פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      אנחנו נוביל את השינוי: להיות אוטיסט בישראל

      לא בטוח שהשאלה בנוגע לחיים עם אוטיזם היא אוניברסלית. התשובה, תלויה במידת הסבלנות של המדינה ואזרחיה. ומה בישראל? המצב לא טוב, אבל חיוך יכול לעשות את ההבדל. לי גיא-רון מסבירה

      לי גיא-רון (ראובן קסטרו)
      להיות אוטיסט בכל מקום זה אחרת. הדבר תלוי בחברה שסובבת אותו. לי גיא-רון (צילום: ראובן קסטרו)

      אני לי גיא-רון ואני רוצה שיתייחסו אלי באהבה ובכבוד. בת 24. גרה בתל אביב. יש לי שני הורים מדהימים ואחיות שלפעמים מציקות, כמו לכולם. אבל, יש עוד משהו חשוב וגדול שמאפיין אותי - אני אוטיסטית, שלא יכולה לדבר אבל יש לה מה להגיד. יותר מהכול אני רוצה שישמעו אותי, שיתייחסו אלי ושיבינו אותי. לא כי אני אוטיסטית, אלא כי אני חכמה, רהוטה ומצחיקה. כי יש לי מה לומר וכי אני מאמינה שכדאי לכם להקשיב. אני רוצה לדבר מבעד לאילמות. לפעמים אני גם צועקת מבעד לאילמות. חזק. שישמעו.


      זו תחושה מיוחדת לחיות כאוטיסטית בקרב חברה, שלרוב, לפרטים בה אין שום מגבלות. השאלה של איך זה לחיות עם אוטיזם בכל מדינה היא אוניברסלית, אבל אני באמת עוסקת בשאלה של איך זה לחיות במדינת ישראל כאוטיסטית. זה נושא שבוער בי כבר הרבה זמן. להיות אוטיסט בכל מקום זה אחרת. הדבר תלוי בחברה שסובבת אותו. יש מדינות שממש משתרכות מאחור בעניין הזה, ואולי עסוקות בעניינים שנראים להן חשובים יותר או בסיסיים יותר לגבי ניהולה של החברה. העניין תלוי לא מעט במצבה הכלכלי של כל מדינה וגם במידת הפתיחות, הסבלנות והערבות ההדדית שבין התושבים לבין עצמם ולבין החברה בה הם חיים.

      לכל חברה התייחסות אחרת ובכל מקום יש גם פערים גדולים בין הצהרות למעשים. אני חושבת שכל מקום, כל מדינה, כל חברה, מתווה את הדרך בה יתנהגו האנשים, הפרטים המרכיבים אותה. במדינה לא סבלנית, גם האזרחים לא יהיו סבלנים. למשל, אני רואה, קוראת ושומעת, על היחס לאנשים עם מוגבלויות בכל מיני מדינות, באפריקה, בחלק מהמדינות העניות באסיה, במדינות בדרום אמריקה, ודי נחרדת. רוב האזרחים שם לא סבלנים כלפי אף אחד. מי שעסוק בלשרוד או בהישגיות חברתית כמטרה אישית בחיים, אין לו זמן, אינטרס או רצון, להיות סבלני. תביטו רק מה קורה באיראן. הדגש הוא על המדינה, על האמונה והדת, כמעט בכלל לא על הפרט, על האדם. במציאות כזו קשה מאוד לפתח רגשות וסבלנות כלפי האחר. במדינה כזאת ובמציאות כזו - כל מי ששונה סובל.

      לי גיא רון (באדיבות המשפחה)
      המעבר לדירות שילוב והחיים בהן לא מספיק מקובלים פה. לי גיא-רון בביתה (צילום: באדיבות המשפחה)

      ומה קורה בישראל? אני מרגישה שדרוש שיפור, המצב לא מספיק טוב. למשל, אני מבינה שאין מספיק דירות שילוב. דירות כאלה הן הדרך שלנו לחיות כחלק מהחברה בעצמאות. למי שלא מכיר, מדובר בדירות בתוך שכונות מגורים, אשר מיועדות לבעלי צרכים מיוחדים, ככה שאנחנו יכולים לנהל בית כחלק בלתי נפרד מהקהילה. הדיור הוא מרכיב חשוב מאוד ומרכזי בשילובם של אנשים עם מוגבלות בחברה, אבל אין כמעט דירות כאלה. גם אם ארצה, רוב הסיכויים שלא אמצא מקום פנוי. זה מאוד מתסכל. המעבר לדירות שילוב והחיים בהן, לא מספיק מקובלים פה. העניין כולו רק בחיתולים. אני רוצה שתבינו, שילוב זה אחד מאבני היסוד לחברה שוויונית, בלי זה אין סיכוי שנחיה כחברה וכפרטים חיים מלאים ושווים.

      בכיתות שילוב לומדים לקבל את האחר. זה מתחיל מהמסגרות בגנים ובבתי הספר, אם יש ילדים משולבים שאר התלמידים ילמדו שזה בסדר להיות אחר ושצריך לקבל את כולם, לא משנה קיומה של מוגבלות או שוני כזה או אחר. דווקא בעניין הזה יש לי חוויות אישיות מצוינות. כל חיי כילדה וכנערה למדתי בכיתות רגילות בבתי ספר רגילים וחבריי לכיתות השונות קיבלו אותי נהדר. אני חושבת ומקווה שגם אני תרמתי להם. נדמה לי שדווקא למבוגרים קשה יותר עם זה, ואולי גם אין מספיק זמן להשקיע בשילוב בכל המסגרות - תעסוקה, פנאי, מגורים, התייחסות. גם בעניין הזה אנחנו לא לבד. ברוב המדינות באירופה, בצפון אמריקה, באוסטרליה במדינות מפותחות אחרות, ההתלבטויות דומות. מצד אחד מאוד רוצים לשלב אנשים עם מוגבלויות בחברה, ומצד שני לא תמיד יש תקציב לזה. בחלק מהמדינות המצב טוב יותר, ובחלק פחות. בכלל, ככל שהמדינה מפותחת יותר, ערך הסבלנות אמור להיות גבוה יותר, אבל זה לא תמיד כך. למשל, ביפן של היום או להבדיל, בגרמניה הנאצית בעבר.

      יש חוקר שטוען שישנם חמישה שלבים של התפתחות השילוב של אנשים עם מוגבלויות בחברה. בשלב הראשון - הנכה הוא נטל. לדוגמה, בתקופת הנאציזם ככה האמינו בגרמניה. בשלב השני - המוטו הוא "חיה ותן לחיות". המדינה פסיבית. בשלב השלישי - יש לעזור רק כשהעזרה מתבקשת, כלומר לחוקק רק מה שדורשים. בשלב הרביעי - מוענקות זכויות מסוימות לבעלי המוגבלויות, גם ללא דרישה מראש. רק בשלב החמישי החברה היא שוויונית. אם נבחן זאת, נראה שישראל מצויה בשלב השלישי, מחוקקת ופועלת רק כשמתעוררת מחאה על העוול. אני רוצה להאמין שהחברה שלנו תגיע עד לשלב האחרון, כמו מדינות נאורות ומודרניות מאוד, אבל הדרך עוד ארוכה וספק אם הסביבה שאנו מוקפים בה והבעיות שאנחנו טרודים בהן מסייעות לנו בדרך להשגת המטרה הזו.

      אני מבקשת מכל מי שקורא את הטור הזה עכשיו, לחשוב על הדברים ולפעול. להתחיל פשוט בלומר שלום לאחר, להתייחס באופן ישיר ומכיל כלפי כל מי שיש לו מוגבלות, לתת יד ולעזור למי שצריך. בעיקר לחייך! זה הכי חשוב ועושה את כל הבדל. מילה של לי.