הנחיות משרד הבריאות לפיהן על ילדי ישראל להישאר בבתים מחשש להדבקה בנגיף הקורונה - הותירו את ילדי החינוך המיוחד מאחור, ללא מסגרת ובלי טיפולים פרא רפואיים רגשיים ונפשיים. בשל המצב, ההורים רואים כבר עכשיו את הנסיגה בעבודה שנעשתה כדי לקדם את ילדיהם. במשרד החינוך פנו אל משרד הבריאות כדי להחריג את אותם ילדים ולשלוח צוותים פרטניים אל בתיהם, אך משרד הבריאות סרב מחשש מהדבקת הילדים על ידי גורמי הטיפול החיצוניים. מכיוון שמדובר באוכלוסייה בסיכון גבוה, כרגע מנסים לתת מענה של למידה מרחוק לאותם ילדים, באמצעות טיפול רגשי באמצעים מקוונים.
למרות ניסיונות אלה לשמור על שגרת לימודים מרחוק, מרגישים ההורים כי המצב יוצא משליטה. הם קוראים לעמותות לסייע לילדים במקומות שבהם המדינה "נעלמה", לטענתם.
שירן בק היא אמא לשלושה ילדים מהקריות. אחת מהן שיראל, בת עשר, נמצאת על הרצף האוטיסטי. בנוסף יש לה תסמונת רט שפוגעת בוויסות החושים. בק מתארת את המצב הנוכחי ככאוס מוחלט עמו קשה להתמודד. "אין לי פה את הכלים להעניק לילדה עם צרכים מיוחדים. אני לא מורה ולא מחנכת בחינוך מיוחד", היא מסבירה. "שיראל תלויה בזולת במאה אחוז. היא מאוד רזה, אבל בגלל תסמונת הרט קשה מאוד להלביש אותה או לתפעל אותה. והכל בנוסף לזה שיש עוד ילדים בבית, יש לי תינוק בן שבעה חודשים", מספרת בק. "אני לא יכולה לעשות קניות באמצע היום, לא יכולה לבקש מההורים שלי לעזור לי כי אסור להם להגיע לכאן. יש רגעים שהיא פשוט צורחת או זועמת".
לדברי בק היא ביקשה סיוע ממשרד הרווחה, אך הם השיבו שאין ביכולתם לעזור, כי אין ממשלה. "את הילדה זה לא מעניין שאין ממשלה, אם הגעתם למסקנה שצריך לעשות סגר, תמצאו פתרון לילדים האלה. זה מצב ממש קשה", אומרת בק. "ילד במצב כזה צריך מסגרת, צריך את האנשים הנכונים לתת לילדים האלה מענה". לדבריה, "אין לילדה סדר ואין לה יום, היא צריכה לקבל טיפולים רגשיים דרך מוזיקה, פסיכולוגית, טיפולים פרא רפואיים. אני לא יכולה לתת לה את זה".
עמותת ימין סעד נרתמה לסייע למשפחה, אך לדברי האם מדובר בטיפה בים. "אני קוראת לרווחה שידאגו לנו. הייתי רוצה שהעובדות הסוציאליות יתנו מענה אלטרנטיבי, כמו סיוע של עמותות או מתנדבים. בואו נפתח את הלב ושהעמותות יפתחו את הלב ויעזרו לנו".
טליה בושרי מראש העין מתארת גם כן תחושה של חוסר אונים. היא אם חד הורית לליאב, ילד בן תשע שנמצא על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. "אני מתמודדת בקושי רב", סיפרה. "אני אם חד הורית, מאה אחוז לבד, אין לי שום עזרה. גם אם היו מביאים לנו מתנדבים, אי אפשר להכניס אף אחד הביתה לפי ההנחיות". היא סיפרה על ההתמודדות המאתגרת. "אני מש"קית משמעת לשעבר, אני מקפידה על סדר יום ועומדת על שלי. אז אנחנו עדיין קמים בבוקר, שוטפים פנים, מצחצחים שיניים ועושים את המשימות ואת המטלות. אני מנסה לשמור בכל כוחי על השגרה".
למרות ניסיונותיה של האם לשמור על שגרה לדבריה, "זה לא דומה לשום דבר שהוא מכיר ורגיל. הוא רגיל ללכת לבית ספר, יש לו תכנית אישית ורגשית, הוא מקבל ריפוי ועיסוק, קלינאית תקשורת. פתאום כשאין את הדברים האלה זה בכי שלא מפסיק". המצב שמתארת בושרי גורם לנסיגה בהתפתחות הילד. "זאת פשוט רגרסיה מטורפת, כל מה שהגענו אתו עד היום ובנינו בשיניים, צעד צעד. זה נורא ואיום, זה פוגע בילדים ברמה הכי עמוקה שיש".
לדברי בושרי, לליאב היה מאוד קשה להתמודד עם כיתה א'. עכשיו כשהוא עלה לכיתה ב' וכבר למד להתמודד עם חלק מהקשיים, המצב הנוכחי מחזיר אותו הרבה אחורה. "במשרד החינוך הגישו בקשה למשרד הבריאות להחריג את אותם ילדים שזקוקים לטיפולים פרא רפואיים, ולאפשר לאנשי הצוות להגיע לבית. אבל עם ההנחיות החדשות גם אימא שלי לא יכולה לבוא לבקר את אנשי הבית", סיפרה.
"הייתי רוצה שלפחות מטפלת הטיפול רגשי תגיע לבית, רק היא והוא לחדר כדי שתעזור לו לעבד את כל מה שהוא עובר: הנתק מהכיתה, מהמורה, מהצוות, משגרת היום", הוסיפה בושרי. "לפחות שהוא יוכל להביע את מה שהוא מרגיש ולפרוק. מעבר לזה שהחרדות של ילדים על הרצף האוטיסטי מועצמות הרבה יותר מילד אחר".
סרטונים וליווי און ליין בבית
ד"ר דגנית איתן, מנהלת מקצועית ראשית של אלוטף (מעונות יום לפעוטות על הרצף האוטיסטי), מסבירה מה ההשלכות של ההנחיות החדשות על תפקודם של ילדים עם צרכים מיוחדים. "כשמשבשים לילדים עם צרכים מיוחדים את השגרה ומונעים מהם טיפול מקדם וחינוכי, זה יוצר השלכות רבות. בין אם זה על היכולת של ההורים להשגיח עליהם ברמה הפיזית כל הזמן, ובין אם זה להפעיל אותם ולקדם אותם שלא תהיה נסיגה". לדבריה, "ברגע שהם לא מקבלים את המסגרת הטיפולית שמותאמת להם יכולה להיות נסיגה בהישגים שצברו לאורך השנים. זה משפיע כמובן על מכלול תחומי התפקוד".
איתן מתארת כי "בשיחות עם ההורים אנחנו שומעים שהילדים הפסיקו לאכול, או ילדים שהיו כבר בגנים אצלנו בתהליכי גמילה ולמדו לעשות את הצרכים בשירותים הולכים עכשיו אחורה. כשאין להם את המסגרת של למידה מאורגנת, וסדר היום לפעמים משתבש, יכולים לבוא לידי ביטוי קשיי התנהגות שלא תמיד יש להורים כלים להתמודד איתם". לדבריה, כשיש כמה ילדים בבית, הקושי משמעותי יותר. "לפני יומיים התחלנו מערך של טיפול מרחוק - משרד הבריאות נותן לכל ילד טיפול בריאותי מקדם, ואנחנו הצוותים הרפואיים נותנים הדרכת הורים, סרטונים, וליווי קולי און ליין לדברים שקורים בבית. זה אתגר לכולם".