הוא יוצא לבילויים ובוחר לאיזה סרט ללכת".

גלי, ששותפה בקואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, מסבירה כי במקרה שאין עורף משפחתי וגב כלכלי חזק - אין אפשרות לצעירים להישאר בקהילה, גם לא בבית משפחתם, ולכן יגיעו למוסד או שיחיו בבתים אך ללא השירותים המתאימים. "המדינה מעלה את השאלה האם אורי, טומי והחברים שלו שיש להם מוגבלות מורכבת יכולים לגור בקהילה אחרי גיל 21, ואני אומרת שבוודאי שהם יכולים", היא אומרת.

• 1.5 מיליון אנשים עם מוגבלות חיים בישראל
• 471 אלף מהם מעל גיל 20 ובעלי מוגבלות חמורה
• 53% מבעלי המוגבלויות היו מועסקים (לעומת 80% בקרב אנשים ללא מוגבלות)
• מקרב בעלי מוגבלות חמורה - 35% מועסקים
• 41% עם מוגבלות חמורה משתכרים עד 5,000 שקלים בחודש
• 24% מהאנשים עם מוגבלות בגילאי עבודה ציינו כי הם חשים בדידות לעומת 15% ללא מוגבלות
• בתקופת הקורונה: עלייה של 32% בפניות בנושא תעסוקה לעומת שנה שעברה

לדבריה, "זו שאלה לא לגיטימית. השאלה היא כיצד הם יכולים לגור, והכיצד הזה מעביר את האחריות מהאדם עצמו למדינה. היא צריכה להקצות משאבים, הנגשות והתאמות גם אחרי גיל 21, ולא לנטוש כפי שקורה היום". עוד אומרת גלי כי יש צורך בשינוי תפיסתי. "זה עניין של משאבים וכסף. תיקחו את הכספים הרבים ששמים במוסדות ותמירו אותם לשירותים בקהילה. זה גם שינוי מחשבתי. כי נוח לנו לתת למפעיל ולהסיר את האחריות למדינה והוא ידאג במקום לפתח שירותים, ובמקום לתת את האוטונומיה לאנשים".

"זה שינוי תפיסתי. ואני אומרת את זה כשאנחנו ב-2021, גם השינוי התפיסתי וגם היעדר תמיכה לצרכים יותר מורכבים מדירים אנשים מהקהילה. זו אות הוקעה כמו שהוקיעו אנשים על רקע מגדרי, נטיות מיניות וצבע עור". היא סבורה כי המדינה רואה באוטונומיה ומוגנות כמו שני דברים מנוגדים, "ואז אומרים או שתקבל אוטונומיה אבל אז אין לנו יכולת לשמור, או שניתן לך מוגנות אבל אז נחליט מה תאכל. אני אומרת 'תתקדמו', יש מודלים בעולם, זה לא חייב להיות שאחד בא על חשבון השני, צריך מקסימום אוטונומיה ומקסימום הגנה, ברור שלא לסכנת חיים, אבל כן לשחרר המון מההגבלות שיש היום".

במשרד הרווחה הוסיפו כי בימים אלה עובדיו שוקדים "על הכנת הצעת חוק ממשלתית למתן שירותים חברתיים לאנשים עם מוגבלות אשר מטרתה לעגן את זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות בחוק. הצעדים שעשתה מדינת ישראל בשנים האחרונות לפיתוח מענים עבור אנשים עם מוגבלות הם רבים ומשמעותיים. לראייה, אנו עדים שבשנים האחרונות יותר ויותר אנשים ממשיכים להתגורר בביתם וצורכים מגוון שירותים קהילתיים שמספקים תמיכה רחבה בהרבה מזו שהייתה נהוגה בעבר. אין ספק שעל אף התקדמות רבה שחלה בתחום, עדיין ישנם נושאים רבים שעלינו לקדם על מנת להבטיח מתן מענים מותאמים אישית לכל אדם עם מוגבלות ובכוונתנו לפעול במרץ גם בשנים הבאות על מנת להשיג יעד זה".